Estudio de la calidad de vida en adultos con enfermedad de Crohn con fístulas perianales complejas (CONFLICT)

Todos los participantes

Se evaluarán los participantes diagnosticados de EC y FPC en la práctica clínica habitual portuguesa. Los datos retrospectivos sobre la utilización de los recursos sanitarios relacionados con el manejo de la CPF en los tres años anteriores se obtendrán de las historias clínicas.

Número de participantes según la calidad de vida general (QoL) medida por la encuesta de salud de formato corto (SF-12)

El número de participantes en función de la calidad de vida se medirá mediante SF-12. SF-12 es un autoinforme de 12 ítems que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud física y mental. Los resultados se expresarán en términos de dos meta-puntuaciones: el Resumen del Componente Físico (PCS) y el Resumen del Componente Mental (MCS). Las puntuaciones de PCS y MCS tienen un rango de 0 a 100. Las puntuaciones más altas indican un mejor funcionamiento físico.

Número de participantes según la calidad de vida medida por el Cuestionario corto de enfermedad inflamatoria intestinal (SIBDQ)

El SIBDQ es un instrumento utilizado para evaluar la calidad de vida y es un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud específico de la enfermedad, que consta de 10 preguntas, cada pregunta se califica en una escala de 1 (mala calidad de vida) a 7 (buena calidad de vida). calidad de vida). Se informará la puntuación total y oscilará entre 10 y 70; una puntuación más alta indica una mejor CdV relacionada con la salud.

Número de participantes masculinos caracterizados según la calidad de vida sexual masculina (SQOL-M)

SQOL-M evaluará la relación entre la disfunción sexual masculina y la calidad de vida. Contiene 11 ítems, cada ítem se puntúa de 1 a 6 puntos (de peor a mejor)-totalmente de acuerdo = 1 a totalmente en desacuerdo = 6. La puntuación total puede oscilar entre 11 y 66 puntos.

Número de participantes femeninas caracterizadas en función de la calidad de vida sexual femenina (SQOL-F)

SQOL-F evaluará la relación entre la disfunción sexual femenina y la calidad de vida. Consta de 18 ítems, puntuados mediante una escala de seis puntos (totalmente de acuerdo a totalmente en desacuerdo). La puntuación total puede oscilar entre 18 y 108 puntos. Las puntuaciones más altas indican una mejor calidad de vida sexual femenina.

Número de participantes con incontinencia fecal evaluados por la puntuación de Wexner

La incontinencia fecal se mide por Wexner Score. Consta de cinco preguntas para evaluar el grado de incontinencia (sólida, líquida, gaseosa, gasa, alteración del estilo de vida). La frecuencia de cada tipo de incontinencia se valora en una escala que va de 0 (nunca) a 4 (siempre o hasta una vez al día) de forma que la suma de las frecuencias sume una puntuación total que puede oscilar entre 0 y 20. Las puntuaciones más altas indican niveles más altos de incontinencia.

Número de participantes según el impacto en las actividades sociales/laborales y la productividad laboral evaluada por la productividad laboral y el deterioro de la actividad (WPAI)

Los puntajes de WPAI se utilizarán para describir los recursos de atención médica indirectos. Es un cuestionario autoadministrado de 6 ítems (escala de 0 a 10) que evalúa el efecto de la enfermedad en la productividad laboral en los últimos 7 días obtenido para el ausentismo (tiempo de trabajo perdido), el presentismo (deterioro en el trabajo/reducción de horas de trabajo). eficacia laboral), pérdida de productividad laboral (deficiencia laboral global / absentismo más presentismo) y Deficiencia de actividad / discapacidad. Las puntuaciones más altas indican un mayor deterioro.

Número de participantes caracterizados según la utilización de recursos de atención médica (HCRU) en los 3 años anteriores

El número de participantes se caracterizará en función de la HCRU asociada con el manejo de fístulas perianales complejas (FPC) dentro de los tres años anteriores a la visita de inclusión. HCRU incluye citas de gastroenterología y otras especialidades médicas para el manejo de CPF; visitas a la sala de emergencias debido a CPF; hospitalizaciones (mayores o iguales a [>=] 24 horas) por CPF: Fecha de ingreso, Duración total de la estadía (LoS), ingreso a la unidad de cuidados intensivos (UCI) (sí/no). En caso afirmativo: LoS.

Número de Participantes Caracterizados por Características Sociodemográficas y Antropométricas

Las variables sociodemográficas y antropométricas incluirán la edad (en años), el sexo (masculino o femenino) y el índice de masa corporal (IMC).

Número de participantes con enfermedad de Crohn (EC) de moderada a grave estratificados por características clínicas

El índice de clasificación de Montreal para la EC se utiliza para clasificar la extensión de la actividad de la enfermedad. Consta de dos parámetros: localización y comportamiento de la actividad de la enfermedad. Se presentan cuatro ubicaciones diferentes de la enfermedad: la ubicación 1 (L1) es el íleon, la ubicación 2 (L2) es la enfermedad del colon, la ubicación 3 (L3) es el ileocolon y la ubicación 4 (L4) es la enfermedad aislada del tracto gastrointestinal (GI) superior. Las primeras tres categorías (L1-L3) se combinan con L4 donde coexistieron sitios de enfermedad. Hay 4 categorías diferentes para el comportamiento de la actividad de la enfermedad: el comportamiento 1 (B1) es no estenosante o no penetrante; El comportamiento 2 (B2) fue estenosante; La conducta 3 (B3) es penetrante yp como enfermedad perianal (p). Las primeras 3 categorías (B1 a B3) podrían agregarse con p para indicar enfermedad perianal coexistente. La enfermedad perianal (p) se define como la presencia de abscesos o fístulas perianales.

Número de participantes caracterizados con base en tratamientos farmacológicos y cirugías para CPF

Para cada tratamiento farmacológico (antibióticos, anticuerpos monoclonales e inmunosupresores), los participantes se dividirán en tres categorías (usuarios actuales, usuarios anteriores y no usuarios) considerando los tres años anteriores a la visita de inclusión.

Correlación entre la CV General (PCS-12 y MCS-12) y las Características Sociodemográficas, Antropométricas y Clínicas de los Participantes

Las asociaciones entre la calidad de vida general (para los dos meta-puntajes del SF-12: PHC y MHC) y las variables cualitativas se probarán con la prueba t para muestras independientes/análisis de varianza (ANOVA) para dos/tres o más muestras independientes o con las pruebas no paramétricas de Mann-Whitney/Kruskal-Wallis, según las validaciones de supuestos de la prueba estadística. Las asociaciones entre la CV general (para APS y MHC) y las variables cuantitativas se realizarán mediante el coeficiente de correlación de Pearson o el coeficiente de correlación de Spearman.