Apoyo de recuperación para pacientes con cáncer de vejiga y cuidadores

El tratamiento para ciertos tipos de cáncer de vejiga (BC, por sus siglas en inglés) implica la extirpación de la vejiga y la construcción de un nuevo sistema de micción y es un gran desafío físico y psicológico para los pacientes y los cuidadores. Según la bibliografía publicada por los investigadores y los extensos datos piloto, los pacientes y los cuidadores tienen muchas necesidades médicas, instrumentales, psicológicas, sociales y de información no satisfechas desde el momento del diagnóstico hasta el tratamiento y la recuperación, que no son abordadas adecuadamente por los profesionales de la salud. Los investigadores proponen abordar estas necesidades insatisfechas mediante el refinamiento y la evaluación de una intervención integral de dos partes (en persona y basada en la web), dirigida al paciente y al cuidador. Específicamente, durante el Objetivo 1, la fase formativa, los investigadores proponen perfeccionar aún más los componentes de intervención recién desarrollados con la ayuda de un consejo asesor de pacientes/cuidadores establecido. La intervención, Apoyo para la recuperación del cáncer de vejiga (RSBC, por sus siglas en inglés), consiste en una sesión de instrucción preparatoria en persona previa al tratamiento con un profesional de la salud capacitado (Módulo 1) para equipar a los pacientes y cuidadores con las habilidades para adaptarse al próximo tratamiento y período de recuperación. A esto le sigue un programa interactivo basado en la web posterior al tratamiento (Módulo 2) para brindar más apoyo tanto a los pacientes como a los cuidadores para mejorar la calidad de vida (QOL) y reducir las infecciones y las visitas de enfermeras/emergencias. La intervención de RSBC se evaluará en un ensayo controlado aleatorizado de 12 meses (Objetivo 2) entre díadas de pacientes y cuidadores (N=287 inicial; 238 muestra final) frente a una condición de comparación de tiempo y atención (los folletos Facing Forward). Los resultados primarios tanto para los pacientes como para los cuidadores mejorarán la calidad de vida, que se supone que será significativamente mayor entre los participantes asignados al azar a RSBC. Los resultados secundarios serán menos infecciones y visitas de enfermeras a urgencias para pacientes asignados al azar a RSBC. El objetivo 3 propone análisis moderadores (es decir, edad, sexo, tipo de derivación quirúrgica) y mediadores (es decir, activación del paciente, angustia) de la eficacia de la intervención. Los investigadores plantean la hipótesis de que RSBC tendrá mucho más éxito entre (a) participantes mayores, (b) mujeres y (c) pacientes con un tipo de derivación por conducto. Los niveles elevados de activación del paciente (es decir, mayor conocimiento de autocuidado, autoeficacia, menor angustia) mediarán los efectos de la intervención. El objetivo exploratorio 4 examinará los costos y los ahorros potenciales asociados con el desarrollo y la implementación de la intervención RSBC. Los investigadores plantean la hipótesis de que los costos iniciales de desarrollo e implementación de RSBC se compensarán con la reducción de las visitas de enfermeras/emergencias. La premisa científica es sólida y está respaldada por un marco teórico establecido, extensos datos piloto y una aplicación rigurosa de métodos de investigación clínica. El estudio propuesto es muy innovador, ya que aborda de manera integral las necesidades no satisfechas tanto de los pacientes como de los cuidadores desde el tratamiento previo y posterior (inmediato) hasta la recuperación. Esto se logra a través de una combinación innovadora de preparación y desarrollo de habilidades en persona y tecnología basada en la web. Si tiene éxito, RSBC tiene el potencial de cambiar significativamente la atención clínica para pacientes y cuidadores con CM.