Skoncentrowana na rodzinie interwencja dla ciężko chorych osób z demencją

Starsze osoby z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami (ADRD) są około dwa razy bardziej narażone na hospitalizację niż ich rówieśnicy, którzy są zdrowi poznawczo. Opieka nad osobami hospitalizowanymi z ADRD tradycyjnie koncentrowała się na ostrym problemie medycznym, który doprowadził do przyjęcia, z niewielką uwagą przywiązywaną do powrotu do zdrowia. Starsze osoby z ADRD są bardziej narażone na pogorszenie funkcjonowania i zwiększoną zależność od opieki po wypisaniu ze szpitala z powodu kombinacji czynników wewnętrznych, środowiska, polityki i praktyk opiekuńczych, które ograniczają aktywność fizyczną i poznawczą, oraz ograniczonej wiedzy personelu na temat opieki nad osobami z demencją. Opiekunowie rodzinni (CG) mogą odgrywać ważną rolę w promowaniu funkcjonalnego powrotu do zdrowia hospitalizowanych osób starszych. Mogą dostarczać istotnych informacji, oferować motywację i wsparcie opieki ukierunkowanej na funkcjonowanie oraz przyjmować w różnym stopniu odpowiedzialność za udzielanie i koordynację opieki po ostrym przebiegu. Skoncentrowany na rodzinie FFC (Fam-FFC) obejmuje edukacyjny model wzmacniania pozycji rodzinnych CG, zapewniany w ramach społeczno-ekologicznych szpitali promujących specjalistyczną opiekę nad pacjentami z ADRD. Interwencja tworzy „umożliwiające” środowisko dla osoby z ADRD poprzez ocenę/modyfikację środowiska i polityki, edukację personelu, mistrzów opartych na jednostkach i zindywidualizowane wyznaczanie celów, które koncentrują się na odzysku funkcjonalnym. W tym podejściu do opieki skoncentrowanym na pacjencie / rodzinie pielęgniarki celowo angażują CG rodziny w ocenę, podejmowanie decyzji, świadczenie opieki i ocenę opieki skoncentrowanej na funkcjach podczas hospitalizacji i 60-dniowego okresu po ostrym okresie. W proponowanym projekcie wdrożymy Fam-FFC w randomizowanym badaniu klastrowym obejmującym 438 diad pacjentów/CG w sześciu oddziałach szpitalnych zrandomizowanych w trzech szpitalach (73 diady na oddział), aby osiągnąć następujące cele: Cel 1: Zatwierdzenie skuteczności Fam -FFC na funkcje fizyczne (ADL/wydajność i aktywność fizyczna), występowanie i nasilenie delirium, objawy neuropsychiatryczne i nastrój; Cel 2: Ocena wpływu Fam-FFC na wyniki rodzinne skoncentrowane na CG (gotowość do sprawowania opieki, napięcie, obciążenie i chęć instytucjonalizacji); oraz Cel 3: Ocena względnych kosztów dla Fam-FFC w porównaniu z warunkami kontrolnymi i obliczenie kosztów opieki zdrowotnej (wykorzystanie opieki zdrowotnej po ostrym przebiegu) i całkowitych oszczędności kosztów dla Fam-FFC. Ocenimy również kulturową stosowność Fam-FCC dla różnych rodzin w naszej próbce. Diady będą składać się z mieszkających w społeczności, hospitalizowanych pacjentów medycznych z bardzo łagodną do umiarkowanej demencją (0,5 do 2,0 w ​​Klinicznej Skali Oceny Otępienia) oraz ich CG (zdefiniowanej jako główna osoba zapewniająca stały nadzór i wsparcie). Wyniki zostaną ocenione podczas przyjęcia do szpitala, w ciągu 72 godzin od wypisu oraz dwa i sześć miesięcy po wypisie. Badanie to będzie kluczowym kolejnym krokiem w określeniu, w jaki sposób współpracować z rodzinnymi CG, aby zmienić podejście do opieki doraźnej zapewnianej pacjentom z ADRD, aby zoptymalizować funkcjonowanie po wypisaniu ze szpitala i promować złagodzenie delirium i dobre samopoczucie u tych osób. Społeczne implikacje pomocy starszym osobom z chorobą Alzheimera i powiązanymi demencjami w uniknięciu pogorszenia funkcjonowania są ogromne pod względem starzenia się w miejscu, jakości życia, kosztów i obciążenia opiekunów. Wyniki badania będą miały znaczenie dla innych obszarów badań nad zmianą zachowania w opiece doraźnej, w szczególności związanych z angażowaniem pacjentów i rodzin w planowanie, świadczenie i ocenę opieki zdrowotnej.