Studio pilota sull'applicazione di sviluppo BabySparks

Progettazione dello studio. Verrà utilizzato uno studio pilota a sito singolo, trasversale, con un design pre/post-test per valutare l'aderenza alla mHealth e il feedback dei genitori dopo l'utilizzo di questa applicazione. Ulteriori misure di fattibilità dell'applicazione saranno valutate attraverso l'impegno e l'uso dell'applicazione, l'uso dei dati di mHealth al gruppo di ricerca e la frequenza dei genitori che implementano le attività suggerite dall'app e la capacità dei bambini di completare queste attività di sviluppo durante l'utilizzo dell'applicazione.

Framework teorico. Il quadro teorico dell'autogestione pediatrica segue i neonati fino agli adolescenti su un continuum dinamico con frequenti fattori, processi e comportamenti modificabili e non modificabili che possono influenzare l'aderenza e gli esiti. I fattori possono provenire da cardiopatie congenite individuali non modificabili, fattori familiari, supporto della comunità e sistema sanitario in cui il bambino riceve le cure. L'interazione tra lo stress dei genitori e l'adesione agli interventi sullo sviluppo è evidenziata in questo quadro teorico e consente un quadro di base per questo studio. Il lavoro precedente con la cura e la motivazione dei genitori ha incluso un modello teorico della teoria dell'attaccamento genitoriale che supporta anche questo studio per incoraggiare comportamenti interattivi e interventi sullo sviluppo.

Procedure di ricerca: l'applicazione mHealth verrà scaricata dai genitori su un massimo di 5 dispositivi di loro scelta con un indirizzo e-mail principale come account di collegamento.

Ai genitori verrà inviato un sondaggio REDCap prima di iniziare a utilizzare l'applicazione per determinare la loro attuale consapevolezza e gli interventi attuati con il loro bambino relativi al raggiungimento di traguardi di sviluppo, e un secondo sondaggio verrà inviato alla famiglia alla fine del periodo di studio per ottenere il loro feedback sull'applicazione mHealth.

Dati da raccogliere dalla cartella clinica elettronica (archiviati in formato REDcap), nessuno di questi verrà archiviato in modo identificabile: diagnosi cardiaca, diagnosi prenatale, cardiochirurgia, diagnosi genetica maggiore, diagnosi non cardiaca maggiore, età in giorni di cardiochirurgia, durata del ricovero neonatale (giorni), utilizzo dell'app prima della dimissione, età in giorni in cui il genitore ha iniziato a utilizzare l'applicazione, numero totale di giorni in ospedale nel primo anno di vita, numero totale di giorni di terapia intensiva nel primo anno di vita, Età del genitore primario, Sesso del genitore primario, Livello di istruzione del genitore primario, Numero di altri fratelli, Percorso dei pasti alla dimissione, Distanza dall'ospedale a casa