Toimenpidesuunnittelun toteutettavuustesti lasten IBD:ssä

Kroonisia sairauksia sairastavien nuorten hoidon laatu kärsii puutteista hoidon koordinoinnissa ja viestinnässä potilaiden/perheiden ja useiden terveydenhuollon tarjoajien välillä. Koska tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavilla nuorilla on ennaltaehkäiseviä ja akuutteja hoitotarpeita ikätovereidensa lisäksi, IBD tarjoaa erinomaisen käyttötavan arvioida toimenpiteitä koordinoinnin ja laadun parantamiseksi. Sähköisillä terveyskertomuksilla (EHR) on käyttämätön potentiaali helpottaa koordinointia ja tehokasta toimintaa palveluntarjoajien ja perheiden välillä. Tämä projekti hyödyntää verkkopohjaisia ​​ja matkapuhelinsovellusten tukiasemia potilaskohtaisten tietojen jakamiseen IBD-keskuksen EHR:stä. Interventio, MyIBD, on kehitetty potilaiden, perheiden ja palveluntarjoajien systemaattisella panoksella. Tavoitteenamme on arvioida mahdollisuutta tarjota räätälöityjä ohjeita IBD:hen liittyvistä terveystarpeista perheille ja hoitotiimin jäsenille käyttämällä edullista ja vähäriskistä terveysviestintäinnovaatiota olemassa olevaa terveydenhuoltotietotekniikkaa hyödyntäen. Perusteluna on, että lyhyt, toimiva, yksilöllisesti räätälöity opastus IBD-asiantuntijoilta perheille ja muille palveluntarjoajille tukee päätöksiä hakea ja tarjota oikea-aikaista ennaltaehkäisevää ja akuuttihoitoa. Vaikka interventio perustuu aikaisempaan työhön ja näyttöön ja se on pilottitestattu, se vaatii käytännössä toteutettavuustestausta ennen laajamittaista arviointia. Arvioimme MyIBD:n toteutettavuutta satunnaistetulla, kontrolloidulla pilottitutkimuksella yhdessä paikassa (n=60). Tutkimuksella on kolme tutkimustavoitetta: (1) arvioida käyttöönoton tehokkuuden kokeilusuunnitelman toteutettavuus; (2) arvioida MyIBD:n toteuttamisen toteutettavuus ja hyväksyttävyys lasten IBD-klinikalla; (3) tutkia MyIBD:n toteutettavuutta parantaa (a) osallistujilta kerättyjä hoidon laatumittauksia ja EHR:ää ja (b) potilaan itsehoitoa. Tavoitteessa 1 arvioimme koehenkilöiden rekrytointia, satunnaistamista, säilyttämistä, interventioiden valmistumista ja kontrollihenkilöiden kontaminaatiota tutkimuslokin avulla. Tavoitteessa 2 käytämme haastatteluja (jotka toteutetaan toteutettavuustutkimuksen päätyttyä) ja tutkimuksia saadaksemme tietoa IBD-klinikoiden adoption esteistä ja edistäjistä sekä hyväksyttävyydestä ja tarkoituksenmukaisuudesta potilaiden/perheiden ja hoidon tarjoajien näkökulmasta. Tavoitteen 3 osalta käytämme tutkimuksia ja sairauskertomustietoja tutkiaksemme ajan mittaan tapahtuvia muutoksia perheiden ilmoittamassa hoidon laadussa, potilaan omassa hallinnassa ja ohjeiden tukemien laatuindikaattoreiden valmistumisessa lasten IBD:lle interventio- ja kontrolliryhmissä. Tämä projekti on innovatiivinen, sillä se pyrkii muuttamaan oletustapoja, joilla hoitotiimin jäsenet jakavat tietoja ja käsittelevät jaettuja vastuita. MyIBD kohdistuu hyvin kuvattuihin koordinoinnin esteisiin ja sisältää käyttäytymisstrategioita, jotka koskevat yksilöllistä räätälöintiä, perheiden osallistumista, asiantuntijamallinnusta ja helpotusta tiedon toimittamisen tehostamiseksi ja sen merkityksen, saavutettavuuden ja toimivuuden parantamiseksi. Ehdotettu tutkimus on merkittävä, koska sillä on mahdollisuus parantaa terveyttä edullisella interventiolla, jolla tehostetaan olemassa olevan terveystietotekniikan käyttöä. Tutkimuksen tulokset voisivat tarjota puitteet EHR-tuetuille laadun parannuksille oppimalla terveysjärjestelmien tutkimusta useissa lapsuudessa syntyneissä kroonisissa sairauksissa.