Prueba de viabilidad de la planificación de acciones en la EII pediátrica

La calidad de la atención para jóvenes con enfermedades crónicas se ve afectada debido a las brechas en la coordinación y comunicación de la atención entre pacientes/familias y múltiples proveedores de atención médica. Dado que los jóvenes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) tienen necesidades de atención preventiva y aguda más allá de las de sus pares, la EII proporciona un excelente caso de uso para evaluar intervenciones para mejorar la coordinación y la calidad. Los registros médicos electrónicos (EHR) tienen un potencial no aprovechado para facilitar la coordinación y la acción efectiva entre equipos de proveedores y familias. Este proyecto aprovecha los puntos de acceso a aplicaciones de teléfonos móviles y web para compartir información específica del paciente desde la HCE de un centro de EII. La intervención, MyIBD, se ha desarrollado con aportes sistemáticos de pacientes, familias y proveedores. Nuestro objetivo es evaluar la viabilidad de brindar orientación personalizada sobre las necesidades de salud relacionadas con la EII a las familias y a los miembros del equipo de atención utilizando una innovación en comunicación de salud de bajo costo y bajo riesgo que utiliza la tecnología de información sanitaria existente. La razón es que una orientación breve, práctica y adaptada individualmente de los especialistas en EII a las familias y otros proveedores respaldará las decisiones sobre la búsqueda y prestación de atención preventiva y aguda oportuna. Aunque la intervención se basa en trabajos y pruebas anteriores y ha sido probada de forma piloto, requiere pruebas de viabilidad en la práctica antes de una evaluación a gran escala. Evaluaremos la viabilidad de MyIBD a través de un ensayo piloto controlado, aleatorio en un sitio (n = 60). El estudio tiene tres objetivos de investigación: (1) evaluar la viabilidad de un diseño de prueba de efectividad de implementación; (2) evaluar la viabilidad y aceptabilidad de implementar MyIBD en una clínica pediátrica de EII; (3) explorar la viabilidad de MyIBD para mejorar (a) las medidas de calidad de la atención recopiladas de los participantes y el EHR y (b) la autogestión del paciente. En el objetivo 1 evaluaremos el reclutamiento de sujetos, la aleatorización, la retención, la finalización de la intervención y la contaminación de los sujetos de control mediante un registro de estudio. Para el objetivo 2, utilizaremos entrevistas (se llevarán a cabo después de completar la prueba de viabilidad) y encuestas para conocer las barreras y los facilitadores de la adopción por parte de las clínicas de EII y la aceptabilidad e idoneidad desde las perspectivas de pacientes / familias y proveedores de atención. Para el objetivo 3, utilizaremos encuestas y datos de registros médicos para explorar los cambios a lo largo del tiempo en la calidad de la atención informada por la familia, el autocuidado del paciente y la finalización de indicadores de calidad respaldados por guías para EII pediátrica para grupos de intervención y control. Este proyecto es innovador al buscar cambiar las formas predeterminadas en que los miembros del equipo de atención comparten información y abordan responsabilidades compartidas. MyIBD apunta a barreras de coordinación bien descritas e incorpora estrategias de comportamiento de adaptación individual, participación familiar, modelado de expertos y facilitación para agilizar la entrega de información y mejorar su relevancia, accesibilidad y capacidad de acción. El estudio propuesto es importante debido a su potencial para mejorar la salud a través de una intervención de bajo costo para mejorar el uso de la tecnología de información sanitaria existente. Los hallazgos del estudio podrían proporcionar un marco para mejoras de calidad respaldadas por EHR a través del aprendizaje de la investigación sobre sistemas de salud en una variedad de enfermedades crónicas de inicio en la infancia.