Haalbaarheidstest van actieplanning bij pediatrische IBD

De kwaliteit van de zorg voor jongeren met een chronische ziekte lijdt onder de hiaten in de zorgcoördinatie en communicatie tussen patiënten/families en meerdere zorgverleners. Omdat jongeren met inflammatoire darmziekten (IBD) preventieve en acute zorgbehoeften hebben die verder gaan dan die van leeftijdsgenoten, biedt IBD een uitstekend gebruiksscenario om interventies te evalueren om de coördinatie te verbeteren en de kwaliteit te verbeteren. Elektronische medische dossiers (EPD's) hebben een onvervuld potentieel om de coördinatie en effectieve actie tussen teams van zorgverleners en gezinnen te vergemakkelijken. Dit project maakt gebruik van webgebaseerde en mobiele telefoonapplicatietoegangspunten om patiëntspecifieke informatie uit het EPD van een IBD-centrum te delen. De interventie, MyIBD, is ontwikkeld met systematische inbreng van patiënten, families en zorgverleners. Ons doel is om de haalbaarheid te beoordelen van het leveren van op maat gemaakte begeleiding over IBD-gerelateerde gezondheidsbehoeften aan gezinnen en zorgteamleden met behulp van een goedkope, risicovolle gezondheidscommunicatie-innovatie met behulp van bestaande gezondheidsinformatietechnologie. De grondgedachte is dat korte, bruikbare, individueel toegesneden begeleiding van IBD-specialisten aan gezinnen en andere zorgverleners beslissingen over het zoeken en verstrekken van tijdige preventieve en acute zorg zal ondersteunen. Hoewel de interventie voortbouwt op eerder werk en bewijsmateriaal en in een pilot is getest, vereist deze een haalbaarheidstest in de praktijk voorafgaand aan een grootschalige evaluatie. We zullen de haalbaarheid van MyIBD beoordelen door middel van een gerandomiseerde, gecontroleerde pilotstudie op één locatie (n=60). De studie heeft drie onderzoeksdoelen: (1) het beoordelen van de haalbaarheid van een proefontwerp voor de uitrol van effectiviteit; (2) het beoordelen van de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de implementatie van MyIBD in een pediatrische IBD-kliniek; (3) de haalbaarheid van MyIBD onderzoeken om (a) zorgkwaliteitsmetingen verzameld bij deelnemers en het EPD en (b) zelfmanagement van de patiënt te verbeteren. In Doel 1 zullen we de rekrutering, randomisatie, retentie, voltooiing van de interventie en besmetting van controlepersonen beoordelen met behulp van een onderzoekslogboek. Voor Doel 2 zullen we interviews (die plaatsvinden na voltooiing van het haalbaarheidsonderzoek) en enquêtes gebruiken om meer te weten te komen over de barrières en facilitators van adoptie door IBD-klinieken en de aanvaardbaarheid en geschiktheid vanuit het perspectief van patiënten/families en zorgverleners. Voor Doel 3 zullen we enquêtes en gegevens uit medische dossiers gebruiken om veranderingen in de loop van de tijd te onderzoeken in de door familie gerapporteerde zorgkwaliteit, het zelfmanagement van de patiënt en de voltooiing van door richtlijnen ondersteunde kwaliteitsindicatoren voor pediatrische IBD voor interventie- en controlegroepen. Dit project is innovatief omdat het probeert de standaardmanieren te veranderen waarop zorgteamleden informatie delen en gedeelde verantwoordelijkheden aanpakken. MyIBD richt zich op goed beschreven barrières voor coördinatie en omvat gedragsstrategieën van individueel maatwerk, gezinsparticipatie, expertmodellering en facilitering om de informatievoorziening te stroomlijnen en de relevantie, toegankelijkheid en bruikbaarheid ervan te vergroten. De voorgestelde studie is belangrijk vanwege het potentieel om de gezondheid te verbeteren door middel van een goedkope interventie om het gebruik van bestaande gezondheidsinformatietechnologie te verbeteren. De bevindingen van de studie zouden een raamwerk kunnen bieden voor door het EPD ondersteunde kwaliteitsverbeteringen door onderzoek naar onderwijsgezondheidssystemen voor een reeks chronische ziekten die in de kindertijd beginnen.