Déterminer les besoins des personnes handicapées vieillissantes (PHV)
Epidémiologie du vieillissement des personnes en situation de handicap - Secteur gérontologique « Rumilly-Annecy-Saint-Julien-Pays de Gex-Bellegarde » : Description de la population pour tenter d'identifier les moyens à mettre en œuvre pour répondre aux besoins en matière de vieillissement
Les modalités hétérogènes du vieillissement conduisent à décrire trois catégories de patients âgés : 1- sains sans fragilité, 2- sains avec fragilité, 3- patients atteints de maladie(s) chronique(s) et fragilisés. Les personnes fragiles ont un risque élevé de perdre leur indépendance fonctionnelle et, par conséquent, elles ont besoin de plus d'aide pour la vie de tous les jours. Il est connu chez les personnes âgées que les activités physiques, la nutrition, l'environnement social sont importants pour maintenir l'autonomie fonctionnelle.
Pour les patients handicapés, on en sait moins sur l'occurrence de la dépendance avec le vieillissement. Cela revêt une importance croissante car l'espérance de vie des patients handicapés a beaucoup augmenté au cours des dernières décennies et parce que les soignants, souvent des parents, deviennent également âgés et fragiles.
Les enquêteurs auront donc besoin d'outils pour anticiper les besoins de prévention et de soutien de cette population spécifique.
Le but de cette étude est d'évaluer si les participants (patients handicapés de plus de 40 ans) d'une région bien définie du sud-est de la France (400000 habitants), et d'évaluer leurs besoins, à l'aide du Système de Mesure de l'Autonomie Fonctionnelle ( SMAF) développé pour l'évaluation des personnes âgées, par l'équipe de Réjean Hebert & Nicole Dubuc de l'Université de Sherbrooke (Québec/Canada).
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Allinges, France, 74500
- FAM du Moulin
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Annecy, France, 74000
- APF - SAVS Annecy
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Annecy, France, 74000
- ESAT "Ateliers de Novel"
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Annecy, France, 74000
- FAM Le Goëland
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Annecy, France, 74000
- SAVS - Association Départementale des Infirmes Moteurs Cérébraux
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Annecy, France, 74000
- Savs Archim'Aide
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Annecy, France, 74000
- Savs Espoir 74-Oxygene
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Bellegarde, France, 01200
- ESAT Bellegarde Industries
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Collonges sous Salève, France, 74160
- EHPAD Maison de Famille du Genevois
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Copponex, France, 74350
- ESAT Ferme de Chosal
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Cran Gevrier, France, 74900
- ADMR Haute-Savoie - SSIAD/SAD
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Cran Gevrier, France, 74960
- ADTP Site de Cran-Gevrier (Entreprises Adaptées)
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Cran Gevrier, France, 74960
- Esat Messidor
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Ferney Voltaire, France, 01210
- ESAT Antenne du pays de Gex
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La Balme de Sillingy, France, 74330
- Foyer des Roseaux and FAM des Iris
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Meythet, France, 74960
- EHPAD La Bartavelle
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Meythet, France, 74960
- FAM Le Goëland
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Monnetier, France, 74560
- FAM Résidence Leirens - Armée du Salut Monnetier Mornex
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Ornex, France, 01210
- SAVS Association Vivre en Ville 01
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Rumilly, France, 74150
- ESAT L'Arcalod
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Saint Genis, France, 01630
- Association ECLAT Pays de Gex
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Saint Jean, France, 01630
- FAM Pré la Tour
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Seynod, France, 74600
- ESAT Le Central
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Seynod, France, 74600
- ESAT Le Semnoz
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Seynod, France, 74600
- SAMSAH Le Fil d'Ariane
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Seynod, France, 74960
