Integracja systemu opieki zdrowotnej z narzędziami w celu poprawy podstawowej opieki nad osobami dorosłymi z autyzmem

Pomimo rosnącej uwagi poświęcanej potrzebom autystycznych dzieci, system opieki zdrowotnej jest słabo przygotowany do zaspokojenia potrzeb autystycznych dorosłych. Wcześniejsza praca badaczy wykazała znaczne dysproporcje w opiece zdrowotnej, jakich doświadczają dorosłe osoby z autyzmem, w tym większe niezaspokojone potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej, rzadsze korzystanie z usług profilaktycznych i częstsze korzystanie z Oddziału Ratunkowego (SOR). Rozbieżności te prawdopodobnie wynikają ze złożonej interakcji między czynnikami na poziomie pacjenta, świadczeniodawcy i systemu. Autyzm wiąże się z nietypową komunikacją i relacjami międzyludzkimi oraz wyzwaniami związanymi z funkcjami wykonawczymi – czynnikami, które są niezwykle ważne dla skutecznych interakcji w opiece zdrowotnej i nawigacji w systemie opieki zdrowotnej. Co więcej, większości świadczeniodawców podstawowej opieki zdrowotnej (PCP) brakuje umiejętności potrzebnych do opieki nad dorosłymi osobami z autyzmem, jednak sprzeczne priorytety sprawiają, że jest mało prawdopodobne, aby uczestniczyli oni w szkoleniach dotyczących autyzmu. Heterogeniczność spektrum autyzmu może również utrudniać zrozumienie potrzeb konkretnego pacjenta. Wreszcie, pacjenci z autyzmem mogą być nieproporcjonalnie dotknięci złożonością systemu opieki zdrowotnej, niskim statusem społeczno-ekonomicznym i uprzedzeniami społecznymi, jednak niewiele systemów może sobie pozwolić na programy koordynacji opieki dla osób dorosłych z autyzmem.

Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), partnerstwo społeczności akademickiej, w skład którego wchodzą naukowcy, osoby dorosłe z autyzmem, świadczeniodawcy opieki zdrowotnej i osoby wspierające, wykorzystało podejście oparte na społecznościowych badaniach partycypacyjnych (CBPR) w celu opracowania i przetestowania internetowego zestawu narzędzi opieki zdrowotnej mający na celu poprawę usług podstawowej opieki zdrowotnej dla osób dorosłych z autyzmem. Został specjalnie zaprojektowany jako trwała interwencja o niskiej intensywności, którą można realistycznie zastosować w zajętych praktykach podstawowej opieki zdrowotnej, które nie koncentrują się specjalnie na autyzmie lub innych zaburzeniach rozwojowych. Zestaw narzędzi zawiera narzędzie AHAT (Autism Healthcare Accommodations Tool) — zautomatyzowane narzędzie, które umożliwia pacjentom i/lub ich opiekunom tworzenie spersonalizowanych raportów dotyczących dostosowania dla ich PCP — oraz inne ukierunkowane zasoby, arkusze robocze, listy kontrolne i informacje. Seria badań finansowanych przez NIMH wykazała, że ​​AHAT ma wysoką trafność konstrukcyjną i stabilność testu-retestu oraz że zestaw narzędzi jest wysoce akceptowalny i dostępny. W porównaniu z 1-miesięczną interwencją przed interwencją badacze stwierdzili zmniejszenie barier w opiece i poprawę komunikacji pacjent-świadczeniodawca oraz zaufania do opieki zdrowotnej. Pomimo tych obiecujących wstępnych wyników potrzeba więcej danych, aby przetestować jego skuteczność i zrozumieć, jak najlepiej zintegrować go z różnymi praktykami podstawowej opieki zdrowotnej i systemami opieki zdrowotnej.

Długoterminowym planem badaczy jest przeprowadzenie hybrydowego badania skuteczności i wdrożenia, przy użyciu randomizowanego projektu badania klastrowego, zarówno w celu przetestowania skuteczności zestawu narzędzi AASPIRE Healthcare Toolkit w poprawie jakości i wykorzystania opieki zdrowotnej, jak i określenia potencjalnej użyteczności strategii wdrożeniowych w zróżnicowane systemy opieki zdrowotnej. Celem tej propozycji jest zastosowanie podejścia CBPR, aby zrozumieć, jak najlepiej zintegrować zestaw narzędzi z tymi systemami opieki zdrowotnej, zebrać bardziej solidne dane dotyczące skuteczności i zbadać potencjalne mechanizmy działania. Badacze przeprowadzą 6-miesięczne badanie pilotażowe z pacjentami przydzielonymi do klinik interwencyjnych i kontrolnych w trzech różnych systemach opieki zdrowotnej. Badacze spełnią nasze cele, osiągając następujące cele szczegółowe:

1. Określenie, w jaki sposób zintegrować korzystanie z zestawu narzędzi z różnymi systemami opieki zdrowotnej. Istniejące partnerstwo badaczy CBPR zostanie rozszerzone na lokalnych pacjentów, usługodawców, personel i administratorów z każdego systemu. Badacze wspólnie zdecydują, w jaki sposób uświadomić pacjentom i świadczeniodawcom zestaw narzędzi, zintegrować AHAT z elektroniczną dokumentacją medyczną i odpowiedzieć na zalecenia. Badacze wspólnie opracują protokoły wdrożeniowe i ustalą, jak je śledzić. Badacze przeprowadzą następnie ocenę procesu formatywnego przy użyciu różnych metod, aby zoptymalizować prawdopodobieństwo powodzenia przyszłych działań wdrożeniowych”.
2. Aby przetestować wpływ zestawu narzędzi na krótkoterminowe wyniki opieki zdrowotnej. Badacze stawiają hipotezę, że w ciągu 6 miesięcy zestaw narzędzi zwiększy satysfakcję z komunikacji pacjent-świadczeniodawca i zmniejszy bariery w opiece zdrowotnej u pacjentów z klinik interwencyjnych w porównaniu z pacjentami z klinik kontrolnych.
3. Wykorzystanie podejścia opartego na metodach mieszanych w celu dalszego zbadania mechanizmów działania zestawu narzędzi. Dane ilościowe pomogą badaczom udoskonalić i psychometrycznie przetestować nasze miary samoobrony pacjentów i gotowości do wizyty; korzystanie przez usługodawcę/personel z pożądanych udogodnień i strategii; oraz poczucie własnej skuteczności pacjentów i usługodawców. Dane jakościowe pozwolą badaczom lepiej zrozumieć, w jaki sposób zestaw narzędzi wpływa na opiekę i potencjalnie zasugerować dodatkowe mechanizmy działania.
4. Aby udoskonalić nasze strategie rekrutacji, zatrzymywania, gromadzenia danych i integracji systemów w ramach przygotowań do większego badania z randomizacją klastrową. Badacze wykorzystają to badanie do potwierdzenia lub zmodyfikowania naszego modelu zmian, wybrania długoterminowych wyników wykorzystania zdrowia do dalszej analizy w R01, sfinalizowania protokołów badań i narzędzi do gromadzenia danych oraz opracowania elastycznej strategii wdrażania, którą można zastosować do różnych przychodnie podstawowej opieki zdrowotnej.

Pomyślna integracja tej skalowalnej i zrównoważonej interwencji o niskiej intensywności z praktykami podstawowej opieki zdrowotnej w różnych systemach opieki zdrowotnej umożliwi pacjentom i świadczeniodawcom współpracę w celu poprawy wyników zdrowotnych dla dużej, zaniedbanej i niedostatecznie zbadanej populacji z dużymi barierami w opiece.