Una intervención centrada en la familia para personas gravemente enfermas con demencia

Las personas mayores con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD, por sus siglas en inglés) tienen aproximadamente el doble de probabilidades de ser hospitalizadas que sus pares cognitivamente sanos. El cuidado de las personas hospitalizadas con ADRD se ha centrado tradicionalmente en el problema médico agudo que condujo al ingreso con poca atención a la recuperación funcional. Las personas mayores con ADRD tienen un mayor riesgo de deterioro funcional y una mayor dependencia de la atención después del alta debido a una combinación de factores intrínsecos, ambientales, políticas y prácticas de atención que restringen la actividad física y cognitiva, y el conocimiento limitado del personal sobre la atención de la demencia. Los cuidadores familiares (GC) pueden jugar un papel importante en la promoción de la recuperación funcional de los adultos mayores hospitalizados. Pueden proporcionar información vital, ofrecer motivación y apoyo para la atención centrada en la función y asumir responsabilidades en diversos grados para la coordinación y la prestación de atención post-aguda. El FFC centrado en la familia (Fam-FFC) incorpora un modelo de empoderamiento educativo para los GC familiares que se brinda dentro de un marco de hospitalización socioecológica que promueve la atención especializada a los pacientes con ERDA. La intervención crea un entorno "habilitante" para la persona con ADRD a través de la evaluación/modificación ambiental y de políticas, la educación del personal, campeones basados ​​en unidades y el establecimiento de metas individualizadas que se enfocan en la recuperación funcional. En este enfoque de atención centrado en el paciente/la familia, las enfermeras involucran deliberadamente a los GC de la familia en la evaluación, la toma de decisiones, la prestación de atención y la evaluación de la atención centrada en la función durante la hospitalización y el período post-agudo de 60 días. En el proyecto propuesto, implementaremos Fam-FFC en un ensayo aleatorizado por conglomerados de 438 díadas de pacientes/GC en seis unidades hospitalarias aleatorias dentro de tres hospitales (73 díadas por unidad) para lograr los siguientes objetivos: Objetivo 1: Validar la eficacia de Fam -FFC sobre la función física (AVD/rendimiento y actividad física), aparición y gravedad del delirio, síntomas neuropsiquiátricos y estado de ánimo; Objetivo 2: Evaluar el impacto de Fam-FFC en los resultados centrados en el GC familiar (preparación para el cuidado, tensión, carga y deseo de institucionalizar); y Objetivo 3: Evaluar los costos relativos de Fam-FFC frente a la condición de control, y calcular el costo de atención médica (utilización de atención médica post-aguda) y el ahorro total de costos para Fam-FFC. También evaluaremos la adecuación cultural de Fam-FCC para diversas familias en nuestra muestra. Las díadas estarán compuestas por pacientes médicos hospitalizados que residen en la comunidad con demencia de muy leve a moderada (0.5 a 2.0 en la Escala de calificación de demencia clínica) y su GC (definido como la persona principal que brinda supervisión y apoyo de manera continua). Los resultados se evaluarán en el momento del ingreso hospitalario, dentro de las 72 horas posteriores al alta y dos y seis meses después del alta. Este estudio será un próximo paso crítico para delinear cómo asociarse con los GC de la familia para cambiar los enfoques de atención aguda brindados a los pacientes con ADRD para optimizar la función después del alta y promover la disminución del delirio y el bienestar en estos individuos. Las implicaciones sociales de ayudar a las personas mayores con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas a evitar el deterioro funcional son enormes en términos de envejecimiento en el lugar, calidad de vida, costo y carga para el cuidador. Los hallazgos del estudio serán relevantes para otras áreas de investigación del cambio de comportamiento en la atención aguda, específicamente aquellas relacionadas con la participación de pacientes y familias en la planificación, prestación y evaluación de la atención médica.