Evaluering af gennemførligheden af ​​fjernovervågning af mekaniske in-exsufflationsanordninger hos paralytiske og neuromuskulære patienter behandlet i hjemmet. (TELE-INEX)

Implementeringen af ​​en mekanisk in-exsufflator-enhed (MI-E) kræver specifik ekspertise, fordi det er en kompleks enhed, der kræver finjustering af indstillingerne i henhold til forskellige kliniske situationer for at optimere dens effektivitet. Generelt udføres det af erfarne fysioterapeuter i neuromuskulære sygdomsreferencecentre eller direkte i hjemmet via medicinsk-tekniske hjemmeplejere.

Behandlingsdata registreres af maskinen ved hver MI-E-session, som kan være dagligt eller sjældnere, afhængigt af patientens afhængighed. Alle disse oplysninger kan tilgås ved manuelt at downloade dataene fra SD-kortet, der følger med hver MI-E-maskine. Derfor kræver indhentning af disse oplysninger systematisk besøg af personale i patientens hjem.

Til dato måles compliance med disse enheder ikke regelmæssigt, da der ikke er noget telekommunikationsmiddel, der tillader fjernovervågning af disse terapier, hvorimod teknologisk udvikling inden for fjernovervågning har muliggjort fjernovervågning af patienter med søvnapnø-syndrom behandlet med kontinuerligt positivt luftvejstryk (CPAP) og for nylig af nogle patienter med kronisk respiratorisk insufficiens behandlet med invasiv ventilation (NIV). Denne udvikling ændrer på den ene side de medicinske og paramedicinske teams opfølgning af patienter under NIV derhjemme og på den anden side den økonomiske dækning af sygeforsikringsorganisationerne (ETAPES-programmer). Inden for rammerne af NIV-terapi mener vi, at fjernovervågning af kvaliteten af ​​sessionerne, det vil sige måling af peak ekspiratorisk flow, insufflerede volumener, hyppighed og varighed af sessionerne, kunne lette og forbedre opfølgningen af ​​disse patienter til det medicinske -tekniske udbydere, de sagkyndige fysioterapeuter og lægerne på referencecentrene. Det er endnu for tidligt at antage, i hvilket omfang data fra fjernovervågning af MI-E-enheder ville forbedre patientopfølgningen. Ikke desto mindre, i betragtning af det stigende antal enheder, der er installeret i løbet af de sidste mange år, er det sandsynligt, at spørgsmålet om teleovervågning vil blive et centralt emne. I dette observationsforsøg foreslår vi således at evaluere gennemførligheden af ​​et simpelt system til fjernovervågning af MI-E-enheder hos ikke-terapi-naive patienter med det formål at vurdere barriererne og begrænsningerne ved fjernovervågning i denne population.

Det primære formål er at evaluere gennemførligheden af ​​fjernovervågning af data fra MI-E-enheden, der anvendes i patientens hjem ved neuromuskulære sygdomme.

Patienterne vil blive identificeret af efterforskerne ved hjælp af AGIR à dom-softwarepakken (medicinsk-teknisk opfølgningsfil). Hvis patienten accepterer, vil informations- og ikke-indsigelsesformularen blive sendt til vedkommende elektronisk eller pr. post efter dette opkald og mindst 3 dage før deres planlagte aftale.

Hvis patienten under patientens sædvanlige opfølgningsbesøg ikke gør indsigelse mod at deltage i undersøgelsen, vil AGIR-personale i dom installere apparatet. Dette besøg vil foregå i patientens hjem. Under dette besøg indsættes et SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4-hukommelseskort i den medfølgende port i stedet for det hukommelseskort, der allerede findes i MI-E-enheden. Derefter placeres en Raspberry Pi 4 Model B i det rum, hvor MI-E-enheden normalt bruges af patienten, og tilsluttes en strømkilde (tilgængelig stikkontakt i rummet). Wifi SD-kortet, som bruger enhedens strømforsyning, vil kommunikere med Raspberry Pi via wifi-netværket og uploade de optagede data, hver gang MI-E-enheden bruges.

Efter 90 dage vil der blive planlagt et rutinemæssigt helbredelsesbesøg. AGIR à dom-personalet vil erstatte det wifi SD-kort, der blev installeret under D0-besøget, med det standard SD-kort, der oprindeligt blev leveret med MI-E-enheden. Dataene lokalt på SD Wifi-kortet vil derefter blive downloadet til analyse og sammenligning med de data, der uploades