Escolhendo um porta-voz de saúde eficaz: uma intervenção interativa

O planejamento antecipado de cuidados (ACP) é o processo de pensar e articular antecipadamente as preferências de cuidados médicos futuros. Há muito tempo é promovido como uma forma de as pessoas receberem tratamento médico consistente com seus valores, objetivos e preferências. Embora o ACP normalmente envolva a tomada de decisões sobre tratamentos específicos de manutenção da vida, a escolha de quem tomará decisões médicas quando o paciente não puder ser considerada por muitos como a ação de ACP mais importante que uma pessoa pode realizar. Quando os pacientes falham em designar um porta-voz da saúde (doravante porta-voz), isso leva à incerteza sobre quem tomará as decisões médicas, quais tratamentos devem ser aceitos ou recusados ​​e com base em quê - o que pode levar a conflitos familiares, cuidados médicos indesejados e caros , e sofrimento evitável do paciente. Da mesma forma, quando os pacientes escolhem a pessoa "errada" para representá-los, é menos provável que seus desejos sejam conhecidos ou respeitados. A própria pesquisa da equipe de investigação sugere que, quando os pacientes preferem tratamentos médicos menos agressivos, há uma concordância significativamente menor entre as decisões dos porta-vozes e os desejos dos pacientes.

Pacientes, familiares e especialistas em ACP identificaram várias qualidades como sendo especialmente importantes para os porta-vozes. Idealmente, os porta-vozes devem conhecer os valores do paciente, estar disponíveis quando necessário, ser confiáveis ​​e atenciosos, ter bom senso e ser capazes de resistir à pressão. Dito isso, muitos indivíduos (e as leis estaduais) designam porta-vozes com base no relacionamento (cônjuge, pai, etc.) em vez de qualidades pessoais. Surpreendentemente, nenhuma intervenção (até onde a equipe sabe) é explicitamente projetada para ajudar as pessoas a considerar as qualidades reais da pessoa escolhida como porta-voz, muito menos envolver essa pessoa para confirmar que essa pessoa pode representar plenamente os desejos do paciente, caso haja necessidade.

Para preencher essas lacunas, a equipe de investigação desenvolveu uma nova intervenção que inclui um "jogo sério" para ajudar as pessoas a considerar as qualidades desejadas em um porta-voz e, em seguida, envolver a pessoa escolhida para essa função. Combinar um assunto sério com uma atividade prazerosa ("gamificação") tem sido eficaz na mudança de comportamentos relacionados à saúde em vários ambientes com a população-alvo ("geração sanduíche" e adultos mais velhos). O elemento de jogo da intervenção, "Quem você escolheria: diversão séria" (WWYC), solicita aos jogadores (usando cenários e metáforas) que escolham um porta-voz cujas qualidades sejam mais adequadas ao papel. No final do jogo, os jogadores identificam um porta-voz da vida real com base nas qualidades consideradas durante o jogo. Em seguida, usando uma interface online, o WWYC iniciará a comunicação entre o jogador e o porta-voz escolhido.

O objetivo de longo prazo deste projeto é ajudar as pessoas a fazer escolhas mais ponderadas e informadas ao selecionar um porta-voz, e ajudar esses porta-vozes a se prepararem melhor para o papel de substituto para a tomada de decisões. O atual estudo de métodos mistos proposto aqui é projetado para saber se e como o WWYC ajuda os indivíduos a selecionar um porta-voz adequado para decisões de saúde, conforme avaliado por meio de três objetivos específicos:

Objetivo 1. Explorar como jogar o novo jogo Who Would You Choose afeta a escolha de um porta-voz pelas pessoas. Usando métodos qualitativos, incluindo grupos focais e entrevistas individuais, a equipe investigativa explorará como o WWYC afeta o processo de pensamento dos jogadores individuais para escolher um porta-voz e se a escolha do jogador muda como resultado do jogo.

Objetivo 2. Estabelecer que o WWYC é uma maneira viável de ajudar os indivíduos a escolher e envolver um porta-voz. A equipe de investigação julgará viável se: 1) 100 indivíduos forem recrutados para jogar o jogo; 2) >75% dos jogadores relatam que jogar é útil para escolher um porta-voz; 3) >75% dos jogadores endossam o jogo; 4) >75% dos porta-vozes interagem com o WWYC (usando sua interface online) seguindo a solicitação do jogador.

Objetivo 3. Integrar dados qualitativos e quantitativos para explicar como a experiência de jogar o jogo se relaciona com a vontade de engajamento do porta-voz. A equipe investigativa levanta a hipótese de que uma experiência positiva do jogador com o WWYC estará associada a um envolvimento bem-sucedido com seu porta-voz.