Estudio piloto de aplicación de desarrollo de BabySparks

Diseño del estudio. Se utilizará un estudio piloto transversal, de sitio único, con un diseño de prueba previa y posterior para evaluar la adherencia a mHealth y la retroalimentación de los padres después de usar esta aplicación. Se evaluarán medidas de viabilidad adicionales de la aplicación a través de la participación y el uso de la aplicación, el uso de los datos de mHealth para el equipo de investigación y la frecuencia con la que los padres implementan las actividades sugeridas por la aplicación, y la capacidad de los bebés para completar estas actividades de desarrollo. durante el uso de la aplicación.

Marco teórico. El marco teórico del autocuidado pediátrico sigue a bebés y adolescentes en un continuo dinámico con frecuentes factores, procesos y comportamientos modificables y no modificables que pueden afectar la adherencia y los resultados. Los factores pueden provenir de cardiopatías congénitas individuales no modificables, factores familiares, apoyo de la comunidad y el sistema de atención médica donde el bebé está bajo su cuidado. La interacción entre el estrés de los padres y la adherencia a las intervenciones de desarrollo se destaca en este marco teórico y permite un marco de referencia para este estudio. El trabajo previo con el cuidado y la motivación de los padres ha incluido un modelo teórico de la teoría de la crianza del apego que también respalda este estudio para fomentar comportamientos interactivos e intervenciones de desarrollo.

Procedimientos de investigación: los padres descargarán la aplicación mHealth en hasta 5 dispositivos de su elección con una dirección de correo electrónico principal como cuenta de enlace.

A los padres se les enviará una encuesta REDCap antes de comenzar a usar la aplicación para determinar su conocimiento actual y las intervenciones que se están implementando con su hijo relacionadas con el logro de los hitos del desarrollo, y se enviará una segunda encuesta a la familia al final del período de estudio. para obtener sus comentarios sobre la aplicación mHealth.

Datos a recoger de la Historia Clínica Electrónica (Almacenados en formato REDcap), ninguno de estos se van a almacenar de forma identificable: Diagnóstico cardíaco, Diagnóstico prenatal, Cirugía cardíaca, Diagnóstico genético mayor, Diagnóstico mayor no cardíaco, Edad en días de cirugía cardíaca, duración de la hospitalización neonatal (días), uso de la aplicación antes del alta, edad en días en que los padres comenzaron a usar la aplicación, número total de días en el hospital el primer año de vida, número total de días en la UCI en el primer año de vida, edad de los padres primarios, género de los padres primarios, nivel de educación de los padres primarios, número de otros hermanos, vía de alimentación al alta, distancia del hospital al hogar