BabySparks utvecklingsapplikationpilotstudie

Studera design. En enda plats, tvärsnitts, pilotstudie, med en pre/post-test design kommer att användas för att utvärdera mHealth efterlevnad och föräldrarnas feedback efter att ha använt denna applikation. Ytterligare genomförbarhetsåtgärder för applikationen kommer att utvärderas genom engagemang och användning av applikationen, användning av mHealth-data tillbaka till forskargruppen och frekvensen av föräldrarna som implementerar app-föreslagna aktiviteter, och spädbarnens förmåga att slutföra dessa utvecklingsaktiviteter under användning av applikationen.

Teoretiskt ramverk. Teoretisk ram för pediatrisk självförvaltning följer spädbarn till ungdomar på ett dynamiskt kontinuum med frekventa modifierbara och icke-modifierbara faktorer, processer och beteenden som kan påverka efterlevnad och resultat. Faktorerna kan komma från individuell icke-modifierbar medfödd hjärtsjukdom, familjefaktorer, samhällsstöd och sjukvården där barnet har sin vård. Samspelet mellan föräldrars stress och efterlevnad av utvecklingsinterventioner belyses i detta teoretiska ramverk och möjliggör en underbyggande ram för denna studie. Tidigare arbete med föräldravård och motivation har inkluderat en teoretisk modell av anknytning-föräldraskapsteorin som också stödjer denna studie för att uppmuntra interaktiva beteenden och utvecklingsinterventioner.

Forskningsrutiner: mHealth-applikationen kommer att laddas ner av föräldrar till upp till 5 enheter som de väljer med en primär e-postadress som länkkonto.

Föräldrarna kommer att skickas en REDCap-undersökning innan de börjar använda applikationen för att fastställa deras nuvarande medvetenhet och insatser som genomförs med deras barn i samband med att nå utvecklingsmilstolpar, och en andra undersökning kommer att skickas till familjen i slutet av studieperioden för att få deras feedback på mHealth-applikationen.

Data som ska samlas in från den elektroniska journalen (lagras i REDcap-form), ingen av dessa kommer att lagras på ett identifierbart sätt: Hjärtdiagnos, Prenatal diagnos, Hjärtkirurgi, Större genetisk diagnos, Större icke-hjärtdiagnos, Ålder i dagar av hjärtkirurgi, Längd på neonatal sjukhusvistelse (dagar), använde appen före utskrivning, Ålder i dagar då förälder började använda applikationen, Totalt antal dagar på sjukhus det första levnadsåret, Totalt antal intensivvårdsdagar i första levnadsåret, Primärförälderns ålder, Primärförälderns kön, Primärförälderns utbildningsnivå, Antal andra syskon, Matningsväg vid utskrivning, Avstånd från sjukhuset hemma