Choisir un porte-parole efficace en soins de santé : une intervention interactive

La planification préalable des soins (ACP) est le processus de réflexion et d'articulation à l'avance de ses préférences en matière de soins médicaux futurs. Il a longtemps été promu comme un moyen pour les gens de recevoir un traitement médical conforme à leurs valeurs, objectifs et préférences. Bien que la PPS implique généralement la prise de décision sur des traitements spécifiques de maintien de la vie, choisir qui prendra les décisions médicales lorsque le patient ne le peut pas est considéré par beaucoup comme la mesure la plus importante qu'une personne puisse prendre. Lorsque les patients ne désignent pas de porte-parole de la santé (désormais porte-parole), cela entraîne une incertitude quant à savoir qui prendra les décisions médicales, quels traitements doivent être acceptés ou refusés et sur quelle base, ce qui peut entraîner des conflits familiaux, des soins médicaux non désirés et coûteux. , et la souffrance évitable du patient. De même, lorsque les patients choisissent la "mauvaise" personne pour les représenter, leurs souhaits sont moins susceptibles d'être connus ou respectés. Les propres recherches de l'équipe d'enquête suggèrent que lorsque les patients préfèrent des traitements médicaux moins agressifs, il y a une concordance significativement plus faible entre les décisions des porte-parole et les souhaits des patients.

Les patients, les familles et les experts ACP ont identifié plusieurs qualités comme étant particulièrement importantes pour les porte-parole. Idéalement, les porte-parole devraient connaître les valeurs du patient, être disponibles en cas de besoin, dignes de confiance et attentionnés, avoir un bon jugement et être capables de résister à la pression. Cela dit, de nombreuses personnes (et les lois des États) désignent des porte-parole sur la base de la relation (conjoint, parent, etc.) plutôt que sur les qualités personnelles. Étonnamment, aucune intervention (à la connaissance de l'équipe) n'est explicitement conçue pour aider les gens à considérer les qualités réelles de la personne choisie comme porte-parole, et encore moins engager cette personne pour confirmer que cette personne peut représenter pleinement les souhaits du patient en cas de besoin.

Pour combler ces lacunes, l'équipe d'enquête a mis au point une nouvelle intervention qui comprend un "jeu sérieux" pour aider les gens à considérer les qualités recherchées chez un porte-parole, puis à engager la personne qu'ils choisissent pour ce rôle. La combinaison d'un sujet sérieux avec une activité agréable ("gamification") s'est avérée efficace pour modifier les comportements liés à la santé dans de multiples contextes avec la population cible ("génération sandwich" et personnes âgées). L'élément de jeu de l'intervention, "Qui choisiriez-vous : Fun sérieux" (WWYC), invite les joueurs (à l'aide de scénarios et de métaphores) à choisir un porte-parole dont les qualités sont les mieux adaptées au rôle. À la fin du jeu, les joueurs identifient un porte-parole réel en fonction des qualités considérées pendant le jeu. Ensuite, à l'aide d'une interface en ligne, WWYC déclenchera une communication entre le joueur et le porte-parole de son choix.

L'objectif à long terme de ce projet est d'aider les gens à faire des choix plus réfléchis et éclairés lors de la sélection d'un porte-parole, et d'aider ces porte-parole à mieux se préparer au rôle de décideur substitut. L'étude actuelle de méthodes mixtes proposée ici est conçue pour savoir si et comment WWYC aide les individus à sélectionner un porte-parole approprié pour les décisions de santé, tel qu'évalué via trois objectifs spécifiques :

Objectif 1. Explorer comment le fait de jouer au nouveau jeu Qui choisiriez-vous affecte-t-il le choix d'un porte-parole. En utilisant des méthodes qualitatives, notamment des groupes de discussion et des entretiens individuels, l'équipe d'enquête explorera comment WWYC affecte le processus de réflexion des joueurs individuels pour choisir un porte-parole, et si le choix du joueur change à la suite du jeu.

Objectif 2. Établir que WWYC est un moyen réalisable d'aider les individus à choisir et à engager un porte-parole. L'équipe d'enquête jugera cela faisable si : 1) 100 personnes sont recrutées pour jouer au jeu ; 2) >75 % des joueurs déclarent que jouer au jeu est utile pour choisir un porte-parole ; 3) >75 % des joueurs approuvent le jeu ; 4) >75 % des porte-parole interagissent avec WWYC (en utilisant son interface en ligne) suite à la demande des joueurs.

Objectif 3. Intégrer des données qualitatives et quantitatives pour expliquer comment l'expérience de jouer au jeu est liée à la volonté de leur porte-parole de s'engager. L'équipe d'enquête émet l'hypothèse qu'une expérience de joueur positive avec WWYC sera associée à un engagement réussi avec leur porte-parole.