Étude pilote sur l'application de développement BabySparks

Étudier le design. Une étude pilote transversale sur un seul site, avec une conception pré/post-test, sera utilisée pour évaluer l'adhésion mHealth et les commentaires des parents après l'utilisation de cette application. Des mesures de faisabilité supplémentaires de l'application seront évaluées par l'engagement et l'utilisation de l'application, l'utilisation des données mHealth à l'équipe de recherche, et la fréquence des parents mettant en œuvre des activités suggérées par l'application, et la capacité des nourrissons à mener à bien ces activités de développement lors de l'utilisation de l'application.

Cadre théorique. Le cadre théorique de l'autogestion pédiatrique suit les nourrissons jusqu'aux adolescents sur un continuum dynamique avec des facteurs, des processus et des comportements modifiables et non modifiables fréquents qui peuvent affecter l'observance et les résultats. Les facteurs peuvent provenir d'une cardiopathie congénitale individuelle non modifiable, de facteurs familiaux, du soutien communautaire et du système de soins de santé où le nourrisson est soigné. L'interaction entre le stress parental et l'adhésion aux interventions développementales est mise en évidence dans ce cadre théorique et permet un cadre sous-jacent pour cette étude. Des travaux antérieurs sur la prestation de soins parentaux et la motivation ont inclus un modèle théorique de la théorie de l'attachement-parentalité qui soutient également cette étude pour encourager les comportements interactifs et les interventions de développement.

Procédures de recherche : L'application mHealth sera téléchargée par les parents sur un maximum de 5 appareils de leur choix avec une adresse e-mail principale comme compte de liaison.

Les parents recevront une enquête REDCap avant de commencer à utiliser l'application afin de déterminer leur niveau actuel de sensibilisation et les interventions mises en œuvre avec leur enfant liées à l'atteinte des étapes de développement, et une deuxième enquête sera envoyée à la famille à la fin de la période d'étude. pour obtenir leur avis sur l'application mHealth.

Données à collecter à partir du dossier médical électronique (stocké sous forme REDcap), aucune d'entre elles ne sera stockée de manière identifiable : diagnostic cardiaque, diagnostic prénatal, chirurgie cardiaque, diagnostic génétique majeur, diagnostic non cardiaque majeur, âge en jours de chirurgie cardiaque, Durée de l'hospitalisation néonatale (jours), Utilisation de l'application avant la sortie, Âge en jours lorsque le parent a commencé à utiliser l'application, Nombre total de jours à l'hôpital la première année de vie, Nombre total de jours en soins intensifs dans le première année de vie, âge du parent principal, sexe du parent principal, niveau d'éducation des parents principaux, nombre d'autres frères et sœurs, voie d'alimentation à la sortie, distance de l'hôpital à la maison