Integração do sistema de saúde de ferramentas para melhorar a atenção primária para adultos autistas

Apesar da crescente atenção às necessidades das crianças autistas, o sistema de saúde está mal equipado para atender às necessidades dos adultos autistas. O trabalho anterior dos investigadores identificou disparidades significativas de saúde experimentadas por adultos autistas, incluindo maiores necessidades de saúde não atendidas, menor uso de serviços preventivos e maior uso do Departamento de Emergência (ED). Essas disparidades provavelmente se originam de uma interação complexa entre fatores no nível do paciente, do provedor e do sistema. O autismo envolve comunicação e relacionamentos interpessoais atípicos e desafios com a função executiva - fatores que são extremamente importantes para interações eficazes de saúde e navegação no sistema de saúde. Além disso, a maioria dos prestadores de cuidados primários (PCPs) não possui as habilidades necessárias para cuidar de adultos autistas, mas as prioridades concorrentes tornam improvável que eles participem de treinamentos sobre autismo. A heterogeneidade do espectro do autismo também pode dificultar a compreensão das necessidades de um paciente específico. Finalmente, os pacientes autistas podem ser afetados desproporcionalmente pela complexidade do sistema de saúde, baixo status socioeconômico e vieses sociais, mas poucos sistemas podem oferecer programas de coordenação de cuidados específicos para o autismo para adultos.

A Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), uma parceria acadêmica-comunitária composta por acadêmicos, adultos autistas, profissionais de saúde e apoiadores, usou uma abordagem de pesquisa participativa baseada na comunidade (CBPR) para desenvolver e testar um kit de ferramentas de saúde on-line com o objetivo de melhorar os serviços de atenção primária para adultos autistas. Ele foi projetado especificamente como uma intervenção sustentável de baixa intensidade que pode ser usada de forma realista em práticas movimentadas de cuidados primários que não têm um foco especial no autismo ou em outras deficiências de desenvolvimento. O kit de ferramentas inclui o Autism Healthcare Accomodations Tool (AHAT) – uma ferramenta automatizada que permite aos pacientes e/ou seus apoiadores criar um relatório de acomodações personalizado para seu PCP – e outros recursos direcionados, planilhas, listas de verificação e informações. Uma série de estudos financiados pelo NIMH demonstrou que o AHAT tem forte validade de construção e estabilidade teste-reteste, e que o kit de ferramentas é altamente aceitável e acessível. Em uma comparação pré-pós-intervenção de 1 mês, os investigadores encontraram uma diminuição nas barreiras ao atendimento e aumento na comunicação paciente-profissional e na confiança nos cuidados de saúde. Apesar desses resultados preliminares promissores, são necessários mais dados para testar sua eficácia e entender como melhor integrá-lo em diversas práticas de atenção primária e sistemas de saúde.

O plano de longo prazo dos investigadores é conduzir um estudo híbrido de eficácia e implementação, usando um desenho de estudo randomizado em cluster, tanto para testar a eficácia do AASPIRE Healthcare Toolkit na melhoria da qualidade e utilização dos cuidados de saúde quanto para determinar a utilidade potencial das estratégias de implementação em diversos sistemas de saúde. O objetivo desta proposta é usar uma abordagem CBPR para entender como integrar melhor o kit de ferramentas nesses sistemas de saúde, coletar dados de eficácia mais robustos e explorar possíveis mecanismos de ação. Os investigadores farão isso conduzindo um estudo piloto de 6 meses com pacientes designados para clínicas de intervenção e controle em três sistemas de saúde diversos. Os investigadores cumprirão os nossos objetivos alcançando os seguintes objetivos específicos:

1. Determinar como integrar o uso do kit de ferramentas em diversos sistemas de saúde. A parceria CBPR existente dos investigadores será expandida para incluir pacientes locais, provedores, funcionários e administradores de cada sistema. Juntos, os investigadores decidirão como conscientizar os pacientes e os profissionais de saúde sobre o kit de ferramentas, integrar o AHAT ao prontuário eletrônico e responder às recomendações. Os investigadores desenvolverão protocolos de implementação de forma colaborativa e determinarão como rastreá-los. Os investigadores conduzirão então uma avaliação de processo formativo de métodos mistos para otimizar a probabilidade de sucesso de futuros esforços de implementação.'
2. Testar o efeito do kit de ferramentas nos resultados de saúde a curto prazo. Os investigadores levantam a hipótese de que, ao longo de 6 meses, o kit de ferramentas aumentará a satisfação com a comunicação paciente-profissional e diminuirá as barreiras aos cuidados de saúde em pacientes de clínicas de intervenção em comparação com pacientes de clínicas de controle.
3. Usar uma abordagem de métodos mistos para explorar ainda mais os mecanismos de ação do kit de ferramentas. Dados quantitativos ajudarão os investigadores a refinar e testar psicometricamente nossas medidas de autodefesa do paciente e preparação para visitas; uso de acomodações e estratégias desejadas pelo provedor/equipe; e autoeficácia do paciente e do provedor. Os dados qualitativos permitirão aos investigadores obter uma compreensão mais rica de como o kit de ferramentas está afetando o cuidado e potencialmente sugerir mecanismos adicionais de ação.
4. Para refinar nossas estratégias de recrutamento, retenção, coleta de dados e integração de sistemas em preparação para o estudo randomizado de cluster maior. Os investigadores usarão este estudo para confirmar ou modificar nosso modelo de mudança, escolher resultados de utilização de saúde a longo prazo para serem estudados mais a fundo no R01, finalizar protocolos de estudo e instrumentos de coleta de dados e desenvolver uma estratégia de implementação flexível que pode ser aplicada de forma viável a diversos clínicas de atenção primária.

A integração bem-sucedida dessa intervenção escalável e sustentável de baixa intensidade nas práticas de atenção primária em diversos sistemas de saúde capacitará pacientes e profissionais a trabalharem juntos para melhorar os resultados de saúde para uma população grande, mal atendida e pouco estudada, com grandes barreiras para o atendimento.