Gesundheitssystemintegration von Instrumenten zur Verbesserung der Grundversorgung für autistische Erwachsene

Trotz wachsender Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse autistischer Kinder ist das Gesundheitssystem schlecht gerüstet, um die Bedürfnisse autistischer Erwachsener zu erfüllen. Die frühere Arbeit der Ermittler hat erhebliche Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung identifiziert, die autistische Erwachsene erfahren, einschließlich eines größeren ungedeckten Gesundheitsbedarfs, einer geringeren Inanspruchnahme präventiver Dienste und einer stärkeren Inanspruchnahme der Notaufnahme (ED). Diese Unterschiede sind wahrscheinlich auf eine komplexe Wechselwirkung zwischen Faktoren auf Patienten-, Anbieter- und Systemebene zurückzuführen. Autismus bringt atypische Kommunikation und zwischenmenschliche Beziehungen sowie Herausforderungen bei der Exekutivfunktion mit sich – Faktoren, die für effektive Interaktionen im Gesundheitswesen und die Navigation im Gesundheitssystem von entscheidender Bedeutung sind. Darüber hinaus fehlen der Mehrheit der Primärversorger (PCPs) die Fähigkeiten, die für die Betreuung autistischer Erwachsener erforderlich sind, doch konkurrierende Prioritäten machen es unwahrscheinlich, dass sie an Schulungen zum Thema Autismus teilnehmen. Die Heterogenität des Autismus-Spektrums kann es auch schwierig machen, die Bedürfnisse eines bestimmten Patienten zu verstehen. Schließlich können autistische Patienten unverhältnismäßig stark von der Komplexität des Gesundheitssystems, dem niedrigen sozioökonomischen Status und gesellschaftlichen Vorurteilen betroffen sein, doch nur wenige Systeme können sich autismusspezifische Versorgungskoordinierungsprogramme für Erwachsene leisten.

Die Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), eine Partnerschaft zwischen Wissenschaftlern und der Gemeinschaft, die sich aus Akademikern, autistischen Erwachsenen, Gesundheitsdienstleistern und Unterstützern zusammensetzt, hat einen gemeinschaftsbasierten partizipativen Forschungsansatz (CBPR) verwendet, um ein Online-Gesundheits-Toolkit zu entwickeln und zu testen mit dem Ziel, die Grundversorgung für autistische Erwachsene zu verbessern. Es wurde speziell als nachhaltige Intervention mit geringer Intensität entwickelt, die realistischerweise in stark frequentierten Praxen der Grundversorgung eingesetzt werden kann, die keinen besonderen Schwerpunkt auf Autismus oder anderen Entwicklungsstörungen haben. Das Toolkit enthält das Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) – ein automatisiertes Tool, mit dem Patienten und/oder ihre Unterstützer einen personalisierten Anpassungsbericht für ihren PCP erstellen können – und andere gezielte Ressourcen, Arbeitsblätter, Checklisten und Informationen. Eine Reihe von NIMH-finanzierten Studien hat gezeigt, dass der AHAT eine starke Konstruktvalidität und Test-Retest-Stabilität aufweist und dass das Toolkit in hohem Maße akzeptabel und zugänglich ist. In einem 1-Monats-Vergleich vor und nach der Intervention stellten die Forscher eine Abnahme der Versorgungsbarrieren und eine Zunahme der Kommunikation zwischen Patient und Anbieter und des Vertrauens in die Gesundheitsversorgung fest. Trotz dieser vielversprechenden vorläufigen Ergebnisse sind weitere Daten erforderlich, um seine Wirksamkeit zu testen und zu verstehen, wie es am besten in verschiedene Grundversorgungspraktiken und Gesundheitssysteme integriert werden kann.

Der langfristige Plan der Forscher ist die Durchführung einer hybriden Wirksamkeits-Implementierungsstudie unter Verwendung eines randomisierten Cluster-Studiendesigns, um sowohl die Wirksamkeit des AASPIRE Healthcare Toolkits bei der Verbesserung der Qualität und Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung zu testen als auch den potenziellen Nutzen von Implementierungsstrategien zu bestimmen diverse Gesundheitssysteme. Das Ziel dieses Vorschlags ist es, einen CBPR-Ansatz zu verwenden, um zu verstehen, wie das Toolkit am besten in diese Gesundheitssysteme integriert werden kann, belastbarere Wirksamkeitsdaten zu sammeln und potenzielle Wirkungsmechanismen zu untersuchen. Die Forscher werden dazu eine 6-monatige Pilotstudie mit Patienten durchführen, die Interventions- und Kontrollkliniken in drei verschiedenen Gesundheitssystemen zugewiesen wurden. Die Ermittler erfüllen unsere Ziele, indem sie die folgenden spezifischen Ziele erreichen:

1. Festlegen, wie die Nutzung des Toolkits in verschiedene Gesundheitssysteme integriert werden kann. Die bestehende CBPR-Partnerschaft der Ermittler wird erweitert, um lokale Patienten, Anbieter, Mitarbeiter und Administratoren aus jedem System einzubeziehen. Gemeinsam entscheiden die Ermittler, wie sie Patienten und Anbieter auf das Toolkit aufmerksam machen, die AHAT in die elektronische Patientenakte integrieren und auf Empfehlungen reagieren. Die Ermittler werden gemeinsam Implementierungsprotokolle entwickeln und festlegen, wie sie nachverfolgt werden können. Die Ermittler werden dann eine formative Prozessbewertung mit gemischten Methoden durchführen, um die Erfolgswahrscheinlichkeit zukünftiger Implementierungsbemühungen zu optimieren.'
2. Um die Wirkung des Toolkits auf kurzfristige Ergebnisse der Gesundheitsversorgung zu testen. Die Forscher gehen davon aus, dass das Toolkit über einen Zeitraum von 6 Monaten die Zufriedenheit mit der Kommunikation zwischen Patienten und Anbietern erhöhen und die Barrieren für die Gesundheitsversorgung bei Patienten aus Interventionskliniken im Vergleich zu Patienten aus Kontrollkliniken verringern wird.
3. Verwenden eines Mixed-Methods-Ansatzes, um die Wirkungsmechanismen des Toolkits weiter zu untersuchen. Quantitative Daten werden den Ermittlern helfen, unsere Maßnahmen zur Patientenselbstvertretung und Besuchsbereitschaft zu verfeinern und psychometrisch zu testen; Anbieter/Personal Nutzung gewünschter Einrichtungen und Strategien; und Selbstwirksamkeit von Patienten und Anbietern. Qualitative Daten werden es den Ermittlern ermöglichen, ein besseres Verständnis darüber zu erlangen, wie sich das Toolkit auf die Pflege auswirkt, und möglicherweise zusätzliche Wirkmechanismen vorschlagen.
4. Um unsere Rekrutierungs-, Bindungs-, Datenerfassungs- und Systemintegrationsstrategien in Vorbereitung auf die größere Cluster-randomisierte Studie zu verfeinern. Die Forscher werden diese Studie verwenden, um unser Änderungsmodell zu bestätigen oder zu modifizieren, langfristige Ergebnisse der Gesundheitsnutzung auszuwählen, die im R01 weiter untersucht werden sollen, Studienprotokolle und Datenerfassungsinstrumente fertigzustellen und eine flexible Implementierungsstrategie zu entwickeln, die auf verschiedene anwendbar ist Kliniken der Grundversorgung.

Die erfolgreiche Integration dieser skalierbaren und nachhaltigen Intervention mit geringer Intensität in die Praxis der Primärversorgung in verschiedenen Gesundheitssystemen wird Patienten und Anbieter in die Lage versetzen, zusammenzuarbeiten, um die Gesundheitsergebnisse für eine große, unterversorgte und unzureichend untersuchte Bevölkerungsgruppe mit großen Versorgungsbarrieren zu verbessern.