Sensación de seguridad con acceso a una clínica ambulatoria de cuidados paliativos

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias afectados por enfermedades incurables y potencialmente mortales. El concepto de cuidados paliativos ha cambiado con el tiempo y ya no está reservado a pacientes en fase moribunda. Cada vez más estudios muestran que la integración temprana de los cuidados paliativos y los cuidados específicos de la enfermedad da resultados positivos. Específicamente, los cuidados paliativos tratan de prevenir y aliviar el sufrimiento mediante la detección temprana de los síntomas y el tratamiento de problemas físicos, psicológicos, sociales y existenciales. Para brindar la mejor atención, se requiere un enfoque holístico que aborde lo que es importante en este momento para el paciente y no se centre solo en los diagnósticos. La atención debe centrarse en la persona, pero no está del todo claro cuál es la mejor manera de lograrlo.

En una iniciativa de atención centrada en la persona, cuidados paliativos y ASIH, la región de Skåne fue la primera región de Suecia en establecer una nueva forma de atención; 'Consultorio ambulatorio de especialistas en paliativos' (que se realizó en 2021). Esta iniciativa es una forma de apoyar a los pacientes que aún reciben tratamiento específico de su enfermedad en su clínica de origen, que no está especializada en las necesidades de cuidados paliativos que puedan surgir. Al mismo tiempo, los pacientes no tienen tantas necesidades de atención como para estar inscritos en cuidados paliativos especializados las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Los pacientes están invitados al estudio en relación con la inscripción en ASiH. A todos los pacientes remitidos desde la recepción de especialistas en paliativos se les pregunta consecutivamente sobre su participación en el estudio. Por cada paciente que haya tenido contacto previamente con la Clínica de Especialistas en Paliativos, se incluirá como grupo de control un paciente remitido directamente desde atención específica de la enfermedad/atención primaria.

La recopilación de datos se realizará a través de un cuestionario de desarrollo propio donde se pregunta al paciente sobre su experiencia de seguridad y accesibilidad en los últimos 3 meses antes de la inscripción en ASiH. Las preguntas de la encuesta sobre seguridad y accesibilidad se han elegido, en la medida de lo posible, entre cuestionarios validados. Si el paciente está de acuerdo, también se invitará a sus familiares a responder un cuestionario similar. Los datos sobre el consumo de atención sanitaria, los diagnósticos y los síntomas se recopilan a través de la base de datos Vård de la Región de Skåne y de la revisión de revistas.