La scelta di un efficace portavoce sanitario: un intervento interattivo

La pianificazione anticipata dell'assistenza (ACP) è il processo di riflessione e di articolazione in anticipo delle proprie preferenze per le future cure mediche. È stato a lungo promosso come un modo per le persone di ricevere cure mediche coerenti con i loro valori, obiettivi e preferenze. Sebbene l'ACP in genere implichi il processo decisionale su specifici trattamenti di sostegno vitale, la scelta di chi prenderà decisioni mediche quando il paziente non può è considerata da molti come l'azione ACP più importante che una persona possa intraprendere. Quando i pazienti non riescono a designare un portavoce sanitario (d'ora in poi portavoce), ciò porta all'incertezza su chi prenderà le decisioni mediche, quali trattamenti devono essere accettati o rifiutati e su quali basi, il che può portare a conflitti familiari, cure mediche indesiderate e costose e sofferenze evitabili del paziente. Allo stesso modo, quando i pazienti scelgono la persona "sbagliata" per rappresentarli, è meno probabile che i desideri del paziente vengano conosciuti o rispettati. La ricerca del team investigativo suggerisce che quando i pazienti preferiscono trattamenti medici meno aggressivi, c'è una concordanza significativamente inferiore tra le decisioni dei portavoce ei desideri dei pazienti.

I pazienti, le famiglie e gli esperti ACP hanno identificato diverse qualità particolarmente importanti per i portavoce. Idealmente, i portavoce dovrebbero conoscere i valori del paziente, essere disponibili quando necessario, essere affidabili e premurosi, avere buon senso ed essere in grado di resistere sotto pressione. Detto questo, molti individui (e le leggi statali) assegnano i portavoce sulla base della relazione (coniuge, genitore, ecc.) piuttosto che delle qualità personali. Sorprendentemente, nessun intervento (a conoscenza del team) è esplicitamente progettato per aiutare le persone a considerare le effettive qualità della persona scelta come portavoce, tanto meno coinvolgere questo individuo per confermare che questa persona può rappresentare pienamente i desideri del paziente in caso di necessità.

Per affrontare queste lacune, il team investigativo ha sviluppato un nuovo intervento che include un "gioco serio" per aiutare le persone a considerare le qualità desiderate in un portavoce, quindi coinvolgere la persona che scelgono per questo ruolo. La combinazione di un argomento serio con un'attività divertente ("gamification") è stata efficace nel modificare i comportamenti relativi alla salute in più contesti con la popolazione target ("generazione sandwich" e adulti più anziani). L'elemento di gioco dell'intervento, "Who Would You Choose: Serious Fun" (WWYC), spinge i giocatori (utilizzando scenari e metafore) a scegliere un portavoce le cui qualità siano più adatte al ruolo. Alla fine del gioco, i giocatori identificano un portavoce nella vita reale in base alle qualità considerate durante il gioco. Quindi, utilizzando un'interfaccia online, WWYC stimolerà la comunicazione tra il giocatore e il portavoce scelto.

L'obiettivo a lungo termine di questo progetto è aiutare le persone a fare scelte più ponderate e informate quando selezionano un portavoce e aiutare questi portavoce a essere meglio preparati per il ruolo di decisore surrogato. L'attuale studio sui metodi misti proposto qui è progettato per capire se e come il WWYC aiuta le persone a selezionare un portavoce appropriato per le decisioni sanitarie, come valutato attraverso tre obiettivi specifici:

Obiettivo 1. Esplorare come giocare al nuovo gioco Who Would You Choose influenza la scelta di un portavoce da parte delle persone. Utilizzando metodi qualitativi tra cui focus group e interviste individuali, il team investigativo esplorerà come il WWYC influisce sul processo di pensiero dei singoli giocatori per la scelta di un portavoce e se la scelta del giocatore cambia a seguito del gioco.

Obiettivo 2. Stabilire che il WWYC è un modo fattibile per aiutare le persone a scegliere e coinvolgere un portavoce. Il team investigativo lo giudicherà fattibile se: 1) vengono reclutate 100 persone per partecipare al gioco; 2) più del 75% dei giocatori riferisce che giocare è utile per scegliere un portavoce; 3) >75% dei giocatori approva il gioco; 4) Più del 75% dei portavoce interagisce con il WWYC (utilizzando la sua interfaccia online) su richiesta del giocatore.

Obiettivo 3. Integrare dati qualitativi e quantitativi per spiegare in che modo l'esperienza di giocare è correlata alla disponibilità del portavoce a impegnarsi. Il team investigativo ipotizza che un'esperienza positiva del giocatore con WWYC sarà associata a un coinvolgimento riuscito con il proprio portavoce.