Epilepsy Journey: una intervención de funcionamiento ejecutivo para adolescentes con epilepsia

La epilepsia es una afección neurológica pediátrica común que afecta a aproximadamente 470 000 jóvenes en los Estados Unidos. Los adolescentes con epilepsia tienen un riesgo significativo de sufrir comorbilidades neuroconductuales (es decir, síntomas depresivos/conductuales) y resultados sociales, académicos y de calidad de vida subóptimos. Las investigaciones sugieren que los déficits en el funcionamiento ejecutivo (FE), definido como las habilidades necesarias para actividades complejas y dirigidas a objetivos, incluida la resolución de problemas, la iniciación, el seguimiento, la organización, la planificación, la autorregulación y la memoria de trabajo, contribuyen a un funcionamiento subóptimo. Se han documentado déficits de FE en hasta el 50% de los jóvenes con epilepsia, que es 3 veces la prevalencia en jóvenes sanos. Las intervenciones basadas en evidencia para mejorar la FE podrían desempeñar un papel fundamental en la prevención de resultados adversos y la promoción del funcionamiento óptimo en adolescentes con epilepsia; sin embargo, no existe ninguno para esta población vulnerable. Para llenar este vacío, desarrollamos y probamos con éxito Epilepsy Journey (EJ), una intervención integral de resolución de problemas conductuales de múltiples componentes de salud electrónica que combina 10 módulos de aprendizaje autoguiados con 10 sesiones de telesalud. El prometedor ensayo de prueba de concepto (n = 39) mostró alta viabilidad, aceptabilidad, satisfacción del paciente y mejoras significativas en los comportamientos de FE informados por los padres, el funcionamiento neuroconductual y la calidad de vida. La siguiente fase lógica de esta investigación es realizar un ensayo clínico aleatorizado definitivo para examinar: si los dos componentes del tratamiento (módulos de EJ y telesalud) son 1) esenciales y 2) tienen un impacto duradero en la mejora del rendimiento informado por los padres. basado en comportamientos de FE y calidad de vida. Por lo tanto, el objetivo de la propuesta actual es realizar un ensayo clínico controlado aleatorio (ECA) de fase 3 en múltiples sitios utilizando un diseño factorial 2x2 para examinar la eficacia de componentes separados (módulos de EJ y telesalud de EJ) y combinados de EJ en EF. Los participantes positivos para déficits de EF (n = 232) serán asignados al azar a uno de cuatro brazos: 1) módulos de EJ con sesiones de telesalud, 2) módulos de EJ solos, 3) sesiones de telesalud de EJ solas o 4) atención habitual (sin módulos de EJ o sesiones de telesalud). Los participantes del tratamiento revisarán de forma independiente los módulos de EJ centrados en las habilidades de EF (~15-30 min.) y/o tener sesiones semanales de telesalud (~30-45 min.) con un terapeuta durante 14 semanas. Los grupos aprenderán y aplicarán estrategias de resolución de problemas a sus dificultades individuales de EF. Los participantes completarán medidas al inicio, 14, 26 y 66 semanas después de la aleatorización para examinar el mantenimiento de los efectos. Existe una necesidad crítica de intervenciones basadas en evidencia para mejorar las conductas del funcionamiento ejecutivo en jóvenes con epilepsia. Si se logran los objetivos de este estudio, tendremos evidencia definitiva para abordar los déficits de FE. Esperamos que los módulos EJ y la telesalud EJ demuestren eficacia por sí solos y en combinación, lo que permitirá a los pacientes seleccionar el enfoque que mejor se adapte a su situación específica. En consecuencia, podemos mejorar los resultados a largo plazo (p. ej., comorbilidades neuroconductuales, éxito académico, relaciones sociales y calidad de vida) en adolescentes con epilepsia, una población de alto riesgo.