- SAMSAH Le Bilboquet
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Thorens Glières, France, 74570
- Centre Arthur Lavy - FAM Le Cristal
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Thorens Glières, France, 74570
- Centre Arthur Lavy - MAS l'Opaline
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Thônes, France, 74230
- ESAT Myriade
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Vetraz-Monthoux, France, 74106
- Association "Nous aussi" - Foyer d'hébergement - SATTHAV
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- adulte de 40 ans ou plus
- doit avoir besoin d'une aide allouée par les services sociaux de santé de l'État (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées = CDAPH)
doit vivre
- soit dans des unités dédiées ou des maisons spécialisées (maisons de retraite médicalisées, ou maisons communautaires dédiées)
ou à domicile mais travaillant dans des centres spécialisés dédiés (Etablissement et Service d'Aide par le Travail) ou nécessitant l'intervention de services spécialisés (Service d'Accompagnement à la Vie Sociale ou Service d'Accompagnement Médico-Social aux Adultes Handicapés)
Critère d'exclusion:
- patient ou tuteur légal du patient opposé à participer
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Recherche sur les services de santé
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Évaluation SMAF
Entretien en face à face pour le questionnaire de l'outil SMAF (Système de Mesure de l'Autonomie Fonctionnelle) Pour les patients handicapés vivant à domicile, le questionnaire Social SMAF est utilisé en complément. Les données relatives à la consommation de soins de chaque patient inscrit sont également collectées. |
Après information écrite et expression de non opposition, chaque patient inscrit sera évalué avec l'outil SMAF (Functional Autonomy Measurement System) lors d'un entretien d'1h. L'autorité française a considéré cette étude comme une étude interventionnelle à risque minimal car nous utilisons un outil (SMAF) qui n'a pas été développé ni validé dans cette population spécifique (personnes handicapées de plus de 40 ans). L'évaluation SMAF n'est pas faite en routine dans cette population spécifique (ID RCB : 2015-A00642-47) |
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Besoins en soutien pour les patients handicapés vieillissants
Délai: jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an
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classement dans l'un des quatorze profils homogènes de l'outil SMAF (Functional Autonomy Measurement System). L'outil SMAF est un logiciel basé sur des réponses de 29 items prédéfinis sur les incapacités (avec 4 modalités de réponse pour chacun) et les soins et ressources utilisés par les personnes interrogées. L'outil SMAF social ajoute 6 items supplémentaires (avec également 4 modalités de réponse pour chacun). Des algorithmes prédéfinis définis pour les personnes âgées non handicapées conduisent à une classification en 14 profils homogènes. Les modalités de progression des personnes âgées d'un profil à l'autre sont bien connues. Le but de cette étude est de déterminer si le même outil pourrait être utilisé pour une population handicapée plus jeune, et si non, nous voulons construire d'autres algorithmes dédiés à cette population handicapée vieillissante. C'est pourquoi cette étude est réalisée en collaboration avec l'équipe de Sherbrooke qui a conçu l'outil SMAF. |
jusqu'à la fin des études, en moyenne 1 an
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Matthieu DEBRAY, MD, CH Annecy Genevois, head of the gerontological sector
- Chercheur principal: Max BUCHNER, Foyer le pré vert - Villeurbanne
Publications et liens utiles
Publications générales
- Fried LP, Tangen CM, Walston J, Newman AB, Hirsch C, Gottdiener J, Seeman T, Tracy R, Kop WJ, Burke G, McBurnie MA; Cardiovascular Health Study Collaborative Research Group. Frailty in older adults: evidence for a phenotype. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2001 Mar;56(3):M146-56. doi: 10.1093/gerona/56.3.m146.
- Fried LP, Ferrucci L, Darer J, Williamson JD, Anderson G. Untangling the concepts of disability, frailty, and comorbidity: implications for improved targeting and care. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2004 Mar;59(3):255-63. doi: 10.1093/gerona/59.3.m255.
- Ahmed N, Mandel R, Fain MJ. Frailty: an emerging geriatric syndrome. Am J Med. 2007 Sep;120(9):748-53. doi: 10.1016/j.amjmed.2006.10.018.
- Rubenstein LZ, Josephson KR, Wieland GD, English PA, Sayre JA, Kane RL. Effectiveness of a geriatric evaluation unit. A randomized clinical trial. N Engl J Med. 1984 Dec 27;311(26):1664-70. doi: 10.1056/NEJM198412273112604.
- Stuck AE, Siu AL, Wieland GD, Adams J, Rubenstein LZ. Comprehensive geriatric assessment: a meta-analysis of controlled trials. Lancet. 1993 Oct 23;342(8878):1032-6. doi: 10.1016/0140-6736(93)92884-v.
- Stuck AE, Egger M, Hammer A, Minder CE, Beck JC. Home visits to prevent nursing home admission and functional decline in elderly people: systematic review and meta-regression analysis. JAMA. 2002 Feb 27;287(8):1022-8. doi: 10.1001/jama.287.8.1022.
- Carlsen WR, Galluzzi KE, Forman LF, Cavalieri TA. Comprehensive geriatric assessment: applications for community-residing, elderly people with mental retardation/developmental disabilities. Ment Retard. 1994 Oct;32(5):334-40.
- Pinsonnault E, Dubuc N, Desrosiers J, Delli-Colli N, Hebert R. Validation study of a social functioning scale: The social-SMAF (social-Functional Autonomy Measurement System). Arch Gerontol Geriatr. 2009 Jan-Feb;48(1):40-4. doi: 10.1016/j.archger.2007.10.001. Epub 2007 Dec 3.
- Dubuc N, Hebert R, Desrosiers J, Buteau M, Trottier L. Disability-based classification system for older people in integrated long-term care services: the Iso-SMAF profiles. Arch Gerontol Geriatr. 2006 Mar-Apr;42(2):191-206. doi: 10.1016/j.archger.2005.07.001. Epub 2005 Aug 25.
- Gervais P, Hebert R, Lamontagne J, Tousignant M. [Implementation of functional autonomy measurement system: barriers and facilitators in PISE-Dordogne project]. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2011 Dec;9(4):417-28. doi: 10.1684/pnv.2011.0306. French.
- Vellas BJ, Wayne SJ, Romero L, Baumgartner RN, Rubenstein LZ, Garry PJ. One-leg balance is an important predictor of injurious falls in older persons. J Am Geriatr Soc. 1997 Jun;45(6):735-8. doi: 10.1111/j.1532-5415.1997.tb01479.x.
Liens utiles
- Loones A, David-Alberola E, Jauneau P (dec 2008). La fragilité des personnes âgées : perceptions et mesures. Centre de Recherche pour l'Étude et l'Observation des Conditions de Vie. Cahier de recherche n°C256
- Pillard F, Rivière D (june 2009). Pratique d'une activité physique ou sportive chez les seniors. Dossier " Activités physiques ou sportives & santé " adsp n° 67
- Haveman M et al 2009 Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities.Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities/Faculty Rehabilitation Sciences University of Dortmund
- Rapport Jacob (2013). Un droit citoyen pour la personne handicapée. Un parcours de soins et de santé sans rupture d'accompagnement.
- Delporte M, Guinchard M (nov 2012). Creai Nord/Pas-de-Calais. Rapport : Accompagner le vieillissement des personnes en situation de Handicap
- Seematter-Bagnoud L et al (2012). Le Resident Assessment Instrument et autres instruments d'évaluation des personnes âgées. Lausanne : Institut universitaire de médecine sociale et préventive. (Raisons de santé, 191)
- Dubuc N et al 2007 Clientèles en déficience physique et intellectuelle desservies en Centre local de services communautaires : Représentation des besoins liés à l'autonomie fonctionnelle selon la classification des profils Iso-SMAF. In PRISMA volume II
- Gohet P (Nov 2013) L'avancée en âge des personnes handicapées, contribution à la réflexion.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
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Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- 2015-A00642-47
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