Modelo de Atención de Transición para Adolescentes con Cardiopatías Congénitas (TELEMACO)

Las cardiopatías congénitas (CHD, por sus siglas en inglés) son algunos de los defectos congénitos más frecuentes y graves, y representan un importante problema de salud mundial. Con una prevalencia de 9,1 por 1000 nacidos vivos, las CC son las principales causas de anomalías congénitas asociadas a morbilidad, mortalidad y gastos médicos. Actualmente, 1,3 millones de niños viven con cardiopatía coronaria en todo el mundo (3), y aproximadamente el 90 % de ellos puede sobrevivir hasta la edad adulta. En este escenario, la transición de la niñez a la edad adulta es una de las partes más complejas y delicadas de la vida de los pacientes con CC. Las intervenciones estandarizadas multidisciplinarias para educar y apoyar a los pacientes con CHD, descritas como "Clínica de Transición" (TC), representan un elemento clave en la atención de los pacientes durante la transición de la niñez a la edad adulta. Sin embargo, la literatura más reciente se enfoca en el manejo clínico de la CHD infantil o los desafíos de la CHD en la edad adulta (es decir, los desafíos de GUCH). Por lo tanto, la atención a la exploración de las peculiaridades del período de transición de la niñez a la edad adulta en pacientes con CHD está poco investigada por la falta de estudios experimentales [es decir, ensayo controlado aleatorizado (ECA)] ya que la evidencia publicada está relacionada con la evaluación de los efectos del mismo modelo en los resultados sin un brazo de control (diseño de estudio previo y posterior a la prueba).