Sundhedssystemets integration af værktøjer til at forbedre primærplejen for autistiske voksne

På trods af stigende opmærksomhed på autistiske børns behov, er sundhedssystemet dårligt rustet til at imødekomme autistiske voksnes behov. Efterforskernes tidligere arbejde har identificeret betydelige sundhedsforskelle, som autistiske voksne oplever, herunder større udækkede sundhedsbehov, lavere brug af forebyggende tjenester og større brug af akutafdelingen (ED). Disse forskelle stammer sandsynligvis fra en kompleks interaktion mellem patient-, udbyder- og systemniveaufaktorer. Autisme indebærer atypisk kommunikation og interpersonelle relationer og udfordringer med eksekutiv funktion - faktorer, der er kritisk vigtige for effektive sundhedsinteraktioner og sundhedssystemnavigation. Desuden mangler et flertal af primære udbydere (PCP'er) de nødvendige færdigheder til at tage sig af autistiske voksne, men alligevel gør konkurrerende prioriteter det usandsynligt, at de vil deltage i kurser om autisme. Autismespektrets heterogenitet kan også gøre det udfordrende at forstå en specifik patients behov. Endelig kan autistiske patienter være uforholdsmæssigt påvirket af kompleksiteten af ​​sundhedssystemet, lav socioøkonomisk status og samfundsmæssige skævheder, men alligevel har få systemer råd til autismespecifikke plejekoordineringsprogrammer for voksne.

Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), et akademisk-samfundspartnerskab bestående af akademikere, autistiske voksne, sundhedsudbydere og tilhængere, har brugt en samfundsbaseret deltagelsesforskning (CBPR) tilgang til at udvikle og teste et online sundhedsværktøjssæt rettet mod at forbedre den primære omsorg for autistiske voksne. Det blev specifikt designet som en lavintensiv, bæredygtig intervention, der realistisk kan bruges i travle primærplejepraksis, der ikke har et særligt fokus på autisme eller andre udviklingshæmninger. Værktøjssættet inkluderer Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) - et automatiseret værktøj, som giver patienter og/eller deres tilhængere mulighed for at oprette en personlig indkvarteringsrapport til deres PCP - og andre målrettede ressourcer, arbejdsark, tjeklister og information. En række NIMH-finansierede undersøgelser viste, at AHAT har stærk konstruktionsvaliditet og test-gentest stabilitet, og at værktøjskassen er yderst acceptabel og tilgængelig. I en 1-måneders sammenligning før intervention fandt efterforskerne et fald i barrierer for pleje og stigninger i patient-leverandør-kommunikation og tillid til sundhedsvæsenet. På trods af disse lovende foreløbige resultater er der brug for flere data for at teste dets effektivitet og forstå, hvordan man bedst integrerer det i forskellige primære plejepraksis og sundhedssystemer.

Efterforskernes langsigtede plan er at udføre et hybridt effektivitets-implementeringsforsøg ved hjælp af et klynge randomiseret forsøgsdesign, både for at teste effektiviteten af ​​AASPIRE Healthcare Toolkit til at forbedre kvaliteten og udnyttelsen af ​​sundhedsvæsenet og for at bestemme den potentielle nytte af implementeringsstrategier i forskellige sundhedssystemer. Formålet med dette forslag er at bruge en CBPR-tilgang til at forstå, hvordan man bedst integrerer værktøjskassen i disse sundhedssystemer, indsamler mere robuste effektivitetsdata og udforsker potentielle virkningsmekanismer. Det vil efterforskerne gøre ved at udføre et 6-måneders pilotstudie med patienter, der er tilknyttet interventions- og kontrolklinikker i tre forskellige sundhedssystemer. Efterforskerne vil opfylde vores mål ved at nå følgende specifikke mål:

1. At bestemme, hvordan man kan integrere brugen af ​​værktøjskassen i forskellige sundhedssystemer. Efterforskernes eksisterende CBPR-partnerskab vil udvides til at omfatte lokale patienter, udbydere, personale og administratorer fra hvert system. Sammen vil efterforskerne beslutte, hvordan de gør patienter og udbydere opmærksomme på værktøjskassen, integrerer AHAT i den elektroniske journal og reagerer på anbefalinger. Efterforskerne vil i samarbejde udvikle implementeringsprotokoller og bestemme, hvordan de skal spores. Efterforskerne vil derefter udføre en formativ procesevaluering med blandede metoder for at optimere sandsynligheden for succes for fremtidige implementeringsindsatser.'
2. At teste effekten af ​​værktøjskassen på kortsigtede sundhedsresultater. Efterforskerne antager, at værktøjskassen over 6 måneder vil øge tilfredsheden med patient-leverandørkommunikation og mindske barrierer for sundhedspleje hos patienter fra interventionsklinikker sammenlignet med patienter fra kontrolklinikker.
3. At bruge en blandet metode til yderligere at udforske værktøjskassens virkningsmekanismer. Kvantitative data vil hjælpe efterforskerne med at forfine og psykometrisk teste vores mål for patientens selvfortalervirksomhed og besøgsberedskab; udbyder/personalets brug af ønskede indkvarteringer og strategier; og patientens og udbyderens selveffektivitet. Kvalitative data vil give efterforskerne mulighed for at opnå en rigere forståelse af, hvordan værktøjskassen påvirker plejen og potentielt foreslå yderligere virkningsmekanismer.
4. At forfine vores rekrutterings-, fastholdelses-, dataindsamlings- og systemintegrationsstrategier som forberedelse til det større klynge-randomiserede forsøg. Efterforskerne vil bruge denne undersøgelse til at bekræfte eller modificere vores ændringsmodel, vælge langsigtede sundhedsudnyttelsesresultater, der skal undersøges yderligere i R01, færdiggøre undersøgelsesprotokoller og dataindsamlingsinstrumenter og udvikle en fleksibel implementeringsstrategi, der let kan anvendes på forskellige primære klinikker.

Succesfuld integration af denne skalerbare og bæredygtige lavintensive intervention i primærplejepraksis inden for forskellige sundhedssystemer vil give patienter og udbydere mulighed for at arbejde sammen om at forbedre sundhedsresultater for en stor, underbetjent og understuderet befolkning med store barrierer for pleje.