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Nuestros deseos de atención - Demencia

21 de junio de 2023 actualizado por: University of Pennsylvania

Adaptación de la Plataforma OurCareWishes.Org ACP para Personas con Demencia en NH y sus Cuidadores

Este estudio piloto Our Care Wishes- Dementia está adaptando una exitosa plataforma en línea de planificación de atención anticipada existente a las necesidades específicas de las personas que viven con demencia y los tomadores de decisiones compartidos (SDM) y está probando la usabilidad y aceptabilidad entre los residentes de hogares de ancianos y SDM.

Descripción general del estudio

Tipo de estudio

Intervencionista

Inscripción (Actual)

14

Fase

  • No aplica

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104-4217
        • University of Pennsylvania

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

21 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Las PLWD elegibles recibirán atención a corto o largo plazo en un NH participante, tendrán un deterioro cognitivo de moderado a severo documentado según lo medido por la Escala de Función Cognitiva incluida en el Conjunto Mínimo de Datos 3.0, 65 y tendrán un SDM identificado.

Criterio de exclusión:

  • Los participantes no son elegibles dados de alta de los NH participantes o no tienen acceso a un teléfono o chat de video.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Propósito principal: Cuidados de apoyo
  • Asignación: Aleatorizado
  • Modelo Intervencionista: Asignación paralela
  • Enmascaramiento: Doble

Armas e Intervenciones

Grupo de participantes/brazo
Intervención / Tratamiento
Sin intervención: Control
Los participantes que se asignan al brazo de control completarán las medidas de referencia y luego recibirán la atención habitual de planificación de atención avanzada y conversaciones con el personal del centro de enfermería. Los participantes del brazo de control no revisarán el sitio web Our Memory Care Wishes. Los participantes completarán las medidas de seguimiento una semana después de la entrevista inicial.
Experimental: Intervención
Los participantes asignados al grupo de intervención completarán las medidas de referencia. Luego, el participante revisará el sitio web Our Memory Care Wishes e ingresará las decisiones y preferencias de planificación de atención avanzada en el sitio web. Los participantes completarán las medidas de seguimiento una semana después de la entrevista inicial. Los participantes que reciban la intervención completarán medidas de seguimiento adicionales que incluyen encuestas que miden la facilidad de uso del sitio web.
Our Memory Care Wishes es una plataforma de planificación de atención anticipada basada en la web diseñada para personas que viven con demencia en hogares de ancianos para discutir y documentar las preferencias de atención médica y vida diaria con la ayuda de tomadores de decisiones compartidos. Los investigadores de Penn se reúnen a través de Zoom con PLWD y su SDMS y el personal del hogar de ancianos para facilitar la finalización del sitio web.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Escala de Confianza en la Toma de Decisiones Adaptada
Periodo de tiempo: Base
Los ítems de la Escala de Confianza en la Toma de Decisiones Subrogadas y la Encuesta de Compromiso ACP de 9 ítems se usaron y adaptaron para capturar la confianza en la toma de decisiones de planificación de atención avanzada tanto de las personas que viven con demencia como de los puntos de vista compartidos de sus tomadores de decisiones. La escala utiliza una escala de Likert con valores que van desde 1 (nada seguro) a 5 (muy seguro).
Base
Escala de Confianza en la Toma de Decisiones Post Adaptada
Periodo de tiempo: 1 semana
Los ítems de la Escala de Confianza en la Toma de Decisiones Subrogadas y la Encuesta de Compromiso ACP de 9 ítems se usaron y adaptaron para capturar la confianza en la toma de decisiones de planificación de atención avanzada tanto de las personas que viven con demencia como de los puntos de vista compartidos de sus tomadores de decisiones. La escala utiliza una escala de Likert con valores que van desde 1 (nada seguro) a 5 (muy seguro). Este es el segundo momento en el que se recopiló la medida.
1 semana
Facilidad de uso del sitio web
Periodo de tiempo: 1 semana
Esta escala mide la facilidad de uso del sitio web. Esta escala utiliza una escala Likert de 0 (muy difícil) a 10 (muy fácil). Estos datos se recopilaron de PLWD y SDM en el grupo de intervención.
1 semana
Tasa de finalización del sitio web de la ACP - Tiempo
Periodo de tiempo: 1 semana
Esta herramienta midió el tiempo total que los participantes dedicaron al sitio web de planificación anticipada de la atención. Se recogió el tiempo total en minutos pasado en el sitio web. Debido a que los SDM navegaron por el sitio web con las PLWD a su lado, esta medida solo se usó para los SDM en el grupo de intervención.
1 semana
Tasa de finalización del sitio web de la ACP - Preguntas completadas
Periodo de tiempo: 1 semana
Esta herramienta midió qué porcentaje del sitio web fue completado por los participantes. Debido a que los SDM navegaron por el sitio web con las PLWD a su lado, esta medida solo se asoció con los SDM en el grupo de intervención.
1 semana

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Cuestionario de impacto de COVID-19
Periodo de tiempo: 1 semana
Esta escala mide cómo las decisiones de planificación de atención anticipada de los participantes se vieron afectadas por la pandemia de COVID-19. Los participantes pueden elegir si la pandemia de COVID-19 afectó o no sus preferencias de atención médica, específicamente si los participantes prefieren recibir atención a través de un ventilador y si los participantes prefieren recibir tratamiento en un centro de enfermería en lugar de visitar el hospital.
1 semana

Otras medidas de resultado

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Cuestionario de impacto de COVID-19
Periodo de tiempo: 1 semana

Se preguntó a los participantes si sus preferencias de atención médica cambiaron debido a la pandemia de COVID-19. Artículos incluidos:

  1. Desde COVID, planificar para el futuro es: (1) menos importante (2) más importante, o (3) lo mismo
  2. Desde COVID, el sentido de urgencia para nombrar a un tomador de decisiones de apoyo ha: (1) aumentado (2) disminuido, o (3) permanecido igual.
  3. Desde COVID, mis preferencias para las decisiones sobre los respiradores (ventiladores) han: (1) cambiado o (2) permanecido igual.
  4. Desde COVID, mis preferencias de ir al hospital para recibir atención en lugar de recibir tratamiento en el lugar han: (1) cambiado, o (2) permanecido igual.
1 semana

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

7 de octubre de 2020

Finalización primaria (Actual)

8 de septiembre de 2021

Finalización del estudio (Actual)

8 de septiembre de 2021

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

18 de agosto de 2021

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

27 de agosto de 2021

Publicado por primera vez (Actual)

2 de septiembre de 2021

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

22 de junio de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

21 de junio de 2023

Última verificación

1 de junio de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

INDECISO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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