Evaluatie van de haalbaarheid van bewaking op afstand van mechanische in-exsufflatie-apparaten bij paralytische en neuromusculaire patiënten die thuis worden behandeld. (TELE-INEX)

De implementatie van een mechanisch in-exsufflator-apparaat (MI-E) vereist specifieke expertise omdat het een complex apparaat is dat een fijnafstemming van de instellingen vereist op basis van verschillende klinische situaties om de effectiviteit ervan te optimaliseren. Over het algemeen wordt het uitgevoerd door ervaren fysiotherapeuten in referentiecentra voor neuromusculaire aandoeningen of rechtstreeks aan huis via medisch-technische thuiszorgverleners.

Behandelingsgegevens worden door de machine geregistreerd bij elke MI-E-sessie, die dagelijks of minder frequent kan zijn, afhankelijk van de afhankelijkheid van de patiënt. Al deze informatie is toegankelijk door handmatig de gegevens te downloaden van de SD-kaart die bij elke MI-E-machine wordt geleverd. Daarom vereist het opvragen van deze informatie systematisch het bezoek van het personeel aan de woning van de patiënt.

Tot op heden wordt de naleving van deze apparaten niet regelmatig gemeten, aangezien er geen telecommunicatiemiddel is dat monitoring op afstand van deze therapieën mogelijk maakt, terwijl de technologische ontwikkeling op het gebied van monitoring op afstand het mogelijk heeft gemaakt patiënten met het slaapapneusyndroom die worden behandeld met continue positieve luchtwegdruk op afstand te volgen (CPAP) en, meer recentelijk, van sommige patiënten met chronische respiratoire insufficiëntie die werden behandeld met invasieve beademing (NIV). Deze ontwikkelingen veranderen enerzijds de opvolging van patiënten onder NIV thuis door de medische en paramedische teams en anderzijds de financiële dekking door de ziekenfondsen (ETAPES-programma's). Binnen het kader van NIV-therapie denken we dat het op afstand monitoren van de kwaliteit van de sessies, d.w.z. meting van de expiratoire piekstroom, ingeblazen volumes, frequentie en duur van de sessies, de follow-up van deze patiënten voor de medische behandeling zou kunnen vergemakkelijken en verbeteren. -technische dienstverleners, de deskundige fysiotherapeuten en de artsen van de referentiecentra. Het is nog te vroeg om aan te nemen in welke mate gegevens van bewaking op afstand van MI-E-apparaten de follow-up van patiënten zouden verbeteren. Desalniettemin is het, gezien het toenemende aantal apparaten dat de afgelopen jaren is geïnstalleerd, waarschijnlijk dat de kwestie van telemonitoring een centrale kwestie zal worden. Daarom stellen we in deze observationele studie voor om de haalbaarheid te evalueren van een eenvoudig systeem voor monitoring op afstand van MI-E-apparaten bij niet-therapienaïeve patiënten, met als doel de barrières en beperkingen van monitoring op afstand bij deze populatie te beoordelen.

Het primaire doel is om de haalbaarheid te evalueren van het op afstand monitoren van gegevens van het MI-E-apparaat dat bij de patiënt thuis wordt gebruikt bij neuromusculaire aandoeningen.

Patiënten worden door de onderzoekers geïdentificeerd aan de hand van het softwarepakket AGIR à dom (medisch-technisch opvolgingsdossier). Als de patiënt akkoord gaat, wordt het informatie- en geen-bezwaarformulier na dit gesprek elektronisch of per post toegestuurd, en dit minstens 3 dagen voor de geplande afspraak.

Als de patiënt tijdens het gebruikelijke vervolgbezoek van de patiënt geen bezwaar heeft tegen deelname aan het onderzoek, zal het AGIR-personeel het apparaat installeren. Dit bezoek vindt plaats bij de patiënt thuis. Tijdens dit bezoek wordt een SanDisk (SD) Eye-Fi SDHC 4GB + WiFi Class4 geheugenkaart in de daarvoor bestemde poort gestoken, in plaats van de geheugenkaart die al in het MI-E-apparaat aanwezig is. Vervolgens wordt een Raspberry Pi 4 Model B in de kamer geplaatst waar het MI-E-apparaat normaal door de patiënt wordt gebruikt, en aangesloten op een stroombron (toegankelijk stopcontact in de kamer). De wifi SD-kaart, die de voeding van het apparaat gebruikt, communiceert met de Raspberry Pi via het wifi-netwerk en uploadt de geregistreerde gegevens telkens wanneer het MI-E-apparaat wordt gebruikt.

Na 90 dagen wordt een routine-herstelbezoek gepland. Het personeel van AGIR à dom zal de wifi-SD-kaart die tijdens het D0-bezoek is geïnstalleerd, vervangen door de standaard SD-kaart die oorspronkelijk bij het MI-E-apparaat werd geleverd. De gegevens die lokaal op de SD Wifi-kaart staan, worden vervolgens gedownload voor analyse en vergelijking met de gegevens die worden geüpload