I bisogni e l'onere dei caregiver familiari degli anziani malati di cancro

Contesto scientifico I malati di cancro anziani hanno bisogno di più aiuto da parte dei loro parenti e più a lungo rispetto ai giovani adulti. La persona che si assume la responsabilità primaria di qualcuno che non può prendersi completamente cura di se stessa è chiamata caregiver primario.

Un recente studio personale sui caregiver anziani di pazienti oncologici mostra che la maggior parte dei caregiver ha riportato livelli elevati o moderati di disagio psicologico, con un impatto sul proprio stato di salute.

Inoltre, i caregiver familiari spesso riferiscono carenze nelle informazioni sulla malattia, nella formazione e nelle competenze relative alla cura dei propri pazienti e una mancanza di assistenza da parte degli operatori sanitari.

La capacità del caregiver primario di soddisfare i bisogni medici, materiali ed emotivi del paziente dipende dalle proprie risorse (psicologiche, fisiche, intellettuali, fisiche, finanziarie) e dalla diversità della propria rete sociale, ma dipende anche dalla qualità del programma di supporto personalizzato (comprensivo di informazione e formazione) che è stato stabilito per loro.

Ipotesi di ricerca

La nostra ipotesi di ricerca è che i bisogni e le risorse per aiutare la coppia "paziente anziano/caregiver", siano almeno in parte socialmente determinati e che l'attuazione di un piano di supporto personalizzato per aiutare il caregiver (PSP) tenga conto dei bisogni, delle risorse e le aspettative del caregiver primario in aggiunta a quelle dei pazienti anziani con cancro possono in parte correggere le disuguaglianze. Il PSP dovrebbe consentire una migliore gestione del cancro, un minor onere per il caregiver e una migliore qualità della vita sia per il caregiver che per il paziente.

Descrizione dell'intervento

Studio prospettico, interventistico, randomizzato, con 118 pazienti in ciascun gruppo:

• un braccio interventistico sperimentale che include un colloquio con i caregiver primari per identificare i loro bisogni e aspettative, l'implementazione di un "programma di supporto personalizzato", compreso il follow-up telefonico
• Un braccio di controllo corrispondente alla cura standard. L'aiuto del caregiver viene solitamente proposto quando si accompagna un parente malato in visita o ricovero.

Tutte le “coppie paziente/caregiver” beneficeranno inizialmente di:

1. una valutazione geriatrica completa (pazienti anziani con cancro)
2. una valutazione del carico del caregiver mediante l'intervista sul carico di Zarit (ZBI)
3. una valutazione del benessere soggettivo
4. una valutazione individuale della precarietà e delle disuguaglianze sanitarie basata sul punteggio EPICES (Valutazione della precarietà e delle disuguaglianze sanitarie nei Centri sanitari)

La randomizzazione sarà stratificata in base a:

• conviventi o meno nella stessa abitazione
• punteggio dell'intervista iniziale di Zarit Burden

Intervento Fase 1: intervista semistrutturata centrata sui bisogni del caregiver (strumento COAT) Fase 2: questionari guidati per valutare la situazione psicosociale dei caregiver Fase 3: implementazione di un PSP multicomponente (informazione, counseling, tempo di ascolto, formazione aiutare a superare le loro difficoltà come caregiver, pianificare le cure future) Fase 4: almeno un colloquio telefonico mensile Fase 5: 6 mesi di follow-up sulle caratteristiche psicosociali dei caregiver

Risultati attesi in sanità pubblica Il nostro studio aiuterà a meglio definire le modalità per tenere maggiormente conto dei bisogni della coppia aiutante/aiutata, ea rafforzare il ruolo dell'infermiere coordinatore nei percorsi assistenziali.

Se le nostre ipotesi possono confermare che esiste un legame tra i bisogni del caregiver e i determinanti sociali della salute e che l'intervento ha un impatto positivo sul carico e sullo stress del caregiver, suggerirà che questo intervento non solo agisce favorevolmente sulle disuguaglianze sociali nella salute , ma può contribuire a ridurre i costi sanitari, in quanto lo sfinimento del caregiver aumenta il rischio di spesa sanitaria (consumo di farmaci, ricovero del paziente e del caregiver).