Feasibility Test of Action Planning in Pediatric IBD

Kvaliteten på omsorgen for ungdom med kronisk sykdom lider på grunn av hull i omsorgskoordinering og kommunikasjon mellom pasienter/familier og flere helsepersonell. Ettersom ungdom med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) har forebyggende og akutte omsorgsbehov utover jevnaldrende, gir IBD et utmerket bruksområde for å evaluere intervensjoner for å forbedre koordinering og forbedre kvaliteten. Elektroniske helsejournaler (EPJer) har et uoppfylt potensial for å lette koordinering og effektiv handling blant team av tilbydere og familier. Dette prosjektet utnytter nettbaserte tilgangspunkter og tilgangspunkter for mobiltelefonapplikasjoner for å dele pasientspesifikk informasjon fra et IBD-senters EPJ. Intervensjonen, MyIBD, er utviklet med systematiske innspill fra pasienter, familier og leverandører. Vårt mål er å vurdere muligheten for å levere skreddersydd veiledning om IBD-relaterte helsebehov til familier og medlemmer av omsorgsteamet ved å bruke en lavkost, lavrisiko helsekommunikasjonsinnovasjon ved bruk av eksisterende helseinformasjonsteknologi. Begrunnelsen er at kort, handlekraftig, individuelt skreddersydd veiledning fra IBD-spesialister til familier og andre leverandører vil støtte beslutninger om å søke og gi rettidig forebyggende og akutt omsorg. Selv om intervensjonen bygger på tidligere arbeid og bevis og har blitt pilottestet, krever den gjennomførbarhetstesting i praksis før storskala evaluering. Vi vil vurdere gjennomførbarheten av MyIBD gjennom en pilot randomisert, kontrollert studie på ett sted (n=60). Studien har tre forskningsmål: (1) vurdere gjennomførbarheten av en utrullingseffektivitetstestdesign; (2) vurdere gjennomførbarheten og akseptabiliteten av å implementere MyIBD i en pediatrisk IBD-klinikk; (3) utforske muligheten for MyIBD for å forbedre (a) omsorgskvalitetsmål samlet inn fra deltakerne og EPJ og (b) pasientens egenbehandling. I Mål 1 vil vi vurdere emnerekruttering, randomisering, retensjon, intervensjonsgjennomføring og kontaminering av kontrollpersoner ved hjelp av en studielogg. For mål 2 vil vi bruke intervjuer (vil finne sted etter fullføring av gjennomførbarhetsforsøket) og undersøkelser for å lære om barrierer og tilretteleggere for adopsjon av IBD-klinikker og aksept og hensiktsmessighet fra perspektivene til pasienter/familier og omsorgsleverandører. For mål 3 vil vi bruke undersøkelser og journaldata for å utforske endringer over tid i familierapportert omsorgskvalitet, pasientselvstyring og fullføring av retningslinjestøttede kvalitetsindikatorer for pediatrisk IBD for intervensjons- og kontrollgrupper. Dette prosjektet er nyskapende når det gjelder å forsøke å endre standardmåtene som omsorgsteammedlemmer deler informasjon og adresserer delt ansvar på. MyIBD retter seg mot godt beskrevne barrierer for koordinering og inkorporerer atferdsstrategier for individuell skreddersøm, familiedeltakelse, ekspertmodellering og tilrettelegging for å strømlinjeforme informasjonslevering og forbedre dens relevans, tilgjengelighet og handlingsevne. Den foreslåtte studien er betydelig på grunn av dens potensial til å forbedre helse gjennom en rimelig intervensjon for å forbedre bruken av eksisterende helseinformasjonsteknologi. Studiens funn kan gi et rammeverk for EPJ-støttede kvalitetsforbedringer gjennom læring av helsesystemforskning på tvers av en rekke kroniske sykdommer som oppstår i barndommen.