Une intervention centrée sur la famille pour les personnes gravement malades atteintes de démence

Les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées (ADRD) sont environ deux fois plus susceptibles d'être hospitalisées que leurs pairs en bonne santé cognitive. Les soins aux personnes hospitalisées avec ADRD se sont traditionnellement concentrés sur le problème médical aigu qui a conduit à l'admission avec peu d'attention accordée à la récupération fonctionnelle. Les personnes âgées atteintes de MAAC courent un risque accru de déclin fonctionnel et de dépendance accrue aux soins après leur congé en raison d'une combinaison de facteurs intrinsèques, de pratiques environnementales, politiques et de soins qui restreignent l'activité physique et cognitive, et des connaissances limitées du personnel sur les soins aux personnes atteintes de démence. Les proches aidants (CG) peuvent jouer un rôle important dans la promotion du rétablissement fonctionnel des personnes âgées hospitalisées. Ils peuvent fournir des informations vitales, motiver et soutenir les soins axés sur la fonction et assumer la responsabilité à des degrés divers de la prestation et de la coordination des soins post-aigus. Le FFC centré sur la famille (Fam-FFC) intègre un modèle d'autonomisation éducative pour les CG familiaux fourni dans un cadre d'hospitalisation socio-écologique favorisant les soins spécialisés aux patients atteints de MAAC. L'intervention crée un milieu « habilitant » pour la personne atteinte de la MAAC grâce à une évaluation/modification de l'environnement et des politiques, à la formation du personnel, à des champions basés sur l'unité et à l'établissement d'objectifs individualisés axés sur le rétablissement fonctionnel. Dans cette approche de soins centrés sur le patient/la famille, les infirmières engagent délibérément les CG familiaux dans l'évaluation, la prise de décision, la prestation des soins et l'évaluation des soins axés sur la fonction pendant l'hospitalisation et la période post-aiguë de 60 jours. Dans le projet proposé, nous mettrons en œuvre Fam-FFC dans un essai randomisé en grappes de 438 dyades patient/CG dans six unités hospitalières randomisées dans trois hôpitaux (73 dyades par unité) pour atteindre les objectifs suivants : Objectif 1 : Valider l'efficacité de Fam -FFC sur la fonction physique (AVQ/performance et activité physique), la survenue et la gravité du délire, les symptômes neuropsychiatriques et l'humeur ; Objectif 2 : Évaluer l'impact de Fam-FFC sur les résultats familiaux centrés sur le CG (préparation à la prestation de soins, tension, fardeau et désir d'institutionnaliser) ; et Objectif 3 : Évaluer les coûts relatifs pour Fam-FFC par rapport à la condition de contrôle, et calculer le coût des soins de santé (utilisation des soins de santé post-aigus) et les économies totales pour Fam-FFC. Nous évaluerons également la pertinence culturelle de Fam-FCC pour diverses familles de notre échantillon. Les dyades seront composées de patients hospitalisés vivant dans la communauté atteints de démence très légère à modérée (0,5 à 2,0 sur l'échelle d'évaluation clinique de la démence) et de leur CG (défini comme la personne principale assurant la surveillance et le soutien de manière continue). Les résultats seront évalués à l'admission à l'hôpital, dans les 72 heures suivant la sortie, et deux et six mois après la sortie. Cette étude sera une prochaine étape cruciale pour définir comment s'associer aux CG familiaux pour modifier les approches de soins aigus fournies aux patients atteints de la MAAC afin d'optimiser la fonction après la sortie et de promouvoir la réduction du délire et le bien-être de ces personnes. Les implications sociétales d'aider les personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées à éviter le déclin fonctionnel sont énormes en termes de vieillissement sur place, de qualité de vie, de coût et de fardeau pour les soignants. Les résultats de l'étude seront pertinents pour d'autres domaines de la recherche sur le changement de comportement dans les soins de courte durée, en particulier ceux liés à la participation des patients et des familles à la planification, à la prestation et à l'évaluation des soins de santé.