A cselekvéstervezés megvalósíthatósági tesztje gyermekgyógyászati ​​IBD-ben

A krónikus betegségben szenvedő fiatalok ellátásának minősége romlik az ellátás koordinációjában és a betegek/családok és több egészségügyi szolgáltató közötti kommunikáció hiányában. Mivel a gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedő fiatalok megelőző és akut ellátási szükségleteik a kortársaikékon túlmenően is szükségesek, az IBD kiváló felhasználási esetet biztosít a koordinációt és a minőséget javító beavatkozások értékelésére. Az elektronikus egészségügyi nyilvántartások (EHR-ek) kiaknázatlan potenciállal rendelkeznek a szolgáltatókból és családokból álló csapatok közötti koordináció és hatékony fellépés megkönnyítésére. Ez a projekt a webalapú és mobiltelefon-alkalmazások hozzáférési pontjait használja fel az IBD-központ EHR-jéből származó, betegspecifikus információk megosztására. A beavatkozást, a MyIBD-t a betegek, a családok és a szolgáltatók szisztematikus hozzájárulásával fejlesztették ki. Célunk annak felmérése, hogy lehetséges-e személyre szabott útmutatást nyújtani az IBD-vel kapcsolatos egészségügyi szükségletekről a családoknak és a gondozási csapat tagjainak egy alacsony költségű, alacsony kockázatú egészségügyi kommunikációs innováció segítségével, a meglévő egészségügyi információs technológia felhasználásával. Az indoklás az, hogy az IBD-specialisták rövid, gyakorlatias, személyre szabott útmutatásai a családoknak és más szolgáltatóknak támogatják a megelőző és akut ellátás megkeresésével és időben történő biztosításával kapcsolatos döntéseket. Bár a beavatkozás korábbi munkára és bizonyítékokra épül, és kísérleti tesztelésen esett át, a gyakorlatban megvalósíthatósági tesztelést igényel a nagyszabású értékelés előtt. A MyIBD megvalósíthatóságát egy véletlen besorolásos, kontrollált kísérleti kísérletben fogjuk felmérni egy helyszínen (n=60). A tanulmánynak három kutatási célja van: (1) felmérni egy bevezetési hatékonysági próbaterv megvalósíthatóságát; (2) értékelje a MyIBD bevezetésének megvalósíthatóságát és elfogadhatóságát egy gyermek IBD-klinikán; (3) vizsgálja meg a MyIBD megvalósíthatóságát (a) a résztvevőktől és az EHR-től összegyűjtött ellátási minőségi intézkedések és (b) a betegek önigazgatásának javítására. Az 1. célban vizsgálati napló segítségével értékeljük az alanyok toborzását, randomizálását, megtartását, a beavatkozás befejezését és a kontroll alanyok szennyezettségét. A 2. cél esetében interjúkat (amelyekre a megvalósíthatósági próba befejezése után kerül sor) és felméréseket fogunk használni, hogy megismerjük az IBD-klinikák által az örökbefogadás akadályait és elősegítőit, valamint a betegek/családok és az ellátást nyújtók szemszögéből való elfogadhatóságot és megfelelőséget. A 3. cél esetében felméréseket és orvosi nyilvántartási adatokat fogunk felhasználni a család által bejelentett ellátás minőségében, a betegek önkezelésében, valamint az iránymutatásokkal alátámasztott minőségi mutatók kiegészítésében a gyermekkori IBD-re az intervenciós és kontrollcsoportok esetében. Ez a projekt innovatív abban a tekintetben, hogy megváltoztatja a gondozási csoport tagjainak információmegosztásának és a megosztott felelősségek kezelésének alapértelmezett módjait. A MyIBD a koordináció jól körülírt akadályait célozza meg, és magában foglalja az egyéni testreszabás, a családi részvétel, a szakértői modellezés és a facilitáció viselkedési stratégiáit, hogy egyszerűsítse az információszolgáltatást, és fokozza azok relevanciáját, elérhetőségét és végrehajthatóságát. A javasolt tanulmány azért jelentős, mert potenciálisan javítja az egészséget a meglévő egészségügyi információs technológia felhasználásának javítását célzó, alacsony költségű beavatkozások révén. A tanulmány eredményei keretet nyújthatnak az EHR által támogatott minőségjavításhoz az egészségügyi rendszer kutatásának elsajátítása révén számos gyermekkori krónikus betegségben.