Integrace nástrojů zdravotního systému ke zlepšení primární péče o dospělé s autismem

Navzdory rostoucí pozornosti věnované potřebám autistických dětí není zdravotnický systém dostatečně vybaven, aby uspokojil potřeby dospělých autistů. Předchozí práce vyšetřovatelů identifikovala významné rozdíly ve zdravotní péči, se kterými se setkávají dospělí autisté, včetně větších neuspokojených zdravotních potřeb, nižšího využívání preventivních služeb a většího využívání pohotovostního oddělení (ED). Tyto rozdíly pravděpodobně pramení ze složité interakce mezi faktory na úrovni pacienta, poskytovatele a systému. Autismus s sebou nese atypickou komunikaci a mezilidské vztahy a problémy s exekutivními funkcemi – faktory, které jsou kriticky důležité pro efektivní interakce se zdravotní péčí a navigaci ve zdravotnickém systému. Většina poskytovatelů primární péče (PCP) navíc postrádá dovednosti potřebné k péči o dospělé s autismem, přesto je vzhledem k konkurenčním prioritám nepravděpodobné, že se školení o autismu zúčastní. Heterogenita autistického spektra může také ztěžovat pochopení potřeb konkrétního pacienta. Konečně, autističtí pacienti mohou být neúměrně ovlivněni složitostí zdravotního systému, nízkým socioekonomickým postavením a společenskými předsudky, přesto si jen málo systémů může dovolit programy koordinace péče specifické pro autismus pro dospělé.

Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), partnerství mezi akademiky a komunitou složené z akademiků, dospělých autistů, poskytovatelů zdravotní péče a příznivců, využilo přístup komunitního participativního výzkumu (CBPR) k vývoji a testování online zdravotnické sady nástrojů. zaměřené na zlepšení služeb primární péče pro dospělé autisty. Byl speciálně navržen jako udržitelná intervence s nízkou intenzitou, kterou lze realisticky použít v rušných praxích primární péče, které se nezaměřují speciálně na autismus nebo jiné vývojové poruchy. Sada nástrojů obsahuje nástroj Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) – automatizovaný nástroj, který umožňuje pacientům a/nebo jejich podporovatelům vytvářet personalizovanou zprávu o ubytování pro jejich PCP – a další cílené zdroje, pracovní listy, kontrolní seznamy a informace. Řada studií financovaných NIMH prokázala, že AHAT má silnou konstruktivní validitu a stabilitu při opakovaném testování a že sada nástrojů je vysoce přijatelná a dostupná. V 1měsíčním srovnání před intervencí vyšetřovatelé zjistili snížení překážek v péči a zvýšení komunikace mezi pacientem a poskytovatelem a důvěry ve zdravotní péči. Navzdory těmto slibným předběžným výsledkům je zapotřebí více údajů k otestování její účinnosti a pochopení toho, jak ji nejlépe začlenit do různých postupů primární péče a zdravotnických systémů.

Dlouhodobým plánem vyšetřovatelů je provést hybridní studii účinnosti a implementace za použití klastrového randomizovaného pokusu, aby se otestovala účinnost AASPIRE Healthcare Toolkit při zlepšování kvality a využití zdravotní péče a aby se určila potenciální užitečnost implementačních strategií v různé systémy zdravotní péče. Cílem tohoto návrhu je využít přístup CBPR k pochopení toho, jak nejlépe integrovat sadu nástrojů do těchto zdravotnických systémů, shromáždit robustnější údaje o účinnosti a prozkoumat potenciální mechanismy působení. Vyšetřovatelé tak učiní provedením 6měsíční pilotní studie s pacienty přidělenými na intervenční a kontrolní kliniky ve třech různých zdravotnických systémech. Vyšetřovatelé splní naše cíle dosažením následujících konkrétních cílů:

1. Určit, jak integrovat používání sady nástrojů v rámci různých zdravotnických systémů. Stávající partnerství vyšetřovatelů CBPR se rozšíří o místní pacienty, poskytovatele, personál a administrátory z každého systému. Vyšetřovatelé společně rozhodnou, jak upozornit pacienty a poskytovatele na sadu nástrojů, integrovat AHAT do elektronického lékařského záznamu a reagovat na doporučení. Vyšetřovatelé společně vyvinou implementační protokoly a určí, jak je sledovat. Vyšetřovatelé poté provedou smíšené metody formativního hodnocení procesu, aby optimalizovali pravděpodobnost úspěchu budoucího implementačního úsilí.“
2. Testovat účinek sady nástrojů na krátkodobé výsledky zdravotní péče. Vyšetřovatelé předpokládají, že po dobu 6 měsíců zvýší sada nástrojů spokojenost s komunikací mezi pacientem a poskytovatelem a sníží překážky ve zdravotní péči u pacientů z intervenčních klinik ve srovnání s pacienty z kontrolních klinik.
3. Použít přístup smíšených metod k dalšímu prozkoumání mechanismů působení sady nástrojů. Kvantitativní data pomohou vyšetřovatelům upřesnit a psychometricky otestovat naše míry sebeobhájení pacientů a připravenosti na návštěvu; poskytovatel/zaměstnanec použití požadovaných ubytování a strategií; a soběstačnost pacienta a poskytovatele. Kvalitativní údaje umožní vyšetřovatelům lépe porozumět tomu, jak sada nástrojů ovlivňuje péči, a případně navrhnout další mechanismy působení.
4. Zdokonalit naše strategie náboru, uchovávání, sběru dat a systémové integrace v rámci přípravy na větší klastrově randomizovanou zkoušku. Vyšetřovatelé využijí tuto studii k potvrzení nebo úpravě našeho modelu změn, k výběru výsledků dlouhodobého využití zdraví, které budou dále studovány v R01, k dokončení protokolů studie a nástrojů sběru dat a k vývoji flexibilní implementační strategie, kterou lze proveditelně aplikovat na různé kliniky primární péče.

Úspěšná integrace této škálovatelné a udržitelné intervence s nízkou intenzitou do praxe primární péče v rámci různých zdravotnických systémů umožní pacientům a poskytovatelům spolupracovat na zlepšení zdravotních výsledků u velké, nedostatečně a nedostatečně studované populace s velkými překážkami v péči.