Pilotstudie BabySparks ontwikkelingstoepassing

Studie ontwerp. Een cross-sectionele pilotstudie op één locatie met een pre-/posttestontwerp zal worden gebruikt om de naleving van mHealth en de feedback van ouders na gebruik van deze applicatie te evalueren. Aanvullende haalbaarheidsmaatregelen van de applicatie zullen worden geëvalueerd door de inzet en het gebruik van de applicatie, het gebruik van de mHealth-gegevens terug naar het onderzoeksteam, en de frequentie van de ouders die door de app voorgestelde activiteiten uitvoeren, en het vermogen van de baby's om deze ontwikkelingsactiviteiten te voltooien tijdens het gebruik van de applicatie.

Theoretisch kader. Het theoretisch kader voor pediatrisch zelfmanagement volgt baby's tot adolescenten op een dynamisch continuüm met frequent aanpasbare en niet-aanpasbare factoren, processen en gedragingen die therapietrouw en resultaten kunnen beïnvloeden. De factoren kunnen afkomstig zijn van individuele niet-aanpasbare aangeboren hartaandoeningen, gezinsfactoren, ondersteuning door de gemeenschap en het gezondheidszorgsysteem waar het kind wordt verzorgd. Het samenspel tussen ouderlijke stress en het vasthouden aan ontwikkelingsinterventies wordt benadrukt in dit theoretische raamwerk en biedt een ondersteunend raamwerk voor deze studie. Eerder werk met ouderlijke zorg en motivatie omvatte een theoretisch model van de theorie van gehechtheid en ouderschap, dat ook deze studie ondersteunt om interactief gedrag en ontwikkelingsinterventies aan te moedigen.

Onderzoeksprocedures: de mHealth-applicatie wordt door ouders gedownload op maximaal 5 apparaten naar keuze met een primair e-mailadres als koppelend account.

De ouders ontvangen een REDCap-enquête voorafgaand aan het gebruik van de applicatie om hun huidige bewustzijn en interventies die bij hun kind worden geïmplementeerd met betrekking tot het bereiken van ontwikkelingsmijlpalen te bepalen, en een tweede enquête zal aan het einde van de studieperiode naar het gezin worden gestuurd om hun feedback over de mHealth-applicatie te krijgen.

Gegevens die moeten worden verzameld uit het elektronische medische dossier (opgeslagen in REDcap-formulier), geen van deze zal op een identificeerbare manier worden opgeslagen: hartdiagnose, prenatale diagnose, hartchirurgie, belangrijke genetische diagnose, belangrijke niet-cardiale diagnose, leeftijd in aantal dagen hartoperatie, duur van neonatale ziekenhuisopname (dagen), gebruik van de app voor ontslag, leeftijd in dagen waarop ouder de applicatie begon te gebruiken, totaal aantal dagen in het ziekenhuis in het eerste levensjaar, totaal aantal IC-dagen in de eerste levensjaar, leeftijd primaire ouder, geslacht primaire ouder, opleidingsniveau primaire ouder, aantal andere broers en zussen, voedingsroute bij ontslag, afstand van het ziekenhuis thuis