Integrazione del sistema sanitario di strumenti per migliorare l'assistenza primaria per gli adulti autistici

Nonostante la crescente attenzione ai bisogni dei bambini autistici, il sistema sanitario è mal attrezzato per soddisfare i bisogni degli adulti autistici. Il lavoro precedente degli investigatori ha identificato significative disparità sanitarie vissute dagli adulti autistici, tra cui maggiori bisogni sanitari insoddisfatti, minore utilizzo di servizi preventivi e maggiore utilizzo del Pronto Soccorso (DE). Queste disparità probabilmente derivano da una complessa interazione tra fattori a livello di paziente, fornitore e sistema. L'autismo comporta comunicazioni e relazioni interpersonali atipiche e sfide con la funzione esecutiva - fattori che sono di fondamentale importanza per interazioni sanitarie efficaci e navigazione nel sistema sanitario. Inoltre, la maggior parte dei fornitori di cure primarie (PCP) non ha le competenze necessarie per prendersi cura degli adulti autistici, ma le priorità contrastanti rendono improbabile che partecipino a corsi di formazione sull'autismo. L'eterogeneità dello spettro autistico può anche rendere difficile comprendere le esigenze di un paziente specifico. Infine, i pazienti autistici possono essere colpiti in modo sproporzionato dalla complessità del sistema sanitario, dal basso status socio-economico e dai pregiudizi sociali, ma pochi sistemi possono permettersi programmi di coordinamento dell'assistenza specifici per l'autismo per gli adulti.

L'Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), un partenariato accademico-comunitario composto da accademici, adulti autistici, operatori sanitari e sostenitori, ha utilizzato un approccio di ricerca partecipativa basato sulla comunità (CBPR) per sviluppare e testare un kit di strumenti sanitari online finalizzato a migliorare i servizi di assistenza primaria per gli adulti autistici. È stato specificamente progettato come intervento sostenibile a bassa intensità che può essere realisticamente utilizzato nelle pratiche di assistenza primaria occupate che non hanno un'attenzione particolare all'autismo o ad altre disabilità dello sviluppo. Il toolkit include l'Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT), uno strumento automatizzato che consente ai pazienti e/o ai loro sostenitori di creare un rapporto di accomodamento personalizzato per il loro PCP, e altre risorse mirate, fogli di lavoro, liste di controllo e informazioni. Una serie di studi finanziati dal NIMH ha dimostrato che l'AHAT ha una forte validità di costrutto e stabilità test-retest e che il toolkit è altamente accettabile e accessibile. In un confronto pre-post intervento di 1 mese, i ricercatori hanno riscontrato una diminuzione delle barriere all'assistenza e un aumento della comunicazione paziente-fornitore e della fiducia nell'assistenza sanitaria. Nonostante questi risultati preliminari promettenti, sono necessari più dati per testarne l'efficacia e capire come integrarlo al meglio in diverse pratiche di assistenza primaria e sistemi sanitari.

Il piano a lungo termine dei ricercatori è quello di condurre una sperimentazione ibrida di implementazione dell'efficacia, utilizzando un disegno di sperimentazione randomizzata a grappolo, sia per testare l'efficacia dell'AASPIRE Healthcare Toolkit nel migliorare la qualità e l'utilizzo dell'assistenza sanitaria sia per determinare la potenziale utilità delle strategie di implementazione in diversi sistemi sanitari. L'obiettivo di questa proposta è utilizzare un approccio CBPR per capire come integrare al meglio il toolkit in questi sistemi sanitari, raccogliere dati di efficacia più solidi ed esplorare potenziali meccanismi di azione. I ricercatori lo faranno conducendo uno studio pilota di 6 mesi con pazienti assegnati a cliniche di intervento e controllo in tre diversi sistemi sanitari. Gli investigatori raggiungeranno i nostri obiettivi raggiungendo i seguenti obiettivi specifici:

1. Determinare come integrare l'uso del toolkit all'interno di diversi sistemi sanitari. L'attuale partnership CBPR dei ricercatori si espanderà per includere pazienti locali, fornitori, personale e amministratori di ciascun sistema. Insieme, gli investigatori decideranno come rendere i pazienti e i fornitori consapevoli del toolkit, integrare l'AHAT nella cartella clinica elettronica e rispondere alle raccomandazioni. Gli investigatori svilupperanno in collaborazione protocolli di implementazione e determineranno come monitorarli. I ricercatori condurranno quindi una valutazione del processo formativo con metodi misti per ottimizzare la probabilità di successo dei futuri sforzi di implementazione.'
2. Testare l'effetto del toolkit sui risultati sanitari a breve termine. I ricercatori ipotizzano che, nell'arco di 6 mesi, il toolkit aumenterà la soddisfazione per la comunicazione paziente-fornitore e ridurrà le barriere all'assistenza sanitaria nei pazienti delle cliniche di intervento rispetto ai pazienti delle cliniche di controllo.
3. Utilizzare un approccio a metodi misti per esplorare ulteriormente i meccanismi di azione del toolkit. I dati quantitativi aiuteranno gli investigatori a perfezionare e testare psicometricamente le nostre misure di autotutela del paziente e preparazione alla visita; uso da parte del fornitore/personale delle sistemazioni e delle strategie desiderate; e l'autoefficacia del paziente e del fornitore. I dati qualitativi consentiranno agli investigatori di ottenere una comprensione più ricca di come il toolkit sta influenzando l'assistenza e suggerire potenzialmente ulteriori meccanismi di azione.
4. Per perfezionare le nostre strategie di reclutamento, conservazione, raccolta dati e integrazione del sistema in preparazione per il più ampio studio randomizzato in cluster. I ricercatori utilizzeranno questo studio per confermare o modificare il nostro modello di cambiamento, scegliere i risultati di utilizzo della salute a lungo termine da studiare ulteriormente nel R01, finalizzare i protocolli di studio e gli strumenti di raccolta dei dati e sviluppare una strategia di implementazione flessibile che può essere applicata in modo fattibile a diversi cliniche di cure primarie.

L'integrazione riuscita di questo intervento a bassa intensità scalabile e sostenibile nelle pratiche di assistenza primaria all'interno di diversi sistemi sanitari consentirà ai pazienti e agli operatori sanitari di lavorare insieme per migliorare i risultati sanitari per una popolazione numerosa, scarsamente servita e poco studiata con grandi barriere all'assistenza.