Potrzeby i obciążenia opiekunów rodzinnych osób starszych z chorobą nowotworową

Kontekst naukowy Osoby w podeszłym wieku chorzy na raka potrzebują więcej pomocy ze strony krewnych i dłużej niż młodzi dorośli. Osoba, która bierze główną odpowiedzialność za kogoś, kto nie może w pełni zadbać o siebie, nazywana jest głównym opiekunem.

Niedawne badanie osobiste dotyczące opiekunów pacjentów w podeszłym wieku z chorobą nowotworową wykazało, że większość opiekunów zgłaszała wysoki lub umiarkowany poziom stresu psychicznego, który ma wpływ na ich własny stan zdrowia.

Ponadto opiekunowie rodzinni często zgłaszają braki w zakresie informacji o chorobie, szkoleń i umiejętności związanych z opieką nad pacjentami oraz brak pomocy ze strony pracowników służby zdrowia.

Zdolność opiekuna pierwszego kontaktu do zaspokojenia potrzeb medycznych, materialnych i emocjonalnych pacjenta zależy od jego własnych zasobów (psychicznych, fizycznych, intelektualnych, fizycznych, finansowych) oraz od zróżnicowania jego sieci społecznej, ale także od jakości zindywidualizowanego programu wsparcia (w tym informacji i szkoleń), który został dla nich ustanowiony.

Hipotezy badawcze

Nasza hipoteza badawcza jest taka, że ​​potrzeby i zasoby pomocy parze „starszy pacjent/opiekun” są przynajmniej w części uwarunkowane społecznie oraz że wdrożenie spersonalizowanego planu pomocy opiekunowi (PSP) uwzględniającego potrzeby, zasoby i oczekiwania głównego opiekuna oprócz oczekiwań starszych pacjentów z chorobą nowotworową mogą częściowo korygować nierówności. PSP powinno umożliwiać lepsze zarządzanie chorobą nowotworową, mniejsze obciążenie dla opiekuna i lepszą jakość życia zarówno dla opiekuna, jak i dla pacjenta.

Opis interwencji

Prospektywne, interwencyjne, randomizowane badanie z udziałem 118 pacjentów w każdej grupie:

• eksperymentalne ramię interwencyjne obejmujące wywiad z głównymi opiekunami w celu określenia ich potrzeb i oczekiwań, wdrożenie „spersonalizowanego programu wsparcia”, w tym kontynuację telefoniczną
• Ramię kontrolne odpowiadające standardowej pielęgnacji. Pomoc opiekuna jest zwykle proponowana podczas towarzyszenia choremu krewnemu w konsultacji lub hospitalizacji.

Wszyscy „pary pacjent / opiekun” odniosą początkowo korzyści z:

1. kompleksową ocenę geriatryczną (starsi pacjenci z chorobą nowotworową)
2. ocena obciążenia opiekuna za pomocą wywiadu obciążeniowego Zarit (ZBI)
3. ocena subiektywnego samopoczucia
4. indywidualna ocena prekarności i nierówności zdrowotnych na podstawie punktacji EPICES (Ocena prekarności i nierówności zdrowotnych w Ośrodkach Zdrowia)

Randomizacja zostanie podzielona na warstwy według:

• mieszka w tym samym gospodarstwie domowym, czy nie
• wynik wstępnego wywiadu z Zarit Burden

Interwencja Etap 1: Częściowo ustrukturyzowany wywiad skoncentrowany na potrzebach opiekuna (narzędzie COAT) Etap 2: kierowane kwestionariusze do oceny sytuacji psychospołecznej opiekunów Etap 3: wdrożenie wieloskładnikowego PSP (informacja, poradnictwo, czas słuchania, szkolenie przezwyciężyć trudności jako opiekun, planując przyszłą opiekę) Etap 4: co najmniej jeden wywiad telefoniczny w miesiącu Etap 5: 6-miesięczna obserwacja psychospołecznych cech opiekunów

Oczekiwane wyniki w zakresie zdrowia publicznego Nasze badanie pomoże lepiej zdefiniować sposób lepszego uwzględniania potrzeb osoby pomagającej/pary, której się pomaga, oraz wzmocnić rolę pielęgniarki koordynującej w ścieżkach opieki.

Jeśli nasze hipotezy potwierdzą, że istnieje związek między potrzebami opiekunów a społecznymi uwarunkowaniami zdrowia oraz że interwencja ma pozytywny wpływ na obciążenie i stres opiekunów, będzie to sugerować, że ta interwencja nie tylko działa korzystnie na społeczne nierówności w zdrowiu , ale może przyczynić się do obniżenia kosztów opieki zdrowotnej, ponieważ wyczerpanie opiekuna zwiększa ryzyko wydatków na zdrowie (zażywanie leków, hospitalizacja pacjenta i opiekuna).