Test de faisabilité de la planification d'action dans les MII pédiatriques

La qualité des soins destinés aux jeunes atteints de maladies chroniques souffre des lacunes dans la coordination des soins et dans la communication entre les patients/familles et les multiples prestataires de soins de santé. Étant donné que les jeunes atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) ont des besoins en matière de soins préventifs et aigus qui dépassent ceux de leurs pairs, les MII constituent un excellent cas d’utilisation pour évaluer les interventions visant à améliorer la coordination et la qualité. Les dossiers de santé électroniques (DSE) ont un potentiel inexploité pour faciliter la coordination et l'action efficace entre les équipes de prestataires et les familles. Ce projet exploite les points d'accès aux applications Web et mobiles pour partager des informations spécifiques aux patients à partir du DSE d'un centre MII. L'intervention, MyIBD, a été développée avec la contribution systématique des patients, des familles et des prestataires. Notre objectif est d'évaluer la faisabilité de fournir des conseils personnalisés sur les besoins de santé liés aux MII aux familles et aux membres de l'équipe soignante en utilisant une innovation de communication en matière de santé à faible coût et à faible risque utilisant la technologie de l'information sur la santé existante. Le raisonnement est que des conseils brefs, concrets et personnalisés dispensés par des spécialistes des MII aux familles et autres prestataires soutiendront les décisions concernant la recherche et la fourniture de soins préventifs et aigus en temps opportun. Bien que l’intervention s’appuie sur des travaux et des preuves antérieurs et qu’elle ait fait l’objet d’un test pilote, elle nécessite des tests de faisabilité en pratique avant une évaluation à grande échelle. Nous évaluerons la faisabilité de MyIBD à travers un essai pilote randomisé et contrôlé sur un site (n = 60). L'étude a trois objectifs de recherche : (1) évaluer la faisabilité d'une conception d'essai sur l'efficacité du déploiement ; (2) évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de la mise en œuvre de MyIBD dans une clinique pédiatrique de MII ; (3) explorer la faisabilité de MyIBD pour améliorer (a) les mesures de qualité des soins collectées auprès des participants et du DSE et (b) l'autogestion des patients. Dans l'objectif 1, nous évaluerons le recrutement des sujets, la randomisation, la rétention, l'achèvement de l'intervention et la contamination des sujets témoins à l'aide d'un journal d'étude. Pour l'objectif 2, nous utiliserons des entretiens (aurons lieu après l'achèvement de l'essai de faisabilité) et des enquêtes pour en savoir plus sur les obstacles et les facilitateurs de l'adoption par les cliniques de MII et de l'acceptabilité et de la pertinence du point de vue des patients/familles et prestataires de soins. Pour l'objectif 3, nous utiliserons des enquêtes et des données de dossiers médicaux pour explorer l'évolution au fil du temps dans la qualité des soins déclarés par la famille, l'autogestion des patients et l'achèvement des indicateurs de qualité fondés sur les lignes directrices pour les MII pédiatriques pour les groupes d'intervention et de contrôle. Ce projet est innovant dans la mesure où il cherche à modifier les méthodes par défaut utilisées par les membres de l'équipe de soins pour partager des informations et assumer des responsabilités partagées. MyIBD cible les obstacles à la coordination bien décrits et intègre des stratégies comportementales d'adaptation individuelle, de participation familiale, de modélisation experte et de facilitation pour rationaliser la fourniture d'informations et améliorer sa pertinence, son accessibilité et sa faisabilité. L'étude proposée est importante en raison de son potentiel à améliorer la santé grâce à une intervention à faible coût pour améliorer l'utilisation des technologies de l'information sur la santé existantes. Les résultats de l'étude pourraient fournir un cadre pour les améliorations de la qualité soutenues par le DSE grâce à la recherche sur le système de santé apprenant dans une gamme de maladies chroniques de l'enfance.