Eszközök egészségügyi rendszerintegrációja az autista felnőttek alapellátásának javítására

Annak ellenére, hogy egyre nagyobb figyelmet fordítanak az autista gyermekek szükségleteire, az egészségügyi rendszer nem rendelkezik az autista felnőttek szükségleteinek kielégítésével. A kutatók korábbi munkája jelentős egészségügyi különbségeket azonosított az autista felnőttek körében, beleértve a nagyobb kielégítetlen egészségügyi szükségleteket, a megelőző szolgáltatások alacsonyabb igénybevételét és a sürgősségi osztály (ED) nagyobb igénybevételét. Ezek az eltérések valószínűleg a beteg-, szolgáltató- és rendszerszintű tényezők összetett kölcsönhatásából fakadnak. Az autizmus atipikus kommunikációt és interperszonális kapcsolatokat, valamint a végrehajtó funkcióval kapcsolatos kihívásokat von maga után – olyan tényezők, amelyek kritikus fontosságúak a hatékony egészségügyi interakciók és az egészségügyi rendszerben való navigáció szempontjából. Ráadásul az alapellátók többsége nem rendelkezik az autista felnőttek ellátásához szükséges készségekkel, ugyanakkor a versengő prioritások miatt nem valószínű, hogy részt vesznek az autizmussal kapcsolatos képzéseken. Az autizmus spektrum heterogenitása szintén megnehezítheti egy adott beteg szükségleteinek megértését. Végül, az autista betegeket aránytalanul érintheti az egészségügyi rendszer összetettsége, az alacsony társadalmi-gazdasági státusz és a társadalmi elfogultságok, ugyanakkor kevés rendszer engedheti meg magának az autizmus-specifikus gondozási koordinációs programokat a felnőttek számára.

Az Akadémiai Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), akadémikusokból, autista felnőttekből, egészségügyi szolgáltatókból és támogatókból álló akadémiai-közösségi partnerség közösségi alapú részvételen alapuló kutatási (CBPR) megközelítést alkalmazott egy online egészségügyi eszköztár kifejlesztésére és tesztelésére. célja az autista felnőttek alapellátásának javítása. Kifejezetten alacsony intenzitású, fenntartható beavatkozásnak készült, amely reálisan használható olyan forgalmas alapellátási praxisokban, amelyek nem helyeznek különösebb hangsúlyt az autizmusra vagy más fejlődési rendellenességekre. Az eszközkészlet tartalmazza az Autism Healthcare Accommodations Tool-t (AHAT) – egy olyan automatizált eszközt, amely lehetővé teszi a betegek és/vagy támogatóik számára, hogy személyre szabott szállásjelentést készítsenek PCP-jükhöz – és egyéb célzott forrásokat, munkalapokat, ellenőrző listákat és információkat. A NIMH által finanszírozott tanulmányok sorozata kimutatta, hogy az AHAT erős szerkezeti érvényességgel és teszt-újrateszt stabilitással rendelkezik, és hogy az eszköztár nagyon elfogadható és hozzáférhető. A beavatkozást megelőző 1 hónapos összehasonlítás során a kutatók azt találták, hogy csökkennek az ellátás akadályai, és nő a beteg-szolgáltató kommunikációja és az egészségügybe vetett bizalom. Az ígéretes előzetes eredmények ellenére több adatra van szükség a hatékonyságának teszteléséhez és annak megértéséhez, hogyan lehet a legjobban integrálni a különféle alapellátási gyakorlatokba és egészségügyi rendszerekbe.

A vizsgálók hosszú távú terve egy hibrid hatékonyság-megvalósítási kísérlet elvégzése, egy klaszteres, randomizált vizsgálati terv segítségével, mind az AASPIRE Healthcare Toolkit hatékonyságának tesztelésére az egészségügyi ellátás minőségének és felhasználásának javításában, mind pedig a megvalósítási stratégiák lehetséges hasznosságának meghatározására. változatos egészségügyi rendszerek. Ennek a javaslatnak az a célja, hogy a CBPR-megközelítést alkalmazza annak megértésére, hogyan lehet a legjobban integrálni az eszköztárat ezekbe az egészségügyi rendszerekbe, megbízhatóbb hatékonysági adatokat gyűjteni, és feltárni a lehetséges hatásmechanizmusokat. A kutatók ezt úgy teszik meg, hogy egy 6 hónapos kísérleti vizsgálatot végeznek olyan betegekkel, akiket három különböző egészségügyi rendszerben végeznek beavatkozási és kontrollklinikán. A nyomozók a következő konkrét célok elérésével teljesítik céljainkat:

1. Meghatározni, hogyan lehet integrálni az eszköztár használatát a különböző egészségügyi rendszerekbe. A nyomozók meglévő CBPR-partnersége kibővül az egyes rendszerek helyi betegekkel, szolgáltatókkal, személyzettel és rendszergazdákkal. A vizsgálók közösen döntik el, hogyan hívják fel a betegek és a szolgáltatók figyelmét az eszköztárra, hogyan építsék be az AHAT-ot az elektronikus kórlapba, és hogyan reagáljanak az ajánlásokra. A nyomozók közösen kidolgozzák a megvalósítási protokollokat, és meghatározzák, hogyan követhetik nyomon őket. A vizsgálók ezután vegyes módszerekkel, formatív folyamatértékelést végeznek, hogy optimalizálják a jövőbeni megvalósítási erőfeszítések sikerének valószínűségét.
2. Az eszköztár rövid távú egészségügyi eredményekre gyakorolt ​​hatásának tesztelése. A kutatók azt feltételezik, hogy 6 hónapon keresztül az eszköztár növelni fogja a betegek és a szolgáltatók közötti kommunikációval való elégedettséget, és csökkenti az egészségügyi ellátás előtti akadályokat az intervenciós klinikákról érkező betegeknél, összehasonlítva a kontrollklinikák betegeivel.
3. Vegyes módszerek alkalmazása az eszköztár hatásmechanizmusainak további feltárására. A kvantitatív adatok segítenek a vizsgálóknak finomítani és pszichometriailag tesztelni a betegek önérvényesítésére és látogatási felkészültségére vonatkozó mérőszámainkat; a szolgáltató/személyzet a kívánt szállások és stratégiák felhasználása; valamint a beteg és a szolgáltató önhatékonysága. A kvalitatív adatok lehetővé teszik a vizsgálók számára, hogy jobban megértsék, hogyan befolyásolja az eszköztár az ellátást, és további hatásmechanizmusokat javasolhatnak.
4. Toborzási, megőrzési, adatgyűjtési és rendszerintegrációs stratégiáink finomítása a nagyobb fürt-randomizált próba előkészítéseként. A kutatók ezt a tanulmányt arra fogják használni, hogy megerősítsék vagy módosítsák a változási modellünket, kiválasszák a hosszú távú egészséghasználati eredményeket, amelyeket tovább tanulmányoznak az R01-ben, véglegesítik a vizsgálati protokollokat és az adatgyűjtési eszközöket, és rugalmas végrehajtási stratégiát dolgoznak ki, amely megvalósíthatóan alkalmazható alapellátási klinikák.

Ennek a méretezhető és fenntartható, alacsony intenzitású beavatkozásnak az alapellátási gyakorlatokba való sikeres integrálása a különböző egészségügyi rendszereken belül lehetővé teszi a betegek és a szolgáltatók együttműködését, hogy javítsák az egészségügyi eredményeket egy nagy, alulellátással rendelkező és nem jól tanulmányozott populáció esetében, ahol az ellátás nagy akadályai vannak.