Een effectieve woordvoerder voor de gezondheidszorg kiezen: een interactieve interventie

Advance care planning (ACP) is het proces van vooraf nadenken en verwoorden van iemands voorkeuren voor toekomstige medische zorg. Het wordt al lang gepromoot als een manier voor mensen om medische behandeling te krijgen die in overeenstemming is met hun waarden, doelen en voorkeuren. Hoewel ACP doorgaans besluitvorming over specifieke levensondersteunende behandelingen met zich meebrengt, wordt het kiezen van wie medische beslissingen zal nemen wanneer de patiënt dat niet kan, door velen beschouwd als de belangrijkste ACP-actie die een persoon kan ondernemen. Wanneer patiënten geen woordvoerder voor de gezondheidszorg aanwijzen (voortaan woordvoerder), leidt dit tot onzekerheid over wie medische beslissingen zal nemen, welke behandelingen moeten worden geaccepteerd of afgewezen en op welke basis, wat kan leiden tot familieconflicten, ongewenste en dure medische zorg. en vermijdbaar lijden van de patiënt. Dus ook wanneer patiënten de "verkeerde" persoon kiezen om hen te vertegenwoordigen, is de kans kleiner dat de wensen van de patiënt bekend of gerespecteerd worden. Het eigen onderzoek van het onderzoeksteam suggereert dat wanneer patiënten de voorkeur geven aan minder agressieve medische behandelingen, er significant minder overeenstemming is tussen de beslissingen van de woordvoerder en de wensen van de patiënt.

Patiënten, families en ACP-experts hebben verschillende kwaliteiten geïdentificeerd die bijzonder belangrijk zijn voor woordvoerders. Idealiter zouden woordvoerders de waarden van de patiënt moeten kennen, beschikbaar zijn wanneer dat nodig is, betrouwbaar en zorgzaam zijn, een goed beoordelingsvermogen hebben en onder druk kunnen staan. Dat gezegd hebbende, wijzen veel individuen (en staatswetten) woordvoerders toe op basis van relatie (echtgenoot, ouder, etc.) in plaats van persoonlijke kwaliteiten. Verrassend genoeg zijn geen interventies (voor zover het team weet) expliciet ontworpen om mensen te helpen de werkelijke kwaliteiten van de persoon die als woordvoerder is gekozen te overwegen, laat staan ​​om deze persoon te betrekken om te bevestigen dat deze persoon de wensen van de patiënt volledig kan vertegenwoordigen, mocht dat nodig zijn.

Om deze lacunes aan te pakken, heeft het onderzoeksteam een ​​nieuwe interventie ontwikkeld die een "serious game" bevat om mensen te helpen nadenken over de gewenste kwaliteiten van een woordvoerder en vervolgens de persoon die ze voor deze rol kiezen, te betrekken. Het combineren van een serieus onderwerp met een plezierige activiteit ("gamification") is effectief geweest in het veranderen van gezondheidsgerelateerd gedrag in meerdere omgevingen met de doelgroep ("sandwichgeneratie" en oudere volwassenen). Het spelelement van de interventie, "Who Would You Choose: Serious Fun" (WWYC), zet spelers ertoe aan (met behulp van scenario's en metaforen) een woordvoerder te kiezen wiens kwaliteiten het meest geschikt zijn voor de rol. Aan het einde van het spel identificeren spelers een echte woordvoerder op basis van de kwaliteiten die tijdens het spelen in overweging worden genomen. Vervolgens zal WWYC met behulp van een online interface de communicatie tussen de speler en de door hem gekozen woordvoerder op gang brengen.

Het langetermijndoel van dit project is om mensen te helpen doordachte en beter geïnformeerde keuzes te maken bij het selecteren van een woordvoerder, en om deze woordvoerders te helpen beter voorbereid te zijn op de rol van plaatsvervangende beslisser. De huidige mixed-methods-studie die hier wordt voorgesteld, is bedoeld om te leren of en hoe WWYC individuen helpt bij het selecteren van een geschikte woordvoerder voor beslissingen over gezondheidszorg, beoordeeld aan de hand van drie specifieke doelen:

Doel 1. Onderzoeken hoe het spelen van het nieuwe spel Who Would You Choose de keuze van mensen voor een woordvoerder beïnvloedt. Met behulp van kwalitatieve methoden, waaronder focusgroepen en één-op-één-interviews, zal het onderzoeksteam onderzoeken hoe WWYC het denkproces van individuele spelers beïnvloedt bij het kiezen van een woordvoerder, en of de keuze van de speler verandert als gevolg van het spelen van games.

Doel 2. Vaststellen dat WWYC een haalbare manier is om individuen te helpen een woordvoerder te kiezen en in dienst te nemen. Het onderzoeksteam beoordeelt of het haalbaar is als: 1) 100 personen worden gerekruteerd om het spel te spelen; 2) >75% van de spelspelers geeft aan dat het spelen van het spel nuttig is bij het kiezen van een woordvoerder; 3) >75% van de spelspelers onderschrijft het spel; 4) >75% van de woordvoerders neemt contact op met WWYC (via de online interface) na verzoek van een speler.

Doel 3. Kwalitatieve en kwantitatieve gegevens integreren om uit te leggen hoe de ervaring van het spelen van het spel zich verhoudt tot de bereidheid van hun woordvoerder om deel te nemen. Het onderzoeksteam veronderstelt dat een positieve spelerservaring met WWYC zal worden geassocieerd met succesvolle betrokkenheid bij hun woordvoerder.