Gennemførlighedstest af handlingsplanlægning i pædiatrisk IBD

Kvaliteten af ​​plejen for unge med kronisk sygdom lider på grund af huller i plejekoordinering og kommunikation mellem patienter/familier og flere sundhedsudbydere. Da unge med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) har forebyggende og akutte plejebehov ud over jævnaldrende, er IBD en fremragende brugssag til at evaluere interventioner for at forbedre koordinationen og forbedre kvaliteten. Elektroniske sundhedsjournaler (EPJ'er) har et uopfyldt potentiale til at lette koordinering og effektiv handling blandt teams af udbydere og familier. Dette projekt udnytter webbaserede og mobiltelefonapplikationsadgangspunkter til at dele patientspecifik information fra et IBD-centers EPJ. Interventionen, MyIBD, er udviklet med systematisk input fra patienter, familier og udbydere. Vores mål er at vurdere gennemførligheden af ​​at levere skræddersyet vejledning om IBD-relaterede sundhedsbehov til familier og plejeteammedlemmer ved at bruge en lavpris, lavrisiko sundhedskommunikationsinnovation ved hjælp af eksisterende sundhedsinformationsteknologi. Begrundelsen er, at kort, handlekraftig, individuelt skræddersyet vejledning fra IBD-specialister til familier og andre udbydere vil understøtte beslutninger om at søge og yde rettidig forebyggende og akut behandling. Selvom interventionen bygger på tidligere arbejde og evidens og er blevet pilottestet, kræver den gennemførlighedstest i praksis forud for storskalaevaluering. Vi vil vurdere gennemførligheden af ​​MyIBD gennem et pilot randomiseret, kontrolleret forsøg på ét sted (n=60). Undersøgelsen har tre forskningsmål: (1) vurdere gennemførligheden af ​​et udrulningseffektivitetsforsøgsdesign; (2) vurdere gennemførligheden og acceptablen af ​​at implementere MyIBD i en pædiatrisk IBD-klinik; (3) udforske gennemførligheden af ​​MyIBD til at forbedre (a) plejekvalitetsmål indsamlet fra deltagere og EPJ og (b) patientens selvstyring. I mål 1 vil vi vurdere emnerekruttering, randomisering, retention, interventionsgennemførelse og kontaminering af kontrolpersoner ved hjælp af en undersøgelseslog. Til mål 2 vil vi bruge interviews (vil finde sted efter afslutningen af ​​gennemførlighedsforsøget) og undersøgelser til at lære om barrierer og facilitatorer for adoption af IBD-klinikker og accept og hensigtsmæssighed fra patienters/familiers og plejeudbyderes perspektiv. Til mål 3 vil vi bruge undersøgelser og journaldata til at udforske ændringer over tid i familierapporteret plejekvalitet, patientens selvstyring og færdiggørelse af guideline-understøttede kvalitetsindikatorer for pædiatrisk IBD til interventions- og kontrolgrupper. Dette projekt er innovativt i forsøget på at ændre standardmåderne, hvorpå plejeteammedlemmer deler information og løser fælles ansvar. MyIBD retter sig mod velbeskrevne barrierer for koordinering og inkorporerer adfærdsstrategier for individuel skræddersyethed, familiedeltagelse, ekspertmodellering og facilitering for at strømline informationslevering og øge dens relevans, tilgængelighed og handlingsmuligheder. Den foreslåede undersøgelse er vigtig på grund af dens potentiale til at forbedre sundheden gennem en billig intervention for at forbedre brugen af ​​eksisterende sundhedsinformationsteknologi. Undersøgelsens resultater kunne udgøre en ramme for EPJ-støttede kvalitetsforbedringer gennem indlæring af sundhedssystemforskning på tværs af en række kroniske sygdomme, der opstår i barndommen.