Machbarkeitstest der Aktionsplanung bei pädiatrischer IBD

Die Qualität der Versorgung von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen leidet aufgrund von Lücken in der Pflegekoordination und Kommunikation zwischen Patienten/Familien und mehreren Gesundheitsdienstleistern. Da Jugendliche mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) einen größeren Bedarf an präventiver und akuter Pflege haben als Gleichaltrige, bietet IBD einen hervorragenden Anwendungsfall für die Bewertung von Interventionen zur Verbesserung der Koordination und Verbesserung der Qualität. Elektronische Gesundheitsakten (EHRs) haben ein ungenutztes Potenzial, die Koordinierung und wirksame Maßnahmen zwischen Anbieterteams und Familien zu erleichtern. Dieses Projekt nutzt webbasierte und mobile Anwendungszugangspunkte, um patientenspezifische Informationen aus der EHR eines IBD-Zentrums auszutauschen. Die Intervention MyIBD wurde mit systematischem Input von Patienten, Familien und Anbietern entwickelt. Unser Ziel ist es, die Machbarkeit der Bereitstellung maßgeschneiderter Beratung zu IBD-bezogenen Gesundheitsbedürfnissen für Familien und Pflegeteammitglieder mithilfe einer kostengünstigen und risikoarmen Innovation in der Gesundheitskommunikation unter Nutzung bestehender Gesundheitsinformationstechnologie zu bewerten. Der Grundgedanke ist, dass eine kurze, umsetzbare und individuell zugeschnittene Anleitung von IBD-Spezialisten an Familien und andere Anbieter Entscheidungen über die Suche und Bereitstellung rechtzeitiger präventiver und akuter Versorgung unterstützen wird. Obwohl die Intervention auf früheren Arbeiten und Erkenntnissen aufbaut und in Pilotversuchen getestet wurde, erfordert sie vor einer groß angelegten Bewertung eine Machbarkeitsprüfung in der Praxis. Wir werden die Machbarkeit von MyIBD anhand einer randomisierten, kontrollierten Pilotstudie an einem Standort (n=60) bewerten. Die Studie verfolgt drei Forschungsziele: (1) Bewertung der Machbarkeit eines Rollout-Effektivitätsversuchsdesigns; (2) die Machbarkeit und Akzeptanz der Implementierung von MyIBD in einer pädiatrischen IBD-Klinik beurteilen; (3) die Machbarkeit von MyIBD untersuchen, um (a) die von den Teilnehmern und der EHR gesammelten Maßnahmen zur Pflegequalität und (b) das Selbstmanagement des Patienten zu verbessern. In Ziel 1 werden wir die Rekrutierung, Randomisierung, Bindung, den Abschluss der Intervention und die Kontamination von Kontrollpersonen anhand eines Studienprotokolls bewerten. Für Ziel 2 werden wir Interviews (die nach Abschluss der Machbarkeitsstudie stattfinden) und Umfragen nutzen, um mehr über Hindernisse und Erleichterungen bei der Einführung durch IBD-Kliniken sowie Akzeptanz und Angemessenheit aus der Perspektive von Patienten/Familien und Pflegedienstleistern zu erfahren. Für Ziel 3 werden wir Umfragen und Krankenaktendaten verwenden, um Veränderungen im Laufe der Zeit in der von der Familie gemeldeten Pflegequalität, dem Patientenselbstmanagement und der Vervollständigung richtliniengestützter Qualitätsindikatoren für pädiatrische IBD für Interventions- und Kontrollgruppen zu untersuchen. Dieses Projekt ist innovativ, da es versucht, die Standardmethoden zu ändern, mit denen Pflegeteammitglieder Informationen austauschen und gemeinsame Verantwortlichkeiten angehen. MyIBD zielt auf gut beschriebene Koordinationshindernisse ab und integriert Verhaltensstrategien der individuellen Anpassung, Familienbeteiligung, Expertenmodellierung und Moderation, um die Bereitstellung von Informationen zu optimieren und deren Relevanz, Zugänglichkeit und Umsetzbarkeit zu verbessern. Die vorgeschlagene Studie ist aufgrund ihres Potenzials zur Verbesserung der Gesundheit durch eine kostengünstige Intervention von Bedeutung, um die Nutzung bestehender Gesundheitsinformationstechnologie zu verbessern. Die Ergebnisse der Studie könnten einen Rahmen für EHR-gestützte Qualitätsverbesserungen durch Erkenntnisse aus der Gesundheitssystemforschung zu einer Reihe von im Kindesalter auftretenden chronischen Krankheiten bieten.