Teste de viabilidade de planejamento de ação em DII pediátrica

A qualidade dos cuidados prestados aos jovens com doenças crónicas é prejudicada devido a lacunas na coordenação dos cuidados e na comunicação entre os pacientes/famílias e os múltiplos prestadores de cuidados de saúde. Como os jovens com doença inflamatória intestinal (DII) têm necessidades de cuidados preventivos e agudos que vão além das dos seus pares, a DII proporciona um excelente caso de uso para avaliar intervenções para melhorar a coordenação e melhorar a qualidade. Os registos eletrónicos de saúde (EHR) têm um potencial não concretizado para facilitar a coordenação e a ação eficaz entre equipas de prestadores e famílias. Este projeto aproveita pontos de acesso de aplicativos baseados na web e em telefones celulares para compartilhar informações específicas do paciente a partir do EHR de um centro de DII. A intervenção, MyIBD, foi desenvolvida com contribuições sistemáticas de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Nosso objetivo é avaliar a viabilidade de fornecer orientação personalizada sobre as necessidades de saúde relacionadas à DII para famílias e membros da equipe de atendimento, usando uma inovação de comunicação em saúde de baixo custo e baixo risco, usando a tecnologia de informação de saúde existente. A justificativa é que uma orientação breve, prática e personalizada de especialistas em DII para famílias e outros profissionais apoiará as decisões sobre a busca e a prestação oportuna de cuidados preventivos e agudos. Embora a intervenção se baseie em trabalhos e evidências anteriores e tenha sido testada em regime piloto, requer testes de viabilidade na prática antes da avaliação em larga escala. Avaliaremos a viabilidade do MyIBD por meio de um ensaio piloto randomizado e controlado em um local (n = 60). O estudo tem três objetivos de pesquisa: (1) avaliar a viabilidade de um desenho experimental de eficácia de implementação; (2) avaliar a viabilidade e aceitabilidade da implementação do MyIBD em uma clínica pediátrica de DII; (3) explorar a viabilidade do MyIBD para melhorar (a) as medidas de qualidade do cuidado coletadas dos participantes e do EHR e (b) a autogestão do paciente. No Objetivo 1, avaliaremos o recrutamento de sujeitos, randomização, retenção, conclusão da intervenção e contaminação de sujeitos de controle usando um registro de estudo. Para o Objetivo 2, usaremos entrevistas (ocorrerão após a conclusão do ensaio de viabilidade) e pesquisas para aprender sobre as barreiras e facilitadores de adoção por clínicas de DII e aceitabilidade e adequação do ponto de vista dos pacientes/famílias e prestadores de cuidados. Para o Objetivo 3, usaremos pesquisas e dados de registros médicos para explorar as mudanças ao longo do tempo na qualidade do cuidado relatado pela família, autogestão do paciente e conclusão de indicadores de qualidade apoiados por diretrizes para DII pediátrica para grupos de intervenção e controle. Este projeto é inovador na tentativa de mudar as formas padrão como os membros da equipe de cuidados compartilham informações e abordam responsabilidades compartilhadas. O MyIBD visa barreiras bem descritas à coordenação e incorpora estratégias comportamentais de adaptação individual, participação familiar, modelagem especializada e facilitação para agilizar a entrega de informações e aumentar sua relevância, acessibilidade e capacidade de ação. O estudo proposto é significativo devido ao seu potencial para melhorar a saúde através de uma intervenção de baixo custo para melhorar o uso da tecnologia de informação em saúde existente. As conclusões do estudo poderão fornecer um quadro para melhorias de qualidade apoiadas pelo EHR através da aprendizagem da investigação do sistema de saúde numa série de doenças crónicas de início na infância.