Integratie van hulpmiddelen in het gezondheidssysteem om de eerstelijnszorg voor autistische volwassenen te verbeteren

Ondanks de groeiende aandacht voor de behoeften van autistische kinderen, is het gezondheidssysteem slecht toegerust om aan de behoeften van autistische volwassenen te voldoen. Het eerdere werk van de onderzoekers heeft significante verschillen in de gezondheidszorg geïdentificeerd die worden ervaren door autistische volwassenen, waaronder grotere onvervulde zorgbehoeften, minder gebruik van preventieve diensten en meer gebruik van de afdeling spoedeisende hulp (SEH). Deze verschillen komen waarschijnlijk voort uit een complexe interactie tussen factoren op patiënt-, zorgverlener- en systeemniveau. Autisme brengt atypische communicatie en interpersoonlijke relaties met zich mee, en uitdagingen met uitvoerende functies - factoren die van cruciaal belang zijn voor effectieve interacties in de gezondheidszorg en navigatie in het gezondheidssysteem. Bovendien mist een meerderheid van de eerstelijnszorgverleners (PCP's) de vaardigheden die nodig zijn om voor autistische volwassenen te zorgen, maar concurrerende prioriteiten maken het onwaarschijnlijk dat ze trainingen over autisme zullen bijwonen. De heterogeniteit van het autismespectrum kan het ook een uitdaging maken om de behoeften van een specifieke patiënt te begrijpen. Ten slotte kunnen autistische patiënten onevenredig worden getroffen door de complexiteit van het gezondheidssysteem, de lage sociaal-economische status en maatschappelijke vooroordelen, maar weinig systemen kunnen zich autismespecifieke zorgcoördinatieprogramma's voor volwassenen veroorloven.

Het Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), een partnerschap tussen academische gemeenschappen bestaande uit academici, autistische volwassenen, zorgverleners en ondersteuners, heeft een community-based participatory research (CBPR)-benadering gebruikt om een ​​online toolkit voor de gezondheidszorg te ontwikkelen en te testen gericht op het verbeteren van de eerstelijnszorg voor autistische volwassenen. Het is specifiek ontworpen als een duurzame interventie met een lage intensiteit die realistisch gezien kan worden gebruikt in drukke eerstelijnszorgpraktijken die geen speciale focus hebben op autisme of andere ontwikkelingsstoornissen. De toolkit bevat de Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) - een geautomatiseerde tool waarmee patiënten en/of hun supporters een gepersonaliseerd accommodatierapport kunnen maken voor hun PCP - en andere gerichte bronnen, werkbladen, checklists en informatie. Een reeks door het NIMH gefinancierde onderzoeken toonde aan dat de AHAT een sterke constructvaliditeit en test-herteststabiliteit heeft, en dat de toolkit zeer acceptabel en toegankelijk is. In een pre-postinterventievergelijking van 1 maand vonden de onderzoekers een afname van de belemmeringen voor zorg en een toename van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener en het vertrouwen in de gezondheidszorg. Ondanks deze veelbelovende voorlopige resultaten zijn er meer gegevens nodig om de doeltreffendheid ervan te testen en te begrijpen hoe het het beste kan worden geïntegreerd in diverse eerstelijnszorgpraktijken en gezondheidsstelsels.

Het langetermijnplan van de onderzoekers is om een ​​hybride effectiviteit-implementatiestudie uit te voeren, waarbij gebruik wordt gemaakt van een clustergerandomiseerde studieopzet, zowel om de effectiviteit van de AASPIRE Healthcare Toolkit te testen bij het verbeteren van de kwaliteit en het gebruik van de gezondheidszorg als om het potentiële nut van implementatiestrategieën in de gezondheidszorg te bepalen. diverse zorgstelsels. Het doel van dit voorstel is om een ​​CBPR-benadering te gebruiken om te begrijpen hoe de toolkit het best kan worden geïntegreerd in deze gezondheidsstelsels, om robuustere gegevens over de werkzaamheid te verzamelen en om mogelijke werkingsmechanismen te verkennen. De onderzoekers zullen dit doen door een pilootstudie van zes maanden uit te voeren met patiënten die zijn toegewezen aan interventie- en controleklinieken in drie verschillende gezondheidsstelsels. De onderzoekers zullen onze doelstellingen bereiken door de volgende specifieke doelstellingen te bereiken:

1. Bepalen hoe het gebruik van de toolkit kan worden geïntegreerd in diverse gezondheidsstelsels. Het bestaande CBPR-partnerschap van de onderzoekers zal worden uitgebreid met lokale patiënten, zorgverleners, personeel en beheerders van elk systeem. Samen zullen de onderzoekers beslissen hoe ze patiënten en zorgverleners bewust maken van de toolkit, de AHAT integreren in het elektronisch medisch dossier en reageren op aanbevelingen. De onderzoekers zullen gezamenlijk implementatieprotocollen ontwikkelen en bepalen hoe ze kunnen worden gevolgd. De onderzoekers zullen dan een formatieve procesevaluatie met gemengde methoden uitvoeren om de kans op succes van toekomstige implementatie-inspanningen te optimaliseren.'
2. Om het effect van de toolkit op kortetermijnzorgresultaten te testen. De onderzoekers veronderstellen dat de toolkit over een periode van 6 maanden de tevredenheid over de communicatie tussen patiënt en zorgverlener zal vergroten en de belemmeringen voor de gezondheidszorg zal verminderen bij patiënten uit interventieklinieken in vergelijking met patiënten uit controleklinieken.
3. Een mixed-methods-benadering gebruiken om de werkingsmechanismen van de toolkit verder te onderzoeken. Kwantitatieve gegevens zullen de onderzoekers helpen bij het verfijnen en psychometrisch testen van onze maatstaven voor zelfhulp van patiënten en paraatheid bij bezoeken; aanbieder/personeel gebruik van gewenste accommodaties en strategieën; en zelfredzaamheid van patiënt en zorgverlener. Kwalitatieve gegevens zullen de onderzoekers in staat stellen een beter begrip te krijgen van hoe de toolkit de zorg beïnvloedt en mogelijk aanvullende werkingsmechanismen voorstellen.
4. Om onze strategieën voor werving, retentie, gegevensverzameling en systeemintegratie te verfijnen ter voorbereiding op de grotere clustergerandomiseerde studie. De onderzoekers zullen deze studie gebruiken om ons veranderingsmodel te bevestigen of aan te passen, om gezondheidsgebruiksresultaten op lange termijn te kiezen die verder bestudeerd moeten worden in de R01, om onderzoeksprotocollen en instrumenten voor gegevensverzameling af te ronden, en om een ​​flexibele implementatiestrategie te ontwikkelen die haalbaar kan worden toegepast op diverse eerstelijns klinieken.

Succesvolle integratie van deze schaalbare en duurzame lage-intensiteitsinterventie in eerstelijnszorgpraktijken binnen diverse gezondheidsstelsels zal patiënten en zorgverleners in staat stellen samen te werken om de gezondheidsresultaten te verbeteren voor een grote, onderbediende en onderbestudeerde bevolking met grote belemmeringen voor zorg.