Test wykonalności planowania działań w leczeniu IBD u dzieci

Jakość opieki nad młodzieżą cierpiącą na choroby przewlekłe spada z powodu luk w koordynacji opieki i komunikacji między pacjentami/rodzinami i wieloma podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną. Ponieważ młodzież cierpiąca na nieswoiste zapalenie jelit (IBD) ma potrzeby w zakresie profilaktyki i ostrej opieki wykraczające poza potrzeby rówieśników, IBD stanowi doskonały przypadek użycia do oceny interwencji mających na celu poprawę koordynacji i poprawę jakości. Elektroniczna dokumentacja medyczna (EHR) ma niewykorzystany potencjał w zakresie ułatwiania koordynacji i skutecznych działań pomiędzy zespołami świadczeniodawców i rodzinami. Projekt ten wykorzystuje punkty dostępu do aplikacji internetowych i telefonów komórkowych w celu udostępniania informacji dotyczących konkretnego pacjenta z EHR ośrodka IBD. Interwencja MyIBD została opracowana przy systematycznym udziale pacjentów, rodzin i świadczeniodawców. Naszym celem jest ocena wykonalności zapewnienia rodzinom i członkom zespołów opiekuńczych dostosowanych wytycznych dotyczących potrzeb zdrowotnych związanych z IBD przy użyciu niedrogiej i obarczonej niskim ryzykiem innowacji w zakresie komunikacji zdrowotnej z wykorzystaniem istniejącej technologii informacji zdrowotnej. Uzasadnieniem jest to, że krótkie, wykonalne i indywidualnie dostosowane wytyczne od specjalistów IBD dla rodzin i innych świadczeniodawców będą wspierać decyzje dotyczące poszukiwania i zapewnienia terminowej opieki profilaktycznej i doraźnej. Chociaż interwencja opiera się na wcześniejszych pracach i dowodach oraz została przetestowana pilotażowo, wymaga sprawdzenia wykonalności w praktyce przed oceną na dużą skalę. Ocenimy wykonalność MyIBD w pilotażowym, randomizowanym, kontrolowanym badaniu w jednym ośrodku (n=60). Badanie ma trzy cele badawcze: (1) ocena wykonalności projektu próby skuteczności wdrożenia; (2) ocenić wykonalność i akceptowalność wdrożenia MyIBD w poradni pediatrycznej z nieswoistym zapaleniem jelit; (3) zbadanie wykonalności MyIBD w celu poprawy (a) wskaźników jakości opieki zebranych od uczestników i EHR oraz (b) samodzielnego leczenia pacjentów. W Celu 1 ocenimy rekrutację uczestników, randomizację, zatrzymanie, zakończenie interwencji i zanieczyszczenie osób kontrolnych za pomocą dziennika badania. W przypadku Celu 2 wykorzystamy wywiady (odbędą się po zakończeniu badania wykonalności) i ankiety, aby poznać bariery i czynniki ułatwiające adopcję przez kliniki IBD oraz akceptowalność i stosowność z perspektywy pacjentów/rodzin i świadczeniodawców. W przypadku Celu 3 wykorzystamy ankiety i dane z dokumentacji medycznej, aby zbadać zmiany w czasie w jakości opieki zgłaszanej przez rodzinę, samodzielnym leczeniu pacjentów i uzupełnianiu wskaźników jakości opartych na wytycznych w przypadku nieswoistego zapalenia jelit u dzieci w grupach interwencyjnych i kontrolnych. Projekt ten jest innowacyjny, ponieważ ma na celu zmianę domyślnych sposobów, w jakie członkowie zespołu opiekuńczego dzielą się informacjami i zajmują się wspólnymi obowiązkami. MyIBD skupia się na dobrze opisanych barierach w koordynacji i obejmuje strategie behawioralne polegające na indywidualnym dostosowaniu, uczestnictwie rodziny, modelowaniu eksperckim i facylitacji w celu usprawnienia dostarczania informacji i zwiększenia ich przydatności, dostępności i możliwości działania. Proponowane badanie jest istotne ze względu na jego potencjał poprawy zdrowia poprzez tanią interwencję mającą na celu zwiększenie wykorzystania istniejącej technologii informacji zdrowotnej. Wyniki badania mogą stworzyć ramy dla poprawy jakości wspieranej przez EHR poprzez uczenie się badań nad systemami opieki zdrowotnej w zakresie szeregu chorób przewlekłych rozpoczynających się w dzieciństwie.