Elección de un portavoz eficaz de atención médica: una intervención interactiva

La planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) es el proceso de pensar y articular con anticipación las preferencias personales para la atención médica futura. Durante mucho tiempo se ha promovido como una forma de que las personas reciban tratamiento médico de acuerdo con sus valores, objetivos y preferencias. Si bien el ACP generalmente involucra la toma de decisiones sobre tratamientos específicos para mantener la vida, muchos consideran que elegir quién tomará las decisiones médicas cuando el paciente no puede hacerlo es la acción más importante del ACP que una persona puede tomar. Cuando los pacientes no designan a un vocero de atención médica (en adelante vocero), se genera incertidumbre sobre quién tomará las decisiones médicas, qué tratamientos se aceptarán o rechazarán y sobre qué base, lo que puede generar conflictos familiares, atención médica no deseada y costosa. y el sufrimiento evitable del paciente. Así también, cuando los pacientes eligen a la persona "equivocada" para que los represente, es menos probable que se conozcan o respeten sus deseos. La propia investigación del equipo de investigación sugiere que cuando los pacientes prefieren tratamientos médicos menos agresivos, existe una concordancia significativamente menor entre las decisiones de los portavoces y los deseos de los pacientes.

Los pacientes, las familias y los expertos de ACP han identificado varias cualidades que son especialmente importantes para los portavoces. Idealmente, los voceros deberían conocer los valores del paciente, estar disponibles cuando sea necesario, ser dignos de confianza y cariñosos, tener buen juicio y ser capaces de hacer frente a la presión. Dicho esto, muchas personas (y leyes estatales) asignan portavoces sobre la base de la relación (cónyuge, padre, etc.) en lugar de las cualidades personales. Sorprendentemente, ninguna intervención (según el conocimiento del equipo) está diseñada explícitamente para ayudar a las personas a considerar las cualidades reales de la persona elegida como portavoz, y mucho menos involucrar a esta persona para confirmar que esta persona puede representar completamente los deseos del paciente si surge la necesidad.

Para abordar estas brechas, el equipo de investigación ha desarrollado una intervención novedosa que incluye un "juego serio" para ayudar a las personas a considerar las cualidades deseadas en un vocero y luego involucrar a la persona que eligen para este rol. La combinación de un tema serio con una actividad agradable ("gamificación") ha sido eficaz para cambiar los comportamientos relacionados con la salud en múltiples entornos con la población objetivo ("generación sándwich" y adultos mayores). El elemento de juego de la intervención, "A quién elegirías: diversión seria" (WWYC), incita a los jugadores (utilizando escenarios y metáforas) a elegir un portavoz cuyas cualidades se adapten mejor al papel. Al final del juego, los jugadores identifican a un portavoz de la vida real en función de las cualidades consideradas durante el juego. Luego, utilizando una interfaz en línea, WWYC generará comunicación entre el jugador y el vocero elegido.

El objetivo a largo plazo de este proyecto es ayudar a las personas a tomar decisiones más reflexivas e informadas al seleccionar un vocero, y ayudar a que estos voceros estén mejor preparados para el papel de sustituto en la toma de decisiones. El actual estudio de métodos mixtos propuesto aquí está diseñado para saber si WWYC ayuda a las personas a seleccionar un portavoz apropiado para las decisiones de atención médica, y cómo lo hace, según lo evaluado a través de tres objetivos específicos:

Objetivo 1. Explorar cómo el juego de la novela ¿A quién elegirías? afecta la elección de un vocero por parte de las personas. Usando métodos cualitativos que incluyen grupos focales y entrevistas individuales, el equipo de investigación explorará cómo WWYC afecta el proceso de pensamiento de los jugadores individuales para elegir un vocero, y si la elección del jugador cambia como resultado del juego.

Objetivo 2. Establecer que WWYC es una forma factible de ayudar a las personas a elegir y contratar a un vocero. El equipo de investigación lo juzgará factible si: 1) se reclutan 100 personas para jugar el juego; 2) >75% de los jugadores informan que jugar es útil para elegir un vocero; 3) >75% de los jugadores respaldan el juego; 4) >75% de los voceros interactúan con WWYC (usando su interfaz en línea) siguiendo la solicitud del jugador.

Objetivo 3. Integrar datos cualitativos y cuantitativos para explicar cómo la experiencia de jugar el juego se relaciona con la voluntad de participación de su portavoz. El equipo de investigación plantea la hipótesis de que una experiencia positiva del jugador con WWYC se asociará con un compromiso exitoso con su portavoz.