Epilepsie-Reise – Eine exekutive Intervention für Jugendliche mit Epilepsie

Epilepsie ist eine häufige neurologische Erkrankung bei Kindern, von der in den Vereinigten Staaten etwa 470.000 Jugendliche betroffen sind. Bei Jugendlichen mit Epilepsie besteht ein erhebliches Risiko für neurobehaviorale Komorbiditäten (d. h. depressive/verhaltensbezogene Symptome) und suboptimale soziale, akademische und Lebensqualitätsergebnisse. Untersuchungen legen nahe, dass Defizite in der exekutiven Funktion (EF), definiert als die Fähigkeiten, die für zielgerichtete und komplexe Aktivitäten erforderlich sind, einschließlich Problemlösung, Initiierung, Überwachung, Organisation, Planung, Selbstregulierung und Arbeitsgedächtnis, zu einer suboptimalen Funktion beitragen. EF-Defizite wurden bei bis zu 50 % der Jugendlichen mit Epilepsie dokumentiert, was dreimal so hoch ist wie bei gesunden Jugendlichen. Evidenzbasierte Interventionen zur Verbesserung der EF könnten eine entscheidende Rolle dabei spielen, unerwünschte Folgen zu verhindern und eine optimale Funktionsfähigkeit bei Jugendlichen mit Epilepsie zu fördern. Für diese gefährdete Bevölkerungsgruppe gibt es jedoch keine. Um diese Lücke zu schließen, haben wir Epilepsy Journey (EJ) erfolgreich entwickelt und getestet, eine umfassende E-Health-Verhaltensintervention mit mehreren Komponenten zur Problemlösung, die 10 selbstgesteuerte Lernmodule mit 10 Telegesundheitssitzungen kombiniert. Die vielversprechende Proof-of-Concept-Studie (n=39) zeigte eine hohe Durchführbarkeit, Akzeptanz, Patientenzufriedenheit und signifikante Verbesserungen des von den Eltern berichteten EF-Verhaltens, der neurologischen Verhaltensfunktionen und der Lebensqualität. Die nächste logische Phase dieser Forschung besteht darin, eine definitive randomisierte klinische Studie durchzuführen, um zu untersuchen, ob die beiden Komponenten der Behandlung (EJ-Module und Telemedizin) 1) sowohl wesentlich sind als auch 2) einen dauerhaften Einfluss auf die Verbesserung der von den Eltern berichteten Leistungsfähigkeit haben. basierend auf EF-Verhalten und Lebensqualität. Ziel des aktuellen Vorschlags ist daher die Durchführung einer randomisierten kontrollierten klinischen Phase-3-Studie (RCT) an mehreren Standorten unter Verwendung eines 2x2-faktoriellen Designs, um die Wirksamkeit einzelner (EJ-Module und EJ-Telemedizin) und kombinierter Komponenten von EJ auf EF zu untersuchen. Teilnehmer mit positiven EF-Defiziten (n=232) werden randomisiert einem von vier Armen zugeteilt: 1) EJ-Module mit Telemedizin-Sitzungen, 2) EJ-Module allein, 3) EJ-Telegesundheits-Sitzungen allein oder 4) übliche Pflege (keine EJ-Module oder). Telegesundheitssitzungen). Die Behandlungsteilnehmer werden entweder unabhängig EJ-Module mit Schwerpunkt auf EF-Fähigkeiten durchgehen (ca. 15–30 Min.) und/oder wöchentliche Telemedizin-Sitzungen durchführen (~30-45 Min.) 14 Wochen bei einem Therapeuten. Die Gruppen lernen und wenden Problemlösungsstrategien auf ihre individuellen EF-Schwierigkeiten an. Die Teilnehmer werden zu Studienbeginn, 14, 26 und 66 Wochen nach der Randomisierung Maßnahmen durchführen, um die Aufrechterhaltung der Wirkung zu untersuchen. Es besteht ein dringender Bedarf an evidenzbasierten Interventionen zur Verbesserung des Führungsverhaltens bei Jugendlichen mit Epilepsie. Wenn die Ziele dieser Studie erreicht werden, werden wir endgültige Beweise für die Beseitigung von EF-Defiziten haben. Wir gehen davon aus, dass EJ-Module und EJ-Telemedizin sowohl einzeln als auch in Kombination Wirksamkeit zeigen werden, sodass Patienten den für ihre spezifische Situation am besten geeigneten Ansatz wählen können. Folglich können wir die langfristigen Ergebnisse (z. B. neurologische Verhaltensstörungen, akademischen Erfolg, soziale Beziehungen und Lebensqualität) bei Jugendlichen mit Epilepsie, einer Hochrisikogruppe, verbessern.