Genomförbarhetstest av handlingsplanering vid pediatrisk IBD

Vårdkvaliteten för ungdomar med kronisk sjukdom lider på grund av brister i vårdsamordning och kommunikation mellan patienter/familjer och flera vårdgivare. Eftersom ungdomar med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) har förebyggande och akuta vårdbehov utöver jämnåriga, ger IBD ett utmärkt användningsfall för att utvärdera interventioner för att förbättra koordinationen och förbättra kvaliteten. Elektroniska hälsojournaler (EPJ) har ouppfylld potential för att underlätta samordning och effektiva åtgärder bland team av leverantörer och familjer. Detta projekt utnyttjar webbaserade och mobila applikationsåtkomstpunkter för att dela patientspecifik information från ett IBD-centers EHR. Interventionen, MyIBD, har utvecklats med systematisk input från patienter, familjer och vårdgivare. Vårt mål är att bedöma möjligheten att leverera skräddarsydd vägledning om IBD-relaterade hälsobehov till familjer och vårdteammedlemmar med hjälp av en lågkostnads- och lågriskhälsokommunikationsinnovation med hjälp av befintlig hälsoinformationsteknologi. Skälet är att kort, handlingskraftig, individuellt anpassad vägledning från IBD-specialister till familjer och andra leverantörer kommer att stödja beslut om att söka och tillhandahålla förebyggande och akut vård i tid. Även om interventionen bygger på tidigare arbete och bevis och har pilottestats, kräver den genomförbarhetstester i praktiken innan storskalig utvärdering. Vi kommer att bedöma genomförbarheten av MyIBD genom en pilot randomiserad, kontrollerad studie på en plats (n=60). Studien har tre forskningsmål: (1) bedöma genomförbarheten av en utbyggnad av effektivitetsförsöksdesign; (2) bedöma genomförbarheten och acceptansen av att implementera MyIBD på en pediatrisk IBD-klinik; (3) utforska genomförbarheten av MyIBD för att förbättra (a) vårdkvalitetsmått som samlats in från deltagarna och EHR och (b) patientens självhantering. I mål 1 kommer vi att bedöma försökspersoners rekrytering, randomisering, retention, interventionsslutförande och kontaminering av kontrollpersoner med hjälp av en studielogg. För mål 2 kommer vi att använda intervjuer (kommer att äga rum efter genomförbarhetsförsöket) och undersökningar för att lära oss om hinder och underlättande av adoption av IBD-kliniker och acceptans och lämplighet ur patienters/familjers och vårdgivares perspektiv. För mål 3 kommer vi att använda undersökningar och journaldata för att undersöka förändringar över tid i familjerapporterad vårdkvalitet, patientens självförvaltning och komplettering av riktlinjestödda kvalitetsindikatorer för pediatrisk IBD för interventions- och kontrollgrupper. Detta projekt är innovativt när det gäller att försöka ändra standardsätten för hur vårdteammedlemmar delar information och tar itu med delat ansvar. MyIBD riktar sig mot väl beskrivna barriärer för samordning och inkluderar beteendestrategier för individuell anpassning, familjedeltagande, expertmodellering och underlättande för att effektivisera informationsleveransen och förbättra dess relevans, tillgänglighet och handlingsbarhet. Den föreslagna studien är betydande på grund av dess potential att förbättra hälsan genom en lågkostnadsintervention för att förbättra användningen av befintlig hälsoinformationsteknologi. Studiens resultat skulle kunna utgöra ett ramverk för EPJ-stödda kvalitetsförbättringar genom att lära sig hälsosystemforskning över en rad kroniska sjukdomar som debuterar i barndomen.