Intégration au système de santé d'outils pour améliorer les soins primaires pour les adultes autistes

Malgré l'attention croissante portée aux besoins des enfants autistes, le système de santé est mal équipé pour répondre aux besoins des adultes autistes. Les travaux antérieurs des enquêteurs ont identifié d'importantes disparités en matière de soins de santé chez les adultes autistes, notamment des besoins de soins de santé non satisfaits plus importants, une utilisation moindre des services préventifs et une plus grande utilisation des services d'urgence (SU). Ces disparités découlent probablement d'une interaction complexe entre des facteurs au niveau du patient, du fournisseur et du système. L'autisme implique une communication et des relations interpersonnelles atypiques, ainsi que des défis liés à la fonction exécutive - des facteurs qui sont d'une importance cruciale pour des interactions efficaces avec les soins de santé et la navigation dans le système de santé. De plus, la majorité des prestataires de soins primaires (PCP) n'ont pas les compétences nécessaires pour s'occuper d'adultes autistes, mais des priorités concurrentes font qu'il est peu probable qu'ils assistent à des formations sur l'autisme. L'hétérogénéité du spectre de l'autisme peut également rendre difficile la compréhension des besoins spécifiques d'un patient. Enfin, les patients autistes peuvent être affectés de manière disproportionnée par la complexité du système de santé, le faible statut socio-économique et les préjugés sociétaux, mais peu de systèmes peuvent se permettre des programmes de coordination des soins spécifiques à l'autisme pour les adultes.

L'Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), un partenariat universitaire-communautaire composé d'universitaires, d'adultes autistes, de prestataires de soins de santé et de sympathisants, a utilisé une approche de recherche participative communautaire (CBPR) pour développer et tester une boîte à outils de soins de santé en ligne. visant à améliorer les services de soins primaires pour les adultes autistes. Il a été spécifiquement conçu comme une intervention durable de faible intensité qui peut être utilisée de manière réaliste dans les pratiques de soins primaires occupées qui ne se concentrent pas particulièrement sur l'autisme ou d'autres troubles du développement. La boîte à outils comprend l'Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) - un outil automatisé qui permet aux patients et/ou à leurs aidants de créer un rapport d'adaptation personnalisé pour leur PCP - et d'autres ressources, feuilles de travail, listes de contrôle et informations ciblées. Une série d'études financées par le NIMH a démontré que l'AHAT a une forte validité de construction et une stabilité test-retest, et que la boîte à outils est hautement acceptable et accessible. Dans une comparaison d'un mois avant et après l'intervention, les chercheurs ont constaté une diminution des obstacles aux soins et une augmentation de la communication patient-prestataire et de la confiance dans les soins de santé. Malgré ces résultats préliminaires prometteurs, davantage de données sont nécessaires pour tester son efficacité et comprendre comment l'intégrer au mieux dans diverses pratiques de soins primaires et systèmes de santé.

Le plan à long terme des chercheurs est de mener un essai hybride d'efficacité et de mise en œuvre, en utilisant une conception d'essai randomisé en grappes, à la fois pour tester l'efficacité de la boîte à outils AASPIRE Healthcare dans l'amélioration de la qualité et de l'utilisation des soins de santé et pour déterminer l'utilité potentielle des stratégies de mise en œuvre dans divers systèmes de santé. L'objectif de cette proposition est d'utiliser une approche CBPR pour comprendre comment intégrer au mieux la boîte à outils dans ces systèmes de santé, collecter des données d'efficacité plus solides et explorer les mécanismes d'action potentiels. Les enquêteurs le feront en menant une étude pilote de 6 mois avec des patients affectés à des cliniques d'intervention et de contrôle dans trois systèmes de santé différents. Les enquêteurs atteindront nos objectifs en atteignant les buts spécifiques suivants :

1. Déterminer comment intégrer l'utilisation de la boîte à outils dans divers systèmes de santé. Le partenariat CBPR existant entre les chercheurs s'étendra pour inclure les patients, les prestataires, le personnel et les administrateurs locaux de chaque système. Ensemble, les enquêteurs décideront comment informer les patients et les fournisseurs de la boîte à outils, intégrer l'AHAT dans le dossier médical électronique et répondre aux recommandations. Les enquêteurs développeront en collaboration des protocoles de mise en œuvre et détermineront comment les suivre. Les enquêteurs effectueront ensuite une évaluation formative du processus à méthodes mixtes afin d'optimiser les chances de succès des futurs efforts de mise en œuvre.
2. Tester l'effet de la boîte à outils sur les résultats des soins de santé à court terme. Les enquêteurs émettent l'hypothèse que, sur 6 mois, la boîte à outils augmentera la satisfaction à l'égard de la communication patient-prestataire et réduira les obstacles aux soins de santé chez les patients des cliniques d'intervention par rapport aux patients des cliniques de contrôle.
3. Utiliser une approche à méthodes mixtes pour explorer davantage les mécanismes d'action de la boîte à outils. Les données quantitatives aideront les enquêteurs à affiner et à tester psychométriquement nos mesures d'auto-représentation des patients et de préparation aux visites ; l'utilisation par le fournisseur/le personnel des mesures d'adaptation et des stratégies souhaitées ; et l'auto-efficacité des patients et des prestataires. Les données qualitatives permettront aux chercheurs d'obtenir une meilleure compréhension de la façon dont la boîte à outils affecte les soins et de suggérer potentiellement des mécanismes d'action supplémentaires.
4. Affiner nos stratégies de recrutement, de rétention, de collecte de données et d'intégration de systèmes en vue de l'essai randomisé en grappes plus vaste. Les enquêteurs utiliseront cette étude pour confirmer ou modifier notre modèle de changement, choisir les résultats d'utilisation de la santé à long terme à étudier plus avant dans le R01, finaliser les protocoles d'étude et les instruments de collecte de données, et développer une stratégie de mise en œuvre flexible qui peut être appliquée de manière réaliste à divers cliniques de soins primaires.

L'intégration réussie de cette intervention évolutive et durable de faible intensité dans les pratiques de soins primaires au sein de divers systèmes de santé permettra aux patients et aux prestataires de travailler ensemble pour améliorer les résultats de santé d'une population nombreuse, mal desservie et sous-étudiée, confrontée à d'importants obstacles aux soins.