Epilepsziás utazás – Vezetői működésű beavatkozás epilepsziás tizenévesek számára

Az epilepszia gyakori gyermekkori neurológiai állapot, amely körülbelül 470 000 fiatalt érint az Egyesült Államokban. Az epilepsziás serdülők jelentős kockázatnak vannak kitéve a neuro-viselkedési kísérőbetegségek (azaz depressziós/viselkedési tünetek) és a szuboptimális szociális, tanulmányi és életminőségi eredmények tekintetében. A kutatások azt sugallják, hogy a végrehajtó működés hiánya (EF), amelyet a célirányos és összetett tevékenységekhez szükséges készségekként határoznak meg, ideértve a problémamegoldást, a kezdeményezést, a monitorozást, a szervezést, a tervezést, az önszabályozást és a munkamemóriát, hozzájárulnak a szuboptimális működéshez. Az EF-hiányt az epilepsziás fiatalok akár 50%-ánál dokumentálták, ami háromszorosa az egészséges fiataloknál tapasztalt előfordulási gyakoriságnak. Az EF javítását célzó, bizonyítékokon alapuló beavatkozások kritikus szerepet játszhatnak a káros következmények megelőzésében és az epilepsziás serdülők optimális működésének elősegítésében; ennek a sérülékeny populációnak azonban nem létezik ilyen. Ennek a hiánynak a pótlására sikeresen kifejlesztettük és teszteltük az Epilepsy Journey-t (EJ), egy átfogó e-egészségügyi viselkedési többkomponensű problémamegoldó beavatkozást, amely 10 önállóan irányított tanulási modult 10 távegészségügyi munkamenettel kombinál. Az ígéretes bizonyítási kísérlet (n=39) nagy megvalósíthatóságot, elfogadhatóságot, betegelégedettséget mutatott, és jelentős javulást mutatott a szülők által bejelentett EF-viselkedésekben, a neuro-viselkedési működésben és az életminőségben. A kutatás következő logikus fázisa egy végleges randomizált klinikai vizsgálat elvégzése annak vizsgálatára, hogy a kezelés két összetevője (az EJ-modulok és a távegészségügy) 1) alapvető fontosságú-e és 2) tartós hatással van-e a szülők által jelentett és a teljesítmény javítására. alapú EF-viselkedések és életminőség. Így a jelenlegi javaslat célja egy több helyszínre kiterjedő, 3. fázisú randomizált, kontrollált klinikai vizsgálat (RCT) lefolytatása 2x2-es faktoros elrendezést használva az EJ különálló (EJ-modulok és EJ-telehealth) és kombinált komponenseinek hatékonyságának vizsgálata az EF-en. Az EF-hiányra pozitív (n=232) résztvevőket véletlenszerűen besoroljuk a következő négy kar valamelyikébe: 1) EJ modulok távegészségügyi ülésekkel, 2) egyedül EJ modulok, 3) egyedül EJ távegészségügyi ülések vagy 4) Szokásos ellátás (nincs EJ modul vagy távegészségügyi foglalkozások). A kezelés résztvevői vagy önállóan tekintik át az EF-készségekre összpontosító EJ-modulokat (~15-30 perc). és/vagy heti távegészségügyi foglalkozásokon (~30-45 perc) terapeutával 14 hétig. A csoportok megtanulják és alkalmazzák a problémamegoldó stratégiákat az egyéni EF nehézségeikre. A résztvevők az alapvonalon, 14, 26 és 66 héttel a randomizálás után elvégzik a méréseket, hogy megvizsgálják a hatások fennmaradását. Kritikus szükség van bizonyítékokon alapuló beavatkozásokra az epilepsziás fiatalok végrehajtói működési viselkedésének javítása érdekében. Ha e tanulmány céljai megvalósulnak, végleges bizonyítékunk lesz az EF-hiány kezelésére. Arra számítunk, hogy az EJ-modulok és az EJ-telehealth önmagában és kombinálva is bizonyítani fogja a hatékonyságot, ami lehetővé teszi a betegek számára, hogy az adott helyzetüknek leginkább megfelelő megközelítést válasszák. Következésképpen javíthatjuk a hosszú távú eredményeket (pl. neuro-viselkedési társbetegségek, tanulmányi sikerek, társas kapcsolatok és életminőség) az epilepsziában szenvedő serdülőknél, akik egy magas kockázatú populáció.