Kotona hoidettujen paralyyttisten ja neuromuskulaaristen potilaiden mekaanisten insufflaatiolaitteiden etävalvonnan toteutettavuuden arviointi. (TELE-INEX)

Mekaanisen in-exsufflator laitteen (MI-E) käyttöönotto vaatii erityisosaamista, koska se on monimutkainen laite, joka vaatii asetusten hienosäätöä eri kliinisten tilanteiden mukaan tehokkuuden optimoimiseksi. Yleensä sen tekevät kokeneet fysioterapeutit hermo-lihassairauksien referenssikeskuksissa tai suoraan kotona lääketieteellisten ja teknisten kotihoidon tarjoajien kautta.

Kone tallentaa hoitotiedot jokaisen MI-E-istunnon yhteydessä, joka voi olla päivittäin tai harvemmin potilaan riippuvuudesta riippuen. Kaikki nämä tiedot ovat käytettävissä lataamalla tiedot manuaalisesti kunkin MI-E-laitteen mukana toimitetulta SD-kortilta. Siksi näiden tietojen hakeminen edellyttää järjestelmällisesti henkilökunnan käyntiä potilaan luona.

Toistaiseksi näiden laitteiden noudattamista ei ole mitattu säännöllisesti, koska ei ole olemassa tietoliikennekeinoja, jotka mahdollistaisivat näiden hoitojen etävalvonnan, kun taas tekniikan kehitys etävalvonnan alalla on mahdollistanut jatkuvalla positiivisella hengitysteiden paineella hoidettujen uniapneaoireyhtymästä kärsivien potilaiden etävalvonnan. (CPAP) ja viime aikoina joillakin kroonista hengitysvajausta sairastavilla potilailla, joita hoidettiin invasiivisella ventilaatiolla (NIV). Tämä kehitys muuttaa toisaalta NIV-potilaiden kotiseurantaa lääkintä- ja ensihoitoryhmien toimesta ja toisaalta sairausvakuutusorganisaatioiden (ETAPES-ohjelmat) taloudellista kattavuutta. NIV-hoidon puitteissa uskomme, että hoitokertojen laadun etäseuranta, eli huippuuloshengitysvirtauksen, sisäänhengitystilavuuksien, hoitokertojen tiheyden ja keston mittaaminen, voisi helpottaa ja parantaa näiden potilaiden seurantaa lääkäreille. -tekniset tarjoajat, asiantuntijafysioterapeutit ja referenssikeskusten lääkärit. On vielä liian aikaista olettaa, missä määrin MI-E-laitteiden etävalvonnasta saadut tiedot parantaisivat potilaan seurantaa. Siitä huolimatta, että viime vuosien aikana asennettujen laitteiden määrä on kasvanut, on todennäköistä, että etävalvonnasta tulee keskeinen kysymys. Siksi tässä havainnointitutkimuksessa ehdotamme, että arvioidaan MI-E-laitteiden yksinkertaisen etävalvontajärjestelmän toteutettavuutta potilailla, jotka eivät ole aiemmin saaneet hoitoa, tavoitteena arvioida etävalvonnan esteitä ja rajoituksia tässä populaatiossa.

Ensisijaisena tavoitteena on arvioida potilaan kodissa käytettävän MI-E-laitteen datan etävalvonnan toteutettavuutta hermo-lihassairauksissa.

Tutkijat tunnistavat potilaat AGIR à dom -ohjelmistopaketilla (lääketieteellis-tekninen seurantatiedosto). Jos potilas hyväksyy, tieto- ja ei-vastauslomake lähetetään hänelle sähköisesti tai postitse tämän kutsun jälkeen ja vähintään 3 päivää ennen sovittua vastaanottoaikaa.

Jos potilas ei vastusta tutkimukseen osallistumista potilaan tavanomaisen seurantakäynnin aikana, AGIR:n henkilökunta asentaa laitteen. Tämä käynti tapahtuu potilaan kotona. Tämän vierailun aikana SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4 -muistikortti asetetaan annettuun porttiin MI-E-laitteessa jo olevan muistikortin tilalle. Sitten Raspberry Pi 4 Model B sijoitetaan huoneeseen, jossa potilas tavallisesti käyttää MI-E-laitetta, ja se liitetään virtalähteeseen (huoneessa oleva sähköpistorasia). Laitteen virtalähdettä käyttävä wifi SD-kortti kommunikoi Raspberry Pi:n kanssa wifi-verkon kautta ja lataa tallennetut tiedot aina, kun MI-E-laitetta käytetään.

90 päivän kuluttua määrätään rutiinihoitokäynti. AGIR à domin henkilökunta vaihtaa D0-käynnin aikana asennetun wifi SD-kortin MI-E-laitteen mukana alunperin toimitettuun vakio-SD-korttiin. Paikallisesti SD Wifi -kortilla olevat tiedot ladataan sitten analysointia ja vertailua varten ladattavien tietojen kanssa