Potřeby a zátěž rodinných pečovatelů o starší dospělé s rakovinou

Vědecký kontext Starší pacienti s rakovinou potřebují více pomoci od svých příbuzných a déle než mladí dospělí. Osoba, která přebírá primární odpovědnost za někoho, kdo se o sebe nemůže plně postarat, se nazývá primární pečovatel.

Nedávná osobní studie týkající se pečovatelů starších pacientů s rakovinou ukazuje, že většina pečovatelů hlásila vysokou nebo střední úroveň psychického utrpení s dopadem na jejich vlastní zdravotní stav.

Kromě toho rodinní pečovatelé často uvádějí nedostatky v informacích o nemoci, ve výcviku a dovednostech souvisejících s péčí o jejich pacienty a na nedostatek pomoci ze strany zdravotníků.

Schopnost primárního pečovatele uspokojovat zdravotní, materiální a emocionální potřeby pacienta závisí na jeho vlastních zdrojích (psychických, fyzických, intelektuálních, fyzických, finančních) a na rozmanitosti jeho sociální sítě, ale také závisí na kvalitě personalizovaného podpůrného programu (včetně informací a školení), který pro ně byl vytvořen.

Výzkumné hypotézy

Naší hypotézou výzkumu je, že potřeby a zdroje pomoci páru „starší pacient/pečovatel“ jsou alespoň zčásti sociálně determinované a že implementace personalizovaného podpůrného plánu na pomoc pečovateli (PSP) s ohledem na potřeby, zdroje a očekávání primárního pečovatele vedle očekávání starších pacientů s rakovinou mohou nerovnosti částečně korigovat. PSP by měl umožnit lepší léčbu rakoviny, menší zátěž pro pečovatele a lepší kvalitu života pečovatele i pacienta.

Popis zásahu

Prospektivní, intervenční, randomizovaná studie se 118 pacienty v každé skupině:

• experimentální intervenční část včetně rozhovoru s primárními pečovateli za účelem zjištění jejich potřeb a očekávání, implementace „personalizovaného podpůrného programu“, včetně telefonického sledování
• Ovládací rameno odpovídající standardní péči. Pomoc pečovatele se obvykle navrhuje, když doprovází nemocného příbuzného při konzultaci nebo hospitalizaci.

Všechny „páry pacient/pečovatel“ budou zpočátku těžit z:

1. komplexní geriatrické vyšetření (starší pacienti s rakovinou)
2. hodnocení zátěže pečovatele pomocí Zaritova pohovoru o zátěži (ZBI)
3. hodnocení subjektivní pohody
4. individuální hodnocení prekérnosti a zdravotních nerovností na základě skóre EPICES (Hodnocení prekérnosti a zdravotních nerovností ve zdravotních střediscích)

Randomizace bude stratifikována podle:

• žijí ve společné domácnosti nebo ne
• skóre úvodního rozhovoru se Zaritem Burdenem

Fáze intervence 1: Polostrukturovaný rozhovor zaměřený na potřeby pečovatele (nástroj COAT) Fáze 2: řízené dotazníky k posouzení psychosociální situace pečovatelů Fáze 3: implementace vícesložkového PSP (informace, poradenství, doba naslouchání, školení pomoci překonat jejich obtíže jako pečovatel, plánování budoucí péče) Fáze 4: alespoň jeden měsíční telefonický rozhovor Fáze 5: 6 měsíců sledování psychosociálních charakteristik pečovatelů

Očekávané výsledky v oblasti veřejného zdraví Naše studie pomůže lépe definovat způsob, jak lépe zohledňovat potřeby pomáhajícího/pomáhaného páru, a posílit roli koordinující sestry v drahách péče.

Pokud naše hypotézy potvrdí, že existuje souvislost mezi potřebami pečovatelů a sociálními determinantami zdraví a že intervence má pozitivní dopad na zátěž a stres pečovatelů, naznačuje to, že tato intervence nejen příznivě působí na sociální nerovnosti ve zdraví. , ale může pomoci snížit náklady na zdravotní péči, protože vyčerpání pečovatele zvyšuje riziko výdajů na zdraví (spotřeba léků, hospitalizace pacienta a pečovatele).