Mejorando los lazos madre-hijo y el bienestar psicosocial a través de las artes entre niños con discapacidad intelectual y sus madres
Mejorando los lazos madre-hijo y el bienestar psicosocial a través de las artes: un estudio de métodos mixtos sobre la intervención basada en las artes expresivas diádicas para niños con discapacidad intelectual y sus madres
El cuidado de niños con discapacidad intelectual (DI) es intensivo y desafiante. Los cuidadores, en particular las madres, quedan en una condición vulnerable y estresante. Los niños con DI pueden experimentar dificultades para expresar emociones y pueden tener problemas emocionales o de comportamiento. Estas dificultades imponen desafíos adicionales para que los padres comprendan e interactúen con sus hijos con DI. Los programas de intervención existentes para familias que tienen niños con DI se centran principalmente en medidas centradas en problemas y emociones. Si bien las estrategias que se enfocan en mejorar las relaciones entre padres e hijos, la comunicación entre madres e hijos y el bienestar de las díadas son limitadas.
La intervención basada en las artes expresivas (EXAT) adopta múltiples modalidades artísticas para lograr objetivos terapéuticos. Puede pasar por alto la expresión verbal y el procesamiento cognitivo complicado durante las interacciones, y también es seguro, atractivo, agradable y fortalecedor. Si bien la evidencia existente respalda el uso de la intervención basada en las artes en los niños y sus padres, existe una comprensión limitada de la aplicación de EXAT diádico en la relación madre-hijo y su bienestar.
El objetivo principal de este estudio es evaluar la efectividad de la Intervención basada en las Artes Expresivas diádicas (EXAT) sobre el bienestar psicosocial de las díadas madre-hijo. Los resultados primarios incluyen la relación entre padres e hijos, el estrés de los padres y el agotamiento del cuidador; los resultados secundarios incluyen el afecto y la calidad de vida de la madre; estado de ánimo del niño, expresión emocional, problemas emocionales y de conducta.
Este estudio adopta un diseño de métodos mixtos con métodos de evaluación cuantitativos, cualitativos y basados en el arte. Este estudio es un ensayo controlado aleatorizado, con una duración de 3 años para evaluar la eficacia de la Intervención basada en las Artes Expresivas diádicas (EXAT). 154 parejas chinas de madre e hijo se asignarán aleatoriamente a (i) un grupo EXAT diádico o (ii) un grupo de control de lista de espera de tratamiento habitual.
Se adoptará un análisis cuantitativo para investigar la eficacia de la intervención diádica sobre los resultados psicosociales de los niños con DI y sus madres cuidadoras. El componente cualitativo consistirá en entrevistas longitudinales en profundidad a las madres para conocer las experiencias, los cambios percibidos y los factores que facilitan el proceso. También se utilizará la evaluación basada en el arte para comprender los cambios en la expresión emocional de los niños con DI. Los datos recopilados se triangularán para proporcionar una evaluación integradora de la eficacia de la intervención.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Hong Kong, Hong Kong
- Centre on Behavioral Health HKU
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Los participantes elegibles son díadas de madre e hijo que cumplen con los siguientes criterios de inclusión.
Criterios de inclusión:
- El niño tiene entre 6 y 12 años.
- El niño cumple con los criterios diagnósticos de Discapacidad Intelectual leve a moderada
- A juicio del personal profesional de la salud/escuela, el niño está física y psicológicamente estable y puede participar de forma segura en los procedimientos de investigación y en el grupo de intervención.
- La díada es capaz y está dispuesta a dar su consentimiento para la participación.
Criterio de exclusión:
- El niño fue diagnosticado con trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
- La díada está participando actualmente en cualquier otro ensayo conductual o farmacológico.
- Cualquiera de los miembros de la díada tiene otras contraindicaciones o comorbilidades graves que pueden impedir su plena participación (p. ej., discapacidades físicas graves).
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Tratamiento
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Único
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Intervención
Los participantes en el brazo de intervención recibirán Terapia grupal de artes expresivas diádicas como una intervención.
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Esta terapia utiliza diferentes modalidades artísticas, como las artes visuales, la música, el movimiento, la danza, el teatro y la escritura, como medios terapéuticos.
Con múltiples estímulos sensoriales de diferentes formas de arte, la terapia facilita la comunicación, la expresión, la percepción y las interacciones.
La terapia consta de 8 sesiones semanales de 90 minutos, con 3-4 díadas madre-hijo en cada grupo de terapia.
Cada sesión seguirá la estructura básica de la terapia de artes expresivas, que incluye el registro, el calentamiento, la creación de arte central, el intercambio y el cierre.
Se incluirán los siguientes temas relacionados con la relación madre-hijo, tales como comunicación, relación, expresión, empatía, interacción, amor, gratitud y conexión.
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Sin intervención: El grupo de control de la lista de espera de tratamiento habitual
Los participantes en el grupo de control continuarán con sus servicios sociales y de salud de rutina.
Al finalizar el período de estudio de 8 meses, se invitará a los participantes a un programa de grupo de intervención similar.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cambio del nivel de estrés parental de las madres de referencia a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Se utilizará la versión validada en chino del índice de estrés parental en forma abreviada para evaluar el nivel de estrés parental de las madres.
El índice evalúa el estrés de los padres en tres dominios: (i) angustia de los padres, (ii) interacción disfuncional entre padres e hijos y (iii) niño difícil.
Las puntuaciones más altas representan un mayor estrés de crianza.
Este índice será llenado por las madres.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Cambio del nivel de agotamiento de las madres de referencia a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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La versión validada en chino de la subescala de agotamiento del cliente del Inventario de agotamiento de Copenhague se utilizará para evaluar el nivel de agotamiento de las madres.
Las puntuaciones más altas representan un mayor agotamiento.
Este inventario será llenado por las madres.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Cambio en la percepción inicial de la relación padre-hijo de las madres a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Las subescalas de comunicación padre-hijo y satisfacción con la crianza del Inventario de relación padre-hijo se utilizarán para evaluar la percepción de la madre sobre la relación padre-hijo.
Las puntuaciones más altas representan una percepción más positiva de ciertos aspectos de la relación padre-hijo.
El equipo de investigación llevará a cabo el proceso de traducción al chino.
Este inventario será llenado por las madres.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Cambio del nivel inicial de calidad de vida de las madres a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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La versión abreviada de la escala de calidad de vida de la OMS validada en Hong Kong y China se utilizará para evaluar el nivel de calidad de vida de las madres.
Se evaluarán cuatro dominios principales de calidad de vida, que incluyen relaciones físicas, psicológicas, sociales y ambientales.
Las puntuaciones más altas representan un mayor nivel de calidad de vida.
La escala será llenada por las madres.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Cambio en el bienestar psicológico de las madres de referencia a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Se utilizará la versión validada en cantonés de Hong Kong del Índice de Bienestar Cinco de la Organización Mundial de la Salud (OMS-5) para evaluar el nivel de bienestar psicológico de las madres.
La escala produce una puntuación bruta y se multiplicará por 4 para obtener una puntuación porcentual.
Las puntuaciones más altas representan un mayor nivel de bienestar psicológico.
La escala será llenada por las madres.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Cambio de la expresión emocional inicial de los niños a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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La Evaluación de estímulo facial se utilizará para evaluar el nivel de expresión emocional de los niños con discapacidades intelectuales.
La evaluación contiene una serie de tres plantillas de dibujo de estímulos de tamaño A4: la primera es una cara dibujada previamente, la segunda es el contorno de una cara y la tercera es una hoja de papel en blanco.
Se les pedirá a los participantes que usen los marcadores provistos en las plantillas individualmente.
Todo el proceso y los bocetos se evaluarán a través de un enfoque cuantitativo y cualitativo siguiendo las pautas del Manual de calificación y paquetes electrónicos de la FSA (2ª ed.). Los bocetos también se escanearán para analizar el patrón de uso del color.
Esta evaluación será cumplimentada por los niños con discapacidad intelectual con asistencia.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Cambio del problema emocional y de comportamiento de los niños de referencia a los 2 meses, 5 meses,
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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La versión autorizada de Hong Kong-China de la Lista de Verificación de Comportamiento Infantil (Formulario de Informe de Maestros) se utilizará para evaluar el nivel de Problemas Emocionales y de Comportamiento de los niños con discapacidades intelectuales.
La lista de verificación arroja tres puntajes en externalización, internalización y problemas conductuales totales, y se retiran ocho síndromes, quejas somáticas, ansiedad/depresión, problemas de pensamiento, problemas sociales, problemas de atención, conductas delictivas y conducta agresiva.
Las puntuaciones más altas indican mayores manifestaciones de esa área de problemas conductuales y emocionales.
La lista de verificación será completada por los maestros o trabajadores sociales correspondientes.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Cambio del nivel de afecto positivo y negativo de las madres de referencia a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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La versión validada en chino del Programa Internacional de Afectividad Positiva y Negativa - Forma Corta se utilizará para evaluar el nivel de afectividad positiva y negativa de las madres.
La escala produce dos puntajes que indican el nivel de afecto positivo y negativo por separado.
Las puntuaciones más altas representan un mayor nivel de afecto positivo o negativo.
Esta escala será llenada por las madres.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Cambio de los estados de ánimo iniciales de los niños a los 2 meses, 5 meses y 8 meses
Periodo de tiempo: Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Se adoptarán las escalas de estado de ánimo de Ottawa para evaluar los estados de ánimo de los niños con discapacidad intelectual.
La escala se compone de 5 ítems que evalúan el nivel de humor, ira, preocupación, estrés y autorregulación.
Se incluyen pistas visuales, como caras esquemáticas, escalas numéricas e íconos de termómetros, para facilitar la comprensión.
El equipo de investigación llevará a cabo el proceso de traducción al chino.
Este inventario será rellenado por niños con discapacidad intelectual con asistencia.
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Línea base, Mes 2, Mes 5, Mes 8
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Colaboradores e Investigadores
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Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
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- EA200329
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
- CIF
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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