Att välja en effektiv talesperson för hälsovård: En interaktiv intervention

Avancerad vårdplanering (ACP) är processen att tänka igenom och i förväg formulera sina preferenser för framtida medicinsk vård. Det har länge främjats som ett sätt för människor att få medicinsk behandling i enlighet med deras värderingar, mål och preferenser. Medan ACP vanligtvis involverar beslutsfattande om specifika livsuppehållande behandlingar, anser många att välja vem som ska fatta medicinska beslut när patienten inte kan det vara den enskilt viktigaste AVS-åtgärden en person kan vidta. När patienter misslyckas med att utse en talesperson för sjukvården (hädanefter talesperson) leder det till osäkerhet om vem som ska fatta medicinska beslut, vilka behandlingar som ska accepteras eller avböjas och på vilken grund - vilket kan leda till familjekonflikt, oönskad och kostsam sjukvård och patientens lidande som kan undvikas. Så också, när patienter väljer "fel" person att representera dem, är det mindre troligt att patientens önskemål blir kända eller respekterade. Utredningsgruppens egen forskning tyder på att när patienter föredrar färre aggressiva medicinska behandlingar är det betydligt lägre överensstämmelse mellan talespersoners beslut och patienternas önskemål.

Patienter, familjer och AVS-experter har identifierat flera egenskaper som särskilt viktiga för talespersoner att ha. Helst ska talespersoner känna till patientens värderingar, vara tillgängliga vid behov, vara pålitliga och omtänksamma, ha gott omdöme och kunna stå upp under press. Som sagt, många individer (och statliga lagar) tilldelar talespersoner på grundval av relation (make, förälder, etc.) snarare än personliga egenskaper. Överraskande nog är inga interventioner (såvitt teamet vet) uttryckligen utformade för att hjälpa människor att överväga de faktiska egenskaperna hos den person som valts som talesperson, än mindre engagera denna person för att bekräfta att denna person fullt ut kan representera patientens önskemål om behov skulle uppstå.

För att komma till rätta med dessa luckor har utredningsteamet utvecklat en ny intervention som inkluderar ett "seriöst spel" för att hjälpa människor att överväga de egenskaper som önskas hos en talesperson, och sedan engagera personen de väljer för denna roll. Att kombinera ett seriöst ämne med en njutbar aktivitet ("gamification") har varit effektivt för att förändra hälsorelaterade beteenden i flera miljöer med målpopulationen ("smörgåsgenerationen" och äldre vuxna). Spelelementet i interventionen, "Who Would You Choose: Serious Fun" (WWYC), uppmanar spelare (med hjälp av scenarier och metaforer) att välja en talesperson vars egenskaper är bäst lämpade för rollen. I slutet av spelet identifierar spelarna en talesperson i verkligheten baserat på de egenskaper som övervägs under spelandet. Sedan, med hjälp av ett onlinegränssnitt, kommer WWYC att sätta igång kommunikationen mellan spelaren och deras valda talesperson.

Det långsiktiga målet med detta projekt är att hjälpa människor att göra mer genomtänkta och informerade val när de väljer en talesperson, och att hjälpa dessa talespersoner att bli bättre förberedda för rollen som surrogatbeslutsfattare. Den aktuella studien med blandade metoder som föreslås här är utformad för att lära sig om och hur WWYC hjälper individer att välja en lämplig talesperson för hälsovårdsbeslut, enligt tre specifika mål:

Mål 1. Att utforska hur att spela det nya spelet Vem skulle du välja påverkar människors val av talesperson. Med hjälp av kvalitativa metoder, inklusive fokusgrupper och en-till-en-intervjuer, kommer utredningsteamet att utforska hur WWYC påverkar enskilda spelares tankeprocess för att välja talesperson, och om spelarens val förändras som ett resultat av spelet.

Syfte 2. Att fastställa att WWYC är ett genomförbart sätt att hjälpa individer att välja och engagera en talesperson. Utredningsgruppen kommer att bedöma det möjligt om: 1) 100 individer rekryteras för att spela spelet; 2) >75 % av spelarna rapporterar att det är användbart att spela spelet för att välja en talesperson; 3) >75 % av spelarna stöder spelet; 4) >75 % av talespersonerna engagerar sig i WWYC (med hjälp av dess onlinegränssnitt) efter spelarens begäran.

Syfte 3. Att integrera kvalitativ och kvantitativ data för att förklara hur upplevelsen av att spela spelet relaterar till deras talespersons vilja att engagera sig. Undersökningsteamet antar att en positiv spelarupplevelse med WWYC kommer att förknippas med framgångsrikt engagemang med deras talesperson